摘要

背景:被診斷為自閉症譜係障礙(ASD)兒童的父母經常報告與孩子的需求和行為相關的巨大壓力。能夠獲得各種幹預和支持服務和/或資源的家庭通常報告壓力較低。

方法:在這項試點研究中，我們調查了32名ASD兒童的母親壓力和不良適應行為之間的關係，這些兒童參加了一個為期6個月的以中心為基礎的項目，提供醫療護理、飲食支持和教育谘詢。母親們在入學時和入學後約3個月完成了父母壓力指數長表(PSI-LF)和廣泛性發育障礙行為問卷(PDDBI)。

結果:在攝入時，產婦有較高的壓力，但這與一些人口統計學變量無關。然而，母親的壓力與PDDBI顯著相關自閉症複合這是一種衡量自閉症譜係障礙嚴重程度的方法。在入學後大約5個月，壓力與PSI相關子域PDDBI顯著下降儀式而且引起隨著時間的推移域。

結論:總之，對ASD兒童實施綜合幹預計劃，包括提供家庭支持，隨著時間的推移與某些ASD行為領域的改善有關，這可能有助於減少母親的壓力。為撫養自閉症譜係障礙兒童的父母製定和實施廣泛的支持計劃，對家庭穩定以及確保改善兒童結局可能至關重要。

關鍵字

自閉症;行為;壓力;家庭支持;幹預

簡介

自閉症譜係障礙(ASD)兒童的父母在養育有特殊需求的孩子時麵臨著許多潛在的挑戰和日常壓力。與正常發育兒童[1]的父母和其他殘疾兒童的父母相比，他們通常報告的育兒壓力水平更高[2-6]。父母壓力的主要促成因素被歸因於適應不良行為水平的增加，特別是社會溝通障礙和限製性和重複性行為[7-9]。父母壓力的增加可能受到許多其他因素的影響，如缺乏社會支持[10]，缺乏有效的應對策略[11]，父母一方或雙方較低的心理幸福感或抑鬱[12,13]。身體和情感上的攻擊、破壞和自殘行為也是ASD的父母壓力源[14,15]。適應功能受損也可能增加撫養孩子的責任，從而增加父母的壓力[16]，而發脾氣、情緒崩潰、抵抗[18]、語言或身體上的堅持和重複的動作都可能導致來自他人的評判和批評[19]。

財政資源，包括對孩子的診斷評估和隨後的專門幹預的費用，都是巨大的，可能會增加父母的壓力[20,21]，特別是如果對孩子的額外照顧導致就業減少[22]。父母可能需要從鄰居、家人和朋友那裏獲得重要的情感、心理、社交和身體支持。然而，父母生活的許多方麵都發生了變化，包括與家人和朋友的關係，日常生活，以及對未來的希望和夢想([24]評論)。不了解撫養自閉症兒童的困難的家庭成員，很可能會批評父母管理不良適應行為的方法，父母也可能感覺受到正常發育兒童的朋友的評判，他們可能會批評孩子的行為，並將他們排除在社交聚會之外。

照顧自閉症兒童的複雜挑戰也會對父母的健康造成損害[26]。缺乏有效的臨時護理[27]，需要持續的監督[28]，以及幹擾性睡眠[29]的問題會導致父母[30]的慢性疲勞。處理有特殊需要的兒童的其他相關健康問題，如癲癇發作、食物過敏和胃腸道問題，進一步加劇了父母的壓力。父母提供的有關保健提供者提供的援助及其與協助兒童和家庭有關的知識庫的報告好壞參半[32]。

實施一種支持良好的家庭護理方法，鼓勵家庭參與所提供的幹預，可能會減少父母的壓力，為家庭帶來積極的結果[4,33-36]。雖然強化的、高度結構化的應用行為分析(ABA)項目被普遍接受為增加ASD[37]兒童的適應行為和減少不良適應行為的金標準，但輔助父母支持和資源的性質和範圍尚未得到充分研究。因此，我們製定了一個護理計劃，將提供各種幹預措施、支持服務和家庭資源，以檢查參與該計劃是否減少了產婦的壓力。這項試點研究的目標有兩個:首先，檢查參加了一個6個月的基於家庭的綜合幹預項目的ASD兒童的不良適應行為的變化，提供相當大的家庭支持;其次，確定在研究完成後，母親報告的壓力水平是否較低。

方法

計劃標準和提供的服務

Bright Eyes (BE)項目旨在為50名患有ASD的兒童提供適當的重症監護，這些兒童由於經濟原因可能無法獲得此類幹預措施。具體來說，BE方案幫助家庭開始適當的醫療護理、飲食支持和教育谘詢，並進行長達6個月的隨訪預約(圖1)。BE方案的接納是在滾動基礎上進行評估的。為了符合入院條件，孩子需要被診斷為自閉症譜係障礙，入院時年齡必須在18個月到12歲之間。

