全文
約瑟夫·沃爾什*傑奎琳·科克蘭Paula騙子內森·庫克科裏·卡明斯
美國弗吉尼亞聯邦大學社會工作學院*通訊作者:約瑟夫·沃爾什,弗吉尼亞聯邦大學社會工作學院,弗吉尼亞州裏士滿弗洛伊德大道1000號,郵編23284-2027,電話:804-828-8208;電子郵件:jwalsh@vcu.edu
本綜合研究的目的是回顧現有的雙相情感障礙患者的生活經曆的定性研究,以找到可能增強從業者理解的共同主題。在本綜合研究中,僅限於在美國進行的研究,12項涉及234名參與者的研究符合作者的納入標準,並確定了以下四個主要橫切主題和子主題:接受診斷的過程;它對人際關係的負麵影響;內部的應對策略;以及對社會支持的依賴。這些發現對直接實踐的影響進行了探討。
雙相情感障礙;技術路線
雙相情感障礙(BD)是一種情緒障礙,隨著時間的推移,一個人經曆一次或多次躁狂發作,通常伴隨著一次或多次嚴重抑鬱發作。最近的一項係統綜述和薈萃分析確定,其全球終生患病率為1.06%-1.56%[2]。它被認為是最昂貴的行為衛生保健診斷,花費是抑鬱症的兩倍多[3,4]。它的經濟負擔包括,與其他行為健康診斷的4.5%相比,住院率高出39.1%,這導致參保人和未參保人都有較高的自付、免賠和藥物費用[3]。
由躁狂和抑鬱發作引起的行為可能對個人產生消極和持久的後果。對BD患者的長期研究報告稱,他們在19%-23%的月中經曆中度損害,在7%-9%的月[5]中經曆嚴重損害。雙相障礙在教育、工作、財務功能、社會支持和親密關係等方麵對生活質量有顯著的負麵影響[6-8]。自殺傾向是這種障礙的一個重要負擔。綜合調查顯示,31.1%的人會嚐試自殺[9],4%至19%的人會完成[10]的行為。藥物治療被認為是雙相情感障礙患者的主要幹預手段,但其行為後果表明也需要社會心理幹預。
定性研究對於強調雙相情感障礙患者的生活經驗是有價值的,因此它可以為幹預提供有用的啟示。本研究的目的是通過對雙相情感障礙患者生活經驗的定性研究的元綜合來確定他們的共同主題。
定性綜合是一種分析定性研究數據的方法;一種將數據彙集在一起以產生對現象更深入理解的方法。這個過程是嚴格的,因為研究者必須指定一個問題,然後搜索、選擇、評價、總結和結合可用的定性研究來解決這個問題。綜合綜合超越了係統審查,因為它產生了對幹預[11]影響的研究結果的分類集成。本綜合研究的目的是通過對現有研究結果的綜合解釋,更好地理解雙相情感障礙患者的生活經驗。一個關於雙相情感障礙的綜合研究之前已經發表,但它隻處理症狀和診斷的經驗[12]。薈萃綜合中回顧了9項研究,其中大多數在西方國家(澳大利亞、英國和美國)進行。作者確定了9個主題,包括與身份的鬥爭;失去控製;破壞、不確定性和不穩定性; negative impact of symptoms across life and the experience of loss; negative view of the self; positive aspects of mania; struggling with the meaning of diagnosis; stigma; and acceptance and hope.
納入標準及檢索
本綜合研究的初步納入標準包括以下參數:(a)采用定性方法的研究;(b)參與者是被診斷為雙相情感障礙的成年人;(三)以生活經驗為重點的研究;(d)這些研究均已發表和未發表。數據庫搜索由一名博士研究助理和兩名社會工作碩士學生完成,基於搜索詞和適當的布爾運算由參考圖書館使用以下關鍵詞:定性;雙相情感障礙的生活經曆;個人經驗;個人反省;和現象學。使用學術搜索完成,PsycInfo, PubMed和ProQuest數據庫進行搜索,搜索標準沒有指定開始日期,並延長到2014年10月。 Through this method 1,753 studies were identified.