圖1:參與亮眼計劃患者的幹預時間線

由於ASD診斷和幹預服務的財務成本增加，以及家長壓力可能增加[20,21]，BE項目是為滿足特定收入要求的低收入家庭設計的。收入要求是基於家庭在IRS 1040上報告的調整總收入(AGI)。如果家庭成員的AGI低於60,000美元(1或2人)，低於70,000美元(3人)，低於80,000美元(4人)，低於90,000美元(5人或5人以上)，則有資格進入BE項目。每個家庭都要為每次就診支付15到75美元不等的小額自付費用。這些得到大量補貼的自付保險確保了每個家庭的費用被降到最低。

在參加BE項目後，所有父母都通過電話完成1-2小時的入院預約，以獲得關於孩子的病史和發展曆史的信息，包括母親的懷孕、分娩和分娩信息，以及任何兄弟姐妹或一級親屬的任何醫療和/或發展診斷。還彙編了一份父母關切的說明和一份關於目前醫療問題的審查報告。所有BE項目的參與者都接受了以下護理計劃:兩次全麵的醫療檢查和與醫生的後續預約，其中包括體檢和實驗室檢測(綜合血液計數、肝功能測試和維生素D水平)，回顧過去和當前的藥物和反應，回顧以前的治療方法和結果，並對持續護理提出詳細建議;兩名飲食谘詢師與一名注冊營養師進行隨訪預約，包括對喂養問題、食物過敏、營養幹預和反應的審查，人體測量測量(身高、體重、BMI和肌肉測量)的收集，以及口腔健康篩查。

還對每個參與者進行了診斷評估，其中包括自閉症診斷觀察量表(ADOS;[38,39])和自閉症診斷訪談-修訂版(ADI-R;[40])。每個兒童的後續臨床診斷基於所有可用數據，並由在ADOS和ADI-R上建立研究可靠性的持證臨床心理學家確定，使用DSM-IV標準。還進行了教育評估和與行為/教育顧問的後續預約。這包括對過去和當前行為幹預服務的全麵回顧，以及對未來行為幹預服務的建議。還提供了關於學習《殘疾人教育法》的講義和推薦網站，並為個體化教育計劃(IEP)會議做準備，以幫助家長規劃和實施推薦的教育幹預措施。當行為/教育顧問建議時，鼓勵繼續現有的行為療法或實施行為療法計劃，但不作為BE計劃的一部分提供。因此，在BE項目中，行為療法和/或其他輔助療法對兒童行為的影響在本研究設計中無法控製。家長們還獲得了各州特定的信息，以獲得財政援助，如通過醫療補助豁免項目，資助行為療法。 Finally, parents received a list of websites that provided information on obtaining an advocate or an attorney dedicated to special education law.

一名家庭護理協調員/個案工作者為父母提供情感支持，並通過每周電話解答任何問題或關切，同時提供有關推薦療法的資源。我們鼓勵家庭在完成BE項目後填寫匿名問卷，對項目結構提供定性反饋，以幫助我們了解如何更好地為ASD社區的家庭服務

參與者

這項研究已經得到了奧斯汀多機構審查委員會的獨立審查和批準，所有工作都是根據《赫爾辛基宣言》進行的，涉及人類受試者的研究。研究是在每位參與者的法定代表的理解和書麵同意下進行的，並按照上述原則進行。

為了招募參與者，研究人員會見了每一個參加BE項目的家庭，向他們介紹研究、研究目標以及父母和孩子參與的參數。他們明確表示，參加研究是自願的，拒絕參加研究不會影響他們的孩子和家庭將在BE方案中獲得的服務。參加BE項目的兒童，年齡在18個月到12歲之間，被診斷為自閉症譜係障礙，有資格參與研究。如果孩子被診斷出有額外的遺傳或神經疾病，他們就會被排除在研究之外，這些疾病可能會影響母親的壓力水平和孩子表現出的行為類型。在50名參與者中，有一名兒童因額外診斷為唐氏綜合征而被排除在外。在剩下的49個BE參與者中，有7個家庭選擇不參加研究。在收集任何研究數據之前，獲得了其餘42個家庭的知情同意。在完成所有必要的研究評估之前，有四個家庭退出了BE項目;1名受試者隨後被從研究中移除，因為後續的診斷評估無法確認自閉症譜係障礙的診斷，5名參與者的數據缺失/不完整，可能會影響分析。研究參與者包括32名兒童:25名男性和7名女性，平均年齡6歲10個月(範圍為2歲1個月至11歲7個月)。 There were 28 (87.5%) participants with a diagnosis of Autistic Disorder (AD); 2 (6.2%) PDD-NOS and 2 (6.2%) Asperger’s Disorder. Age at time of diagnosis ranged from 1.8 to 6.61 years of age. The time lapse between receiving an ASD diagnosis and participating in this study ranged from <1 month to 8 years and 6 months. Subject demographic data is included in Supplemental table 1.