Meade和Richardson(1997)[13]在綜合研究中為研究選擇開發了一個三步過程,它允許首先根據標題、然後是摘要、最後是整個文本縮小搜索結果。在他們的審查之後,研究助理向主要研究者提供了93項他們認為符合納入標準的研究。如果研究隻局限於特定的經驗,如特定的文化或治療方式,或在性質上純粹是定量的,就會被排除在外。方法質量不是排除的標準。通過這個過程,最初的研究名單被縮小到75項。然後,研究助理和首席研究員檢查了文章的全文,其中30篇被排除在外。然後,研究人員遵循Sandelowski和Barruso(2006)的[14]建議,將地理區域限製在美國進行的研究。在剩下的45篇論文中,共產生了12篇,其中6篇發表在專業期刊上,6篇是未發表的論文。
數據提取與分析
數據提取表改編自Paterson、Thorne、Canam和Jillings(2001)[15],以組織每個研究的方法、參與者人口統計數據和結果的相關信息(表1)[16]。數據提取由研究學生完成,並由首席研究員審查準確性。然後使用Noblit和Hare(1988)[17]提供的方法框架進行綜合分析。這些作者建議將重要的短語、比喻和其他關鍵發現列成清單和表格,然後比較主要觀點。最初的主題由研究生製定,由首席研究員審查,然後是一個迭代過程,研究人員討論和審查數據類別,直到他們到達最終的主題。
表1提供了本次綜合研究的12項研究的摘要。該研究在1995年至2014年期間進行,共有234名參與者,其中146名女性和88名男性。大多數參與者被認為是白種人或歐裔美國人,但研究中報告的其他人口統計信息不一致。確定了以下四個主題和副主題。
查普曼JR (2002) [22] 目的:探討身份挑戰的來源以及參與者如何應對這些挑戰 |
半結構化的、開放式的采訪。分析采用紮根理論方法 |
N = 12 |
幾個主題圍繞著同一性的概念 |
Doherty EF和MacGeorge EL (2013) [26] |
半結構化訪談 |
N = 30 |
研究人員確定了11種幫助行為。 3.管理不善的支持 a.建議(有些人認為這是impt before mania)和信息 b.治療支持(任何有助於堅持治療的東西) c.警覺性支持(簽到,監控情緒)(有些人認為這是狂躁前的impt) d.教育支持(支持提供者想要更多地了解BD) e.維護支持(幫助管理日常生活/日常任務) |
Driscoll JW(2004)[19]。患有雙相情感障礙的女性的經曆(博士論文)。美國康涅狄格大學。 |
采用Colaizzi(1978)的現象學方法進行研究。(定性) |
采訪了11名女性,她們都被診斷為雙相情感障礙。 |
四個主題出現了:憂鬱到混亂的開關,在迷宮中居住:從診斷到治療的旅程,在穩定中出現;重獲控製,培養新的自我。該研究增加了對一位患有雙相情感障礙的女性的理解和認識。研究結果將有助於婦女保健的教育、實踐和研究。 |
弗裏伯格RP(2011)[18]。與雙相情感障礙生活:定性調查(博士論文)。西密歇根大學。密歇根州卡拉馬祖。 |
訪談筆錄分析采用定性現象學方法。 |
八個說英語的成年人,年齡18歲或以上,被診斷為雙相情感障礙至少一年或更長時間。 抽樣:便利性(通過分類廣告招募) 7名女性,1名男性 |
四個主題: |
金伯格(2007)[23] 目的:研究美國社會對雙相情感障礙的認知對確診患者的影響。 |
采用敘事研究理論的開放式訪談。Autoethnography。 |
N = 6。1男,5女。享年39-55。都被診斷為雙相障礙。他們都是歐洲裔美國人。 抽樣:滾雪球(招募同學,然後推薦其他參與者) |
雙相情感障礙患者如何根據社會價值來理解他們的診斷:
|
作者:Kang J. Y.(2013)[16]。使用描述性經驗抽樣(碩士論文)檢查四名雙相情感障礙患者的內在經驗。內華達大學拉斯維加斯分校。 |
描述性經驗抽樣(DES) |
四名患者被診斷為雙相情感障礙 抽樣:方便(從神經心理學研究參與者的數據庫中招募) |
四個人都清楚 |
Kemp BS(2010)[27]。與雙相情感障礙生活:我們堅持我們的藥物治療(碩士論文)。貢紮加大學。斯波坎,華盛頓。 |
定性autoethnographic |
五名雙相情感障礙患者堅持藥物治療,包括研究人員自己的經驗。 抽樣:便利(支持小組)和滾雪球 |