家庭社會人口變量從受試者的醫療圖表和完成的問卷中獲得，包括母親的年齡、家庭收入、母親的教育水平、母親的工作狀況、受撫養人數和婚姻狀況(表1)。母親的平均年齡為34歲。在種族方麵，75%的家庭自認為是白種人，18.8%是西班牙裔，3.1%是非裔美國人，3.1%未指明。家庭收入中位數為42,612美元，28%的家庭收入低於29,000美元，6%的家庭收入在70,000- 89,000美元之間。超過50%的母親是大學畢業生，25%的母親獲得了研究生或專業學位。相反，幾乎10%的母親接受過高中或以下教育。就母親的工作狀況而言，50%為家庭主婦，28%為全職工作，9%為學生，6%為失業，3%為兼職工作，3%為產假。大多數家庭(72%)已婚。幾乎90%的家庭有兩個或兩個以上的孩子。

研究評估

每位母親在基線和入學後約20周完成了父母壓力指數-長表(PSI-LF)。PSI-LF是一份包含120項的自我報告問卷，通常用於評估有ASD兒童家庭的父母壓力[24,31,41]。家長們用李克特5分製對每個問題的同意或不同意程度進行打分，從非常不同意到非常同意，分數越高意味著壓力越大。父母的壓力得分報告在兩個方麵:i)和子域，代表父母對孩子對親子關係的貢獻的看法所產生的壓力父域，代表父母角色對父母在心理健康、婚姻和其他關係方麵的影響，以及可能在家庭中造成壓力的情境和人口因素[42]。此外,一個總壓力該分數用於評估一個人可能經曆的父母壓力的總體水平，以及生活壓力指數，它代表了父母生活中的壓力維度。家長得分在85分以上^th百分位確定了臨床顯著的壓力水平。此外，還生成了一份防禦反應量表(defense Responding scale)，用來識別那些可能得分很低、造成偏見的個體。當防禦性反應的原始得分較低時，受訪者可能試圖減少他們的壓力或他們與孩子之間的問題，以創造一個更有利的印象。3位母親的防禦性反應得分較低，但這並不一定證實存在真正的偏見，隻是可能存在偏見[42]。這些反應者因此沒有被排除在分析之外。得分報告為所有PSI複合和領域，但隻有總壓力詳細討論了父應力域和子應力域。

雖然ADOS和ADI-R被認為是診斷ASD[43]的金標準，但它們並不是用來評估對[44]治療的反應的，而且量表不能從規範的[45]樣本中得出年齡標準化的分數。廣泛性發展障礙行為量表(PDDBI)是一種經過驗證的評價量表，用於評估廣泛性發展障礙兒童(如ASD)對幹預的反應[45,46]。PDDBI包含188個項目，分為兩個行為維度:(a)接近-退縮問題(評估不良適應行為)和(b)接受/表達社會溝通能力(評估社會溝通能力)。每一個維度都由一些獨立的行為領域組成，最好地反映了該維度。每個領域依次由最適合該領域的行為集群組成。最後，每個集群由四個或更多的項目組成，按照李克特四分製評分(從不、很少、有時、經常)，旨在最好地描述集群[47]。由於適應行為和不適應行為都在量表上進行評估，PDDBI在治療研究中是有用的，在這些研究中，與ASD相關的適應不良行為會減少，適應社會和語言技能會提高[46,48]。PDDBI對ASD兒童進行了標準化，因此T-Score為50,SD為10是特定年齡ASD兒童的典型標準[46,49]。得分高於或低於這一水平代表與標準化組的逐步偏差。適應不良行為包括在低功能和高功能個體中觀察到的各種各樣的行為，包括刻板印象行為、恐懼、攻擊、社會互動障礙和異常語言[46]。 Higher domain T-scores indicate increasing levels of severity. The adaptive behaviors assessed include core features of the disorder such as joint attention skills pretend play, and referential gesture. Higher domain T-scores indicate increasing levels of competence. For the purpose of this study, the PDDBI was completed by the same parent at two-time points: at baseline (T1) prior to any services/ interventions being provided to the family and at approximately 20 weeks post-enrolment in the BE program (T2), after considerable intervention and support had been provided. T scores are reported for all PDDBI domains but for brevity, only the自閉症複合這是一種衡量自閉症總體嚴重程度的方法。

	N	百分比
母親的年齡(年)		34.46 (6.01) *
年度家庭收入(n = 32):
5000 - 29999美元	9	28.10%
30000 - 49999美元	11	34.40%
50000 - 69999美元	10	31.20%
70000 - 89999美元	2	6.30%
母親的教育(n = 31):
1 st-8th年級	1	3.20%
9 - 12年級	2	6.50%
職業/一些大學	10	32.30%
大學畢業生	10	32.30%
研究生	8	25.80%
母親的工作狀態(n = 32):
全職工作	1	3.10%
部分時間工作	9	28.10%
學生	3.	9.40%
家庭主婦	16	50.00%
失業	2	6.30%
產假	1	3.10%
數量的家屬(n = 32):
1	4	12.50%
2	17	53.10%
3.	8	25.00%
4 +	3.	9.40%
婚姻狀況(n = 32):
結婚了	23	71.90%
單身或離婚	9	28.10%

表格1：家庭人口數據
*意味著(SD)

統計分析

評估母親的壓力和兒童的行為:與臨床相關的母親的百分比總壓力PSI分數和家長和子域計算攝入時的應激評分(>85百分位)。同樣的，患有自閉症複合同時計算t評分在60以上、40-60之間和40以下。

產婦壓力與人口統計數據或PDDBI域的相關性:在基線產婦壓力和選定的人口統計學變量之間進行了兩兩相關分析。此外，還對產婦壓力與PDDBI綜合得分進行了兩兩相關分析。

T1到T2期間母親壓力和孩子行為的變化:使用R lavaan包[50]對參與BE計劃前後評估的度量進行比較，該包使用完全信息最大似然(fiiml)擬合模型。雖然所有參與者在參加BE項目之前和之後都完成了評估，但有些回答是不完整的。在一個評估的同一部分中，多個不完全的響應導致一些領域得分或組合沒有被計算。所有已驗證的領域得分/組合都包含在每個模型中，包括參與者缺少領域得分/組合的情況。FIML估計使用每個案例的所有可用數據為每個案例擬合一個最大似然函數，然後將所有案例結合起來生成數據的總體最大似然估計。FIML估計被認為是分析缺失數據[51]的最佳方法之一。每個測量方法的入學前和入學後的平均值分別與z分數進行比較，這相當於一個沒有缺失數據的配對t檢驗(即，該檢驗比較了入學前和入學後的平均值是否相等;顯著的影響表明在時間點之間的平均數有變化)。當p<0.05時，結果顯著。

結果

孕婦攝入時的壓力

在登記(T1)時，72%(23/32)的母親具有臨床相關性總壓力PSI的分數。這似乎是由子域分數而不是父域28/32(87.5%)和6/32(18.75%)的母親得分分別為>第85百分位(數據未顯示)。此外，在入學時有臨床相關壓力評分的母親中，7/23(30%)有總壓力≥99分^th百分位。

兒童在入院時的行為

在報名時(T1)， 41.9%(13/31)的參與者有自閉症複合t分值大於60表明同齡兒童自閉症症狀嚴重程度高於平均水平;54.8%(17/31)的參與者有自閉症複合t分值在40到60之間表明同齡兒童自閉症症狀的平均嚴重程度;3.2%(1/31)的參與者有自閉症複合t分值低於40表明在同等年齡的兒童自閉症症狀嚴重程度低於平均水平(數據未顯示)。

產婦壓力與人口統計數據之間的相關性

在登記時，母親的壓力與選定的人口統計學變量(包括兒童年齡、母親年齡、診斷時的年齡、家庭收入和一些受撫養人)無關(表2)。母親壓力與PDDBI綜合得分的相關性:在兩個時間點，產婦壓力和PDDBI綜合得分之間存在顯著相關性(表3)自閉症複合，一種對ASD整體嚴重程度的測量，在這裏報告，因為這個綜合評分考慮了所有收集到的PDDBI數據。的自閉症複合是與總壓力: T1:r= 0.67,p≤0.001,T2:r= 0.68,p< 0.001;與壓力相關的子域: T1:r= 0.71,p< 0.001和T2:r= 0.62,p= 0.001;和壓力有關父域: T1:r= 0.49,p= 0.006和T2:r= 0.67,p< 0.001。

這些發現是由以下PDDBI域驅動的(數據未顯示):r= 0.62,p≤0.001,T2:r= 0.64,p≤0.001);儀式(儀式/對改變的抵製，T1:r= 0.38,p= 0.033和T2:r= 0.42,p= 0.003);喚起(喚起調節問題，T1:r= 0.76,p≤0.001,T2:r= 0.67,p≤0.001);恐懼(恐懼和焦慮，T1:r= 0.50,p= 0.006和T2:r= 0.68,p≤0.001);和Agg(對自己和/或他人的攻擊行為問題，T1:r= 0.80,p≤0.001,T2:r= 0.81,p< 0.001)。

變量	孩子域	父域	孩子的年齡	母親的 年齡	年齡在Dx	時間從Dx到Tx	家庭收入	#的家屬
總計壓力	r = .92	r = .90	r =。	r = .14點	r = 0。06	r = .20	r = 23)	r =隻要
	p≤0.001	p≤0.001	p= 0.339	p= 0.436	p= 0.743	p= 0.269	p= 0.200	p= 0.329
孩子域		r = .68點	r =隻要	r = .14點	r = .04點	r = 0。	r = 32	r =。
		p≤0.001	p= 0.311	p= 0.441	p= 0.821	p= 0.368	p= 0.072	p= 0.351
父域			r = 13。	r =點	r = .14點	r = .19	r =。08	r =隻要
			p= 0.467	p= 0.497	p= 0.453	p= 0.287	p= 0.678	p= 0.335
孩子的年齡				r = .41點	r = 54	r = .92	r = 15年	r = .19
				p= 0.019	p= 0.002	p≤0.001	p= 0.164	p= 0.310
母親的年齡					r =點	r =點	r =。	r =無誤
					p= 0.499	p= 0.002	p= 0.192	p= 0.012
年齡在Dx						r = .19	r = .37點	r =。08
						p= 0.311	p= 0.036	p= 0.672
時間(yr) Dx到Tx							r =原來	r =隻要
							p= 0.403	p= 0.333
家庭收入								r =。
								p= 0.557