四個主題出現了:感覺 |
作者:Kriegshauser, K., Sajatovic, M., Jenkins, J.H., Cassidy, K. a ., Muzina, D., Fattal, O., Smith, D., Singer, B.(2010)[49]。 |
半(半結構/深度麵試) |
N= 90,綜合了3項研究的數據 |
在恥辱體驗、通過藥物濫用進行自我治療、或因藥物而減少易怒和衝動的價值方麵,沒有性別差異。 |
作者:波拉克,l.e.(1995)[20]。 |
深度、半結構化的麵試。紮根理論方法。 |
N = 33 |
對於在無序狀態下努力實現穩定、正常和控製的人來說,信息尋求和自我管理的過程是持續的。 |
作者:波拉克,L. E,阿蓬特,M.(2001)[21]。 |
結構化麵試 |
N = 15 |
3大主題;接受診斷,個人隱喻的重要性,處理醫學模型。 |
Sajatovic, Jenkins, Cassidy, Muzina(2009)[25]。 |
半結構訪談/民族誌評價結合定量評價(量表)。 |
N= 90,綜合了3項研究的數據 |
42%的人認為藥物可以穩定或平衡情緒。19%的人認為他們減少了焦慮/抑鬱症狀。10%的人認為他們改善了睡眠。認知傾向於集中於實現愉悅情緒和減輕抑鬱症狀。 |
作者:Sajatovic, Levin, fuents - casiano, Cassidy, Tutsuoka和Jenkins(2011)[24]。 |
混合方法,采用定性訪談 |
N = 20 |
依從性差的患者認為不依從藥物治療的原因如下: |
表1:數據提取
接受診斷的經曆
接受雙相情感障礙診斷的過程充滿了情感,因為它需要一個人接受調整後的自我觀點。第一個次要主題是漫長的不確定性,在需要很長一段時間的診斷過程中很明顯,在症狀首次出現數年後才發生。對一些人來說,延遲是由於診斷錯誤或在醫療領域內感覺沒有被“聽到”。一位女士說:“我花了5年時間和8名醫生才得到一個準確的診斷…太荒謬了。”一些研究表明,否認往往是存在的,伴隨著對自己接受障礙的憤怒和絕望[20,21]。正如一名參與者所指出的,“我選擇忽視它很長一段時間……我知道有問題,但與此同時,我不想被診斷”[22]。
反映了對診斷的情緒反應的第二個子主題,所有參與者都表示,在被診斷為雙相情感障礙時,他們經曆了一係列強烈的情緒。根據他們的自我意識和自我激勵水平,這些情緒從消極到積極都有。波拉克(1995)[20]研究的一名參與者引用了他在其他雙相情感障礙患者身上看到的否認:“你仍然會有一些人將他們(雙相情感障礙相關的信息小冊子)扔掉,因為他們不想要你的糟糕信息。”一些參與者經曆了震驚和痛苦,認為診斷意味著他們在某種程度上與其他正常人“不同”。一名研究參與者回憶說,她認為自己的診斷意味著她“瘋了”。躁狂-躁狂抑鬱症是一種被機構化的人,失去控製,必須被關起來的人。診斷也能帶來解脫和更好的自我理解。一個人分享說:“我很高興有人評價我,評價我,並說出我的感受”[19]。另一個人形容診斷為“拚圖上的一塊”[18],因為它最終幫助她的行為建立了一個自我理解的框架。那些總是覺得自己與眾不同的人在診斷的解釋中找到了安慰。 They judged their past behaviors less harshly and began to question the validity of their negative self-views [22].
一些研究描述了第三個子主題,接受診斷,作為一個過程或旅程。參與者表示,他們經曆的調整階段類似於Kubler-Ross的悲傷階段,包括否認、憤怒和絕望。有人回憶說,自己經曆了“幾個否認階段”[23]。另一篇報道稱,“所以有很多悲傷,悲傷是一個很好的詞,因為你為你以為你會擁有的生活而悲傷”[19,22]描述了一個經曆不同診斷相關階段的過程,包括否認診斷信息,保護診斷前的身份,使用診斷信息重構身份,並最終繼續生活。
一些研究參與者看到了患雙相情感障礙的積極方麵:“我認為這是一種積極的疾病。我真的相信它在很多方麵讓我更有洞察力。每個人都提到了獲得同情,發展更豐富的生活,更深刻的精神感受,並渴望幫助患有疾病的人[22]。許多參與者對幹預對他們的情緒、功能水平和壓力水平[24]的影響表示樂觀。在薩賈托維奇2009年的[25]研究中,參與者都希望藥物能“減輕症狀,平衡情緒”。其他人則表達了管理自己生活的短期希望:“我認為我的未來正在好轉。我的目標不是呆在醫院裏……我有一份好工作,我有一個好經理,我有自己的小房子……我想保持積極的心態。”