表格2：在參加BE項目時，產婦壓力分數與選定的人口統計學變量之間的相關性
縮寫:Dx:診斷;Tx:治療

表格3：產婦壓力評分與PDDBI綜合評分在時間1和2的相關性
縮寫:重複儀式與語用複合AWP:進場/退出問題複合;
EXSCA:表達性社會溝通能力綜合;REXSCA:接受/表達社交溝通能力組合。

母體壓力從T1到T2的變化

的意思是總壓力分數和壓力與父域不隨時間變化(表4,T1: 276.91vs．T2: 272.86,p=0.45, T1: 130.94vs．T2: 133.37,p分別為= 0.368)。相反，壓力與子域隨時間顯著下降(T1: 147.22vs．T2: 139.25,p= 0.013)。具體而言，與兒童適應性不足(AD)和要求性不足(DE)相關的壓力顯著降低(AD, T1: 37.38)vs．T2: 35.13,p=0.015, DE, T1: 28.47vs．T2: 26.35,p分別為= 0.014)。隨著時間的推移，父母對孩子行為的可接受性接近顯著性(T1: 21.5vs．T2: 20.28,p= 0.058)。

域/複合	意思是(1)	意思是(2)	區別	SE	z	p價值
總壓力	276.91	272.86	4.049	5.364	0.755	0.450
子域	147.22	139.25	7.973	3.197	2.494	0.013
注意力分散/多動症(DI)	31.750	31.24	0.511	0.769	0.664	0.507
適應性(廣告)	37.38	35.13	2.245	0.921	2.437	0.015
加強了家長(重新)	13.38	12.32	1.054	0.843	1.250	0.211
逆反的(反)	28.47	26.35	2.118	0.862	2.457	0.014
情緒(MO)	14.75	14.28	0.475	0.597	0.795	0.426
可接受性(AC)	21.50	20.28	1.225	0.647	1.893	0.058
父域	130.938	133.373	-2.436	2.706	-0.900	0.368
能力(有限公司)	28.78	28.89	-0.104	0.897	-0.116	0.908
隔離(是)	15.78	15.56	0.217	0.541	0.402	0.688
附件(在)	10.69	11.31	-0.621	0.527	-1.177	0.239
衛生(他)	14.59	14.70	-0.102	0.677	-0.150	0.881
角色限製(RO)	22.09	22.35	-0.252	0.702	-0.359	0.720
抑鬱症(DP)	18.75	20.21	-1.460	0.928	-1.573	0.116
配偶(SP)	20.25	20.55	-0.297	0.684	-0.434	0.664
生活	9.62	7.50	2.121	1.165	1.820	0.069

表格4：T1和T2時PSI域和綜合評分的變化

孩子從T1到T2的行為變化

的意思是自閉症複合PDDBI評分隨時間的變化無顯著差異(表5,T1: 58.97vs．56.91,p= 0.178)。然而，儀式性(T1: 53.0vs．T2: 50.0,p=0.008)和喚醒(T1: 59.60vs．T2: 56.12,p= 0.019)域。

域/複合	意思是(1)	意思是(2)	區別	SE	z值	p值
方法/退出問題
感覺/感知方法的行為(感官)	57.97	56.25	1.72	1.28	1.348	0.178
儀式化/抗拒改變(儀式化)	53	50	3.	1.12	2.673	0.008
社會語用問題(sopp)	58.97	56.38	2.59	2.045	1.267	0.205
語義/務實的問題(SEMPP)	52.99	51.86	1.13	1.293	0.876	0.381
喚醒調節問題(喚醒)	59.6	56.12	3.48	1.488	2.34	0.019
特定的恐懼(恐懼)	54.83	53.26	1.56	1.746	0.896	0.37
攻擊性(gg)	58.49	56.3	2.19	1.674	1.305	0.192
重複、儀式和語用複合語	58.87	56.85	2.02	1.54	1.309	0.19
方法/撤軍問題(用/ C)	58.93	57.48	1.45	1.685	0.862	0.389
接受/表達社會交際能力
社會趨近行為(soap)	44.84	46.33	-1.49	1.122	-1.326	0.185
富有表現力的語言(表達)	48.91	49.14	-0.23	0.864	-0.264	0.792
學習、記憶、接受語言	46.93	47.38	-0.45	0.903	-0.502	0.616
表達性社會溝通能力綜合(EXSCA/C)	47.1	47.92	-0.82	0.837	-0.979	0.328
接受/表達型社會溝通能力綜合(REXSCA/C)	47.68	48.5	-0.82	0.927	-0.879	0.379
自閉症複合(自閉症)	58.97	56.91	2.05	1.526	1.347	0.178

表5:T1和T2時PDDBI域和綜合評分的變化

討論和結論

撫養一個被診斷患有自閉症的孩子所麵臨的挑戰是有據可查的。目前的研究主要集中在確定會加重ASD診斷的臨床顯著壓力的因素，包括兒童的行為問題、睡眠問題、情緒調節缺陷和認知障礙[7,12,52]。從文獻中也可以清楚地看到，支持家庭和確保他們的情緒和身體健康是ASD[53]全麵管理的一個極其重要的方麵。這項試點研究調查了參與一個支持良好的、全麵的自閉症兒童護理項目是否能減少不良適應行為，從而減少母親的壓力。

與之前的研究一致，本研究的結果表明患有ASD兒童的母親報告了較高水平的壓力[4,41,53]，尤其值得關注的是，在入學時臨床相關水平的壓力的高流行率(~ 70%)。而臨床報道的臨界值為≥90^th在這個人群中，參與者的基線PSI得分明顯高於其他承受高度壓力的人群，例如有慢性疾病兒童[54]的父母。特別是，高PSI得分子域說明這些孩子所表現出的品質使得父母很難履行他們養育孩子的職責，導致母子之間的互動不正常[55]。據預測，患有ASD的孩子的父母在養育壓力方麵有較高水平，包括焦慮、抑鬱、憤怒和夫妻親密關係減少等，會產生負麵結果[56-59]。此外，高水平的壓力可能會抵消ASD[60]兒童早期幹預的有效性。

使用PDDBI進行行為評估，這是一種敏感的工具，用於評分適應性和不適應性asd特異性行為[46]。PDDBI由5個複合分數組成，每個分數來自10個領域分數的一個子集。一個整體自閉症複合評分，考慮了所有10個領域的數據，也被計算出來，並被認為是ASD嚴重程度的衡量標準。在入學時，超過40%的參與者得分高於平均水平自閉症複合得分表明研究人群包括了一些自閉症症狀嚴重程度高於特定年齡的典型自閉症兒童[45]的兒童。

參加BE項目時母親的壓力與孩子的年齡無關。文獻報道了混合的發現，Mash和Johnston報道了較小的ASD兒童被認為比較大的孩子給父母帶來更大的壓力[61]，而Bristol的報道則相反[62]，這表明孩子的年齡對母親壓力的影響需要進一步研究。很少有數據研究在養育自閉症兒童時，母親的年齡對母親壓力的作用。一項研究報告稱，患有自閉症的孩子的年齡較大的母親會增加母親的壓力[56]，盡管在目前的研究中這似乎不是一個顯著的因素。

母親的壓力與家庭收入無關，盡管這被認為是一個重要的壓力源[32]。眾所周知，由於評估、家庭行為項目和各種治療等費用的花費，撫養一個患有ASD的孩子會耗盡一個家庭的資源[20,63]，其中許多費用都不在保險的範圍內。所有參加BE項目的家庭都接受了全麵的、大量補貼的服務，這可能有助於降低當前研究中的產婦壓力水平。盡管這項研究中的大多數母親都受過良好的教育(近60%是大學畢業生)，但34%的母親在孩子參加BE項目時要麼失業，要麼在做兼職。母親往往是自閉症兒童的主要照顧者和決策者，因此必須投入大量的時間和個人資源為孩子獲得衛生保健服務[21]。這可能會降低母親維持有償工作的能力，因為這對她們的育兒角色施加了額外的限製，並影響了她們的自我價值感。

母親的壓力總壓力分數,子域和父域，與PDDBI顯著相關自閉症複合在入學和幹預後的得分。這一發現是由兒童行為的幾個特征驅動的，包括感覺和知覺接近行為、儀式和抵製改變、覺醒調節問題、特定恐懼和攻擊性。幹預後，產婦壓力與子域有顯著下降。具體來說，壓力與孩子缺乏適應性和他們的逆反的是減少了。Noh及其同事認為，孩子缺乏適應性(例如，孩子無法適應社會環境的變化)和孩子的要求性(例如，孩子行為問題的頻率和嚴重程度，如哭泣、不服從、尋求關注和請求幫助[64]，這兩方麵都特別會影響育兒方式。

幹預後，PPDBI自閉症複合分數沒有明顯下降，然而，在儀式而且引起域的分數。的儀式領域描述了兒童的儀式性和重複性行為以及他們對一致性的需求;而引起域主要描述非溝通或無反應的行為，反映情緒收縮和自我調節問題[45]。正如前麵所討論的，與ASD相關的核心缺陷，如社會溝通障礙或限製性/重複性行為可能是父母最大的壓力[9,24]。