對與他人的關係產生負麵影響
從第一個子主題“社交退縮”中可以看出,診斷及其相關症狀往往會對人際關係產生負麵影響,社交退縮被描述為一種保護他人、防止成為他人負擔的方式[19,22,23,26]。正如一名參與者所說,“你最後隻能獨自離開,保護他們(家人)和我自己,讓它就這麼過去了。”[19]。除了為了他人的保護而退縮外,參與者經常注意到伴侶、朋友和家庭成員對他們的診斷的強烈反應,包括恐懼和焦慮[18,25]。因此,雙相情感障礙患者報告的親密朋友較少,主要是由於害怕披露自己的病情[18,19]。一名年輕女子分享道:“實際上我更喜歡不交朋友,因為我有點被搞砸了。”[18]。
雙相情感障礙患者經常必須重新協商他們的關係,這是第二個次要主題。一位女士描述了“一種新的戀愛方式”,她隻關注那些能滋養她生活的關係。另一位女性提到,在她被診斷為[22]後,她不得不減少和一些朋友在一起的時間,因為他們“不知道該怎麼做”。
雙相情感障礙患者使用各種各樣的應對策略;一些是內部的,一些是外部的,來幫助他們控製病情。
內部策略
這類內部應對策略中出現的兩個子主題包括警惕控製自己的情緒自我照顧行為.Goldberg(2007)[23]和Driscoll(2004)[19]觀察到,參與者練習各種形式的持續自我監控他們的感覺,以控製障礙。這種警惕幫助他們捕捉到躁狂或抑鬱的早期預警信號:“是的,它一直在我的腦海裏。我的動機是什麼?我總是在做檢查。我是不是太高興了?我是不是反應過度了?“[23]。許多雙相情感障礙患者強調自我護理的重要性,包括有規律的生活,良好的營養,寫日記,情緒圖表[27];聽音樂、冥想、繪畫、閱讀、實踐他們的信仰和午睡[18,22];鍛煉[19,27]學習交流需求,保持健康的界限[18]; and remembering the past in order to stay on track with recovery [27].
社會支持的利用
來自朋友、家人和從業者的支持是主要的外部應對策略。根據Pollack(1995)[20],“鼓勵積極努力自我管理的支持係統的存在”是“影響一個人選擇有用的自我管理策略的能力”的一個重要因素。對一個參與者[27]來說,“家人(媽媽、配偶、表兄)和支持小組”幫助她觀察自己的情緒,“大概知道我是變得有點躁狂還是變得抑鬱了”。另一個(Driscoll 2004)[19]推薦:
- 總是有一個由了解你的人組成的安全網,我的意思是在你健康時谘詢過你的人和醫生,然後當事情發生時,他們馬上就會發現這不是我認識的那個高功能女孩。
Doherty(2012)的[26]研究強調了家庭和朋友提供的情感、日常和疾病管理支持的重要性。一名參與者承認,他的母親“非常強調她和我的家人無條件地愛我……我有一種想法,就像,沒有人關心我……所以我認為,不斷聽到這句話是有幫助的。”另一個人分享了她朋友支持她的例子:
- 如果她開始注意到我並沒有放慢腳步,而是對我的工作或她沒有那麼感興趣,出於某種原因,她可以在我之前判斷出我已經停藥一段時間了。所以她會說,‘你知道你需要服藥’
本綜合研究確定了四個主題,以及貫穿定性研究的各種子主題,並對診斷為雙相情感障礙的患者的生活經曆提供了個人的、微妙的理解。從這些數據中浮現出來的主要主題是接受診斷的挑戰。這涉及到一個掙紮的過程,以確定診斷是否合適,並隨著時間的推移了解更多關於這種疾病的信息,其中矛盾心理是一個關鍵特征。一方麵,診斷解釋了參與者麵臨的問題和症狀,減少了他們的一些自責,但與此同時,接受如此嚴重的診斷是一種鬥爭,它意味著未來。參與者意識到患有雙相情感障礙被認為是一種終生的疾病。他們必須考慮,鑒於他們目前的能力,他們對未來的目標是否現實。有些人滿懷希望,保留了之前的個人目標。
接受診斷的掙紮似乎濃縮了羅素和莫斯(2013)所描述的以下主題[12]:身份的掙紮;失去控製;破壞、不確定性和不穩定性;症狀對整個生活的負麵影響和失去的經曆;對自我的消極看法;糾結於診斷的意義;接受和希望。盡管這兩個綜合研究(三個研究)之間隻有輕微的重疊,但目前的綜合研究證明接受診斷的過程是一個困難的挑戰,它涉及自我和生活狀況的許多方麵,可能涉及一個階段過程。鑒於這一發現,從業者應該鼓勵和幫助客戶參與一個個人-情境反思的過程[28],作為一種逐漸接受這種身份的主要變化的手段。