總體而言，該研究表明，在入學BE項目時，母親的育兒壓力與孩子的ASD嚴重程度呈正相關。在實施了綜合治療方案並在方案期間提供了相當多的家庭支持後，兒童的不良適應行為，如感覺尋求行為和多動/少動，顯著減少了子域,據報道。很難確定BE項目的哪些方麵可能有助於減少不良適應行為，因為護理計劃是廣泛的，建議的幹預措施是為每個孩子量身定製的。此外，兒童可能一直在接受BE項目範圍之外的輔助治療，這是無法控製的。

雖然不是本研究的正式組成部分，但在BE項目完成時，研究參與者通過匿名和保密問卷提供的反饋指出了幾件事。大多數完成問卷的參與者報告說，除了教育建議之外，行為服務將是有益的。此外，每周與家庭照顧協調員的通話被認為對家庭提供持續支助是非常寶貴的。一位家長指出:“每周都能接到電話真是太好了，我從來沒聽說過這樣的支持係統。”另一名家長指出，“有人向我們彙報，這對我們堅持這些建議至關重要。這是一個很好的回答問題的資源。”參與本研究的大多數家庭都強調了每周與家庭護理協調員通電話的好處，並強調了在任何兒童幹預項目中適當的父母支持的重要性。

有許多已發表的研究研究了以家庭為中心的方法對自閉症兒童父母的好處。例如，Keen和他的同事研究了兩種以父母為中心的幹預，一種包括研討會和10次家訪，另一種是基於自我導向的視頻幹預[65]。與自我指導幹預相比，專業支持幹預減少了與兒童相關的育兒壓力，提高了育兒自我效能感。在另一項研究中，患有自閉症譜係障礙的孩子的母親參加了為期8個月的減壓幹預後，她們的個人壓力和功能失調的親子互動減少了，焦慮和抑鬱也減少了，睡眠和生活滿意度提高了[66]。由於父母的壓力會影響父母和孩子，以及他們之間關係的質量，ASD兒童的父母可能會從直接和係統的幹預中受益，而不是直接向孩子提供幹預。同樣，Tonge和他的同事報告說，在有ASD兒童的家庭中，父母教育、行為管理和谘詢幹預可以顯著改善整體心理健康，減少焦慮、失眠和家庭功能障礙[67]。beplay最新下载這些和類似的研究表明，為了幫助有自閉症兒童的家庭，獲得以家庭為中心的資源、支持和服務是必不可少的。雖然我們的研究沒有為父母提供正式的技能培訓、行為管理或谘詢，但我們向所有參加BE項目的家庭提供了有關殘疾特定組織、宣傳培訓、撥款資助和臨時護理提供者的信息，以及為父母和兄弟姐妹獲得適當的心理健康專業人員和/或支持團體的資源。beplay最新下载

目前的研究有許多局限性。BE項目並不是一種經過驗證的ASD幹預方法，它也沒有被設計成這樣，因此關於其有效性的信息有限。相反，BE項目為自閉症譜係障礙兒童及其家庭提供了全麵的護理，否則，由於經濟原因，他們可能無法獲得此類幹預。PDDBI是唯一被納入的標準化ASD評估，它是一種基於信息的評估，而不是在標準化環境中對兒童行為的直接衡量。因此，分數可能在一定程度上反映了評分者的看法和偏見。雖然有其他更常用的方法來評估不適應行為(如兒童自閉症評分量表)和適應行為(如Vineland適應行為量表)，但PDDBI檢查了適應和不適應行為的變化，並專門設計用於將治療/幹預引起的變化與發展[46]引起的變化區分開來。

本研究的另一個局限性是樣本量小，受試者人口統計數據有相當大的可變性。例如，參與者包括不同年齡的兒童(範圍2.1至11.6歲)，而母親的壓力通常與患有ASD的年齡較小的兒童有關[61]。該研究還招募了被診斷為自閉症障礙、PDD-NOS和阿斯伯格症的兒童，有研究表明，阿斯伯格症兒童的父母比自閉症兒童的父母有更高的壓力水平[68]。由於參與研究的兒童中診斷為阿斯伯格症的人數較少，因此在本研究中無法對此進行檢驗。在孩子被診斷為ASD的年齡和/或孩子被診斷到參與研究的時間之間有相當大的差異。例如，這項研究包括了新診斷的兒童，他們參加BE項目是父母第一次對自閉症譜係障礙進行幹預，以及更大的兒童，他們在幾年前就被診斷出自閉症，父母在之前的幹預中有很多不同的經驗，並取得了不同程度的成功。

最後，本研究提供的幹預措施的複雜性和相關設計不允許確定父母壓力和兒童行為特征之間的因果關係，以及實施的具體幹預措施。

總之，雖然大多數母親在入學時表示整體壓力水平較高，但在完成BE項目後，與親子關係相關的壓力顯著改善。此外，隨著時間的推移，孩子們的儀式和喚醒行為有了顯著的改善。這些發現為ASD兒童的短期、全麵幹預計劃的有效性提供了深刻的見解，也為他們的父母發展和提供廣泛的支持，以幫助他們管理與撫養ASD兒童相關的日益增加的壓力水平的重要性。服務提供者在為自閉症兒童及其家庭製定幹預方案時應該考慮這些發現。這些支持可能對家庭穩定以及確保改善兒童結果至關重要。

確認

我們非常感謝所有參與這項研究的家庭。我們要感謝阿尼薩·瑞蘭德、雷貝卡·弗洛雷斯、艾倫·古鐵雷斯、尼西·韋伯、安·博伊德、阿夫廷·貝恩和瑪麗·凱瑟琳·伍德沃德以及所有支持人員和臨床醫生，感謝他們協助實施“亮眼睛”項目。

的利益衝突

作者聲明本論文的發表不存在任何利益衝突。

主題	性別	年齡(年米)	種族	節選Dx	前者Dx	DSMIVDx	年齡在Dx(年米)	時間由於Dx(年米)
1	米	2 y, 1 m	高加索人	自閉症譜係障礙	沒有一個	PDD-NOS	2 y, 1 m	< 1米
2	米	2 y, 6米	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	1 y, 11米	7米
3.	米	3 y, 0 m	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	2 y, 8米	4米
4	F	3 y, 7米	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	3 y, 2 m	5米
5	米	3 y, 8米	拉美裔	自閉症	自閉症	廣告	2 y, 2 m	1 y, 6米
6	米	4 y, 0 m	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	2 y, 4 m	1 y, 8米
7	米	4 y, 5米	拉美裔	自閉症	自閉症	廣告	2 y, 7米	1 y, 11米
8	米	4 y, 5米	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	2 y, 11米	1 y, 6米
9	米	4 y, 6米	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	2 y, 10 m	1 y, 8米
10	米	4 y, 8米	高加索人	自閉症譜係障礙	自閉症	廣告	1 y, 10 m	2 y, 11米
11	米	5 y, 5米	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	2 y, 5米	3 y, 0 m
12	F	5 y, 7米	拉美裔	自閉症	自閉症	廣告	2 y, 2 m	3 y, 5米
13	米	5 y, 7米	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	1 y, 11米	3 y, 8米
14	米	5, y 10 m	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	2 y, 8米	3 y, 1 m
15	米	6 y, 5米	未知的	自閉症	自閉症	廣告	4 y, 2 m	2 y, 2 m
16	米	6 y, 5米	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	3 y, 1 m	3 y, 4 m
17	米	6 y, 5米	非洲是	自閉症	自閉症	廣告	3 y, 7米	2 y, 10 m
18	米	6 y, 10 m	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	3 y, 2 m	3 y, 7米
19	F	7 y, 2 m	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	3 y, 10 m	3 y, 5米
20.	米	7 y, 5米	高加索人	自閉症譜係障礙	自閉症	PDD-NOS	3 y, 5米	4 y, 0 m
21	米	7 y, 7米	高加索人	自閉症	自閉症	阿斯伯格	4 y, 4 m	3 y, 4 m
22	米	8 y, 5米	拉美裔	自閉症	自閉症	廣告	2 y, 7米	5 y, 10 m
23	F	8 y, 6米	拉美裔	自閉症	自閉症	廣告	3 y, 1 m	5 y, 5米
24	米	8 y, 11米	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	6 y, 7米	2 y, 4 m
25	F	9 y, 2 m	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	2 y, 11米	6 y, 5米
26	米	9 y, 8米	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	2 y, 1 m	7 y, 7米
27	F	9 y, 8米	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	5 y, 0 m	4 y, 8米
28	米	9 y 11米	拉美裔	自閉症	自閉症	廣告	5 y, 2 m	4 y, 8米
29	米	10 y, 5米	高加索人	沒有一個	自閉症	阿斯伯格	3 y, 10 m	6 y, 7米
30.	米	11個y, 2 m	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	3 y, 10 m	7 y, 5米
31	F	11個y, 5米	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	3 y, 7米	7 y, 10 m
32	米	11個y, 7米	高加索人	自閉症	自閉症	廣告	3 y, 1 m	8 y, 6米

補充表1:受人口數據

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文章類型:研究文章

引用:Hewitson L, Richardson W, Schutte C, Potts A, Marti CN等。(2016)參與醫療護理、飲食支持、教育谘詢和家庭資源等多學科項目的ASD兒童的母親壓力和不良適應行為:一項初步研究。精神病學與健康雜誌2(1):doi http://dx.doi.org/10.16966/jpmh.113

版權:©2016 Hewitson L，等。這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名許可協議(Creative Commons Attribution License)發布，該協議允許在任何媒體上不受限製地使用、分發和複製，前提是注明原作者和來源。

出版的曆史:

收到日期:2016年10月21日

接受日期:2016年12月23日

發表日期:2016年12月29日