接受診斷的副主題包括參與者對藥物使用的矛盾心理。定量文獻已經證實雙相情感障礙患者對藥物的不依從性很高[29,30]。一項係統回顧顯示,20%-60%的患者在藥物治療過程中有意不堅持[31]。另一項係統綜述研究了這種行為的原因,包括對障礙的認識不足,對持續需要藥物治療的懷疑,同時使用藥物,以及對當前或未來不良影響的擔憂[32]。治療障礙和藥物不能產生充分反應的事實是不堅持治療的其他解釋[30,33]。根據Truer和Tohen(2010)[5],雙相情感障礙患者最終經曆複發的可能性為百分之90(90%),這意味著他們應該被告知,複發最常見的原因之一是停止有效的藥物治療方案。
盡管他們在其他方麵的態度矛盾,但參與這個元綜合的參與者都堅定地認為,他們需要意識到可能預示著情緒發展的警告信號和其他觸發因素。他們談到要改變生活方式,包括有一個固定的時間表,適當的飲食和鍛煉,以幫助維持他們的情緒。社會工作者可以強調自我管理技巧的發展,采取基於力量的方法,幫助病人找到在自我護理方麵有幫助的方法,並加強他們避免情緒波動的努力。心理教育[34,35]、以家庭為中心的、認知-行為[36,37]和人際治療等幹預措施,通過提高患者對障礙的意識和理解,以及藥物依從性、穩定的社交和睡眠節奏、避免大量藥物使用和為持續穩定製定預防複發計劃的重要性,已被證明可以有效地解決這些問題[38-40]。
圍繞著對人際關係的負麵影響的主題證實了幹預的重要性,即解決雙相情感障礙患者所經曆的人際關係負擔。這種障礙的長期性會對家庭生活產生負麵影響,導致凝聚力和組織性降低,衝突增加,家庭完整率降低,父母關係緊張率升高[41,42]。這些特征反過來又增加了客戶成員複發的風險[43]。綜合研究的這一發現與一項大型縱向研究一致,在該研究中,分別有89%、52%和61%的護理人員報告了與客戶問題行為、角色功能障礙和家庭常規中斷有關的中度或高度負擔[44]。然而,在我們的綜合研究中還出現了一個副主題,即患有這種疾病的人有時會退出人際關係,以保護他人免受情緒波動的人際關係影響。顯然,一些雙相情感障礙患者試圖保護他們的關係,當他們認為自己的行為方式可能是有害的[19,26,45]。家庭幹預可以幫助病人和其他重要的人分享他們各自的關係關切,也許還可以在調整過程中體驗到相互支持。
在此綜合研究中,參與者的預期目標是發展積極的社會支持,並有機會參與以前的社會生活活動,這在定量文獻中得到了很好的支持。缺乏社會支持與更多的情緒症狀和晝夜節律中斷有關[46]。能夠維持工作、社交和家庭生活的人所經曆的症狀較少,就能夠發展和維持較高質量的社會功能[47]。一項對家庭幹預的係統回顧,包括家庭教育以及溝通和解決問題的技能發展,得出的結論是,這一過程在降低雙相情感障礙[37]患者的複發率方麵是有效的。
研究的局限性
雖然這一綜合研究有助於了解雙相情感障礙患者的經曆,但它也有一些局限性。因為它沒有開始考慮不同的文化背景,該研究隻概括了在美國的參與者的經曆。另一個限製是定性元綜合本身有爭議的應用[48]。用次要的視角來解釋個人的經曆會涉及到對數據的各種可能解釋的問題。參與者的功能水平也可能是一個限製,因為在試圖征求答複時,隻包括了功能高的人。綜合研究的大多數參與者是女性,因此性別的生物學成分也可能導致結果的偏差。例如,[49]報告稱,與男性相比,患有雙相情感障礙的女性有更好的社會關係質量,通過藥物濫用進行自我治療的水平較低。盡管存在這些局限性,但該綜合研究增加了當前雙相情感障礙患者生活經曆的知識庫,並為個人和家庭幹預提供了多種含義。
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文章類型:研究文章
引用:Walsh J, Corcoran J, Crooks P, Cooke N, Cummings C(2016)雙相情感障礙的生活體驗:係統回顧和綜合。精神病學與健康雜誌1(2):doi http://dx.doi.org/10.16966/2474-7769.102
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