摘要

背景:感知病恥感被認為是對癲癇患者產生負麵影響的最重要因素之一。所有類型的恥辱感都進一步施加壓力，限製正常的社會參與。

方法:基於機構的橫斷麵研究於2017年1月10日至2017年2月10日進行。社瓦西部地區癲癇患者均為源人群。采用單群體比例公式確定樣本量，共選取363例研究對象。為選擇研究對象，對西社窪區的醫院進行分層，計算樣本量按比例分配。研究對象的選擇采用係統隨機抽樣。數據分析采用SPSS第20版。

結果:在西社瓦公立醫院隨訪的癲癇患者中，感知病恥感的患病率為34.4%。35 - 44歲年齡組(AOR = 0.8, 95% 0.102, 0.52)，未接受正規教育(AOR = 8.8(2.29, 33.82))和1-8年級^th(AOR = 6.07, 2.05, 17.97)、發病1年以下(AOR = 5.66, 2.09, 15.38)、2-5年(AOR = 4.88, 2.09, 11.33)、6-10年病程(AOR = 3.71(1.55, 8.87)、抑鬱症狀(AOR = 29.66(12.55, 70.09)、焦慮症狀(AOR = 2.44(1.23, 4.84)與病恥感顯著相關。

結論:目前，PWE的恥辱感發生率很高。在癲癇患者中，年齡、教育狀況、病程、抑鬱和焦慮症狀與恥辱感顯著相關。

關鍵字

感知病恥感;癲癇患者;西方Shewa;黨衛軍埃塞俄比亞中部

縮寫

aed:抗癲癇藥物;KSSE: Kilifi癲癇病恥感量表;SPSS:統計軟件包軟件;PWE:癲癇患者

背景

癲癇是一種慢性大腦疾病，其特征是由於大腦神經元突然過度放電而導致神經係統反複紊亂，這種疾病沒有地理、種族或社會界限。癲癇是世界上最常見的神經係統疾病，目前全世界至少有6900萬患者，其中90%生活在發展中國家。任何特定人群的癲癇病因都是多因素的[1-3]。發展中國家報告的活動性癲癇患病率為每千人5至10人[4]。在低收入國家，癲癇發病率可能高達190 / 10萬人[5]。因此，在這些國家人口大量和迅速增加的背景下，癲癇是一項重大的健康和社會經濟負擔，需要得到緊急關注[6]。

癲癇對癲癇患者有相當大的心理和情感影響[7]。癲癇患者的恥辱感與實際歧視經曆、內向人格、問題解決控製程度和生活質量情緒分量表[8]相關。

癲癇病人由於受到汙名化的影響，對親屬和伴侶隱瞞病情。不同的文獻報道，感知恥辱影響癲癇患者的許多領域，如婚姻狀況、失業，他們的孩子甚至不能與癲癇患者玩耍[10-12]。

頒布的汙名化是當PWE因為他們的狀況而遭受歧視時，當PWE害怕受到頒布的汙名化時，感覺汙名化是明顯的。感知的汙名是主觀的，因人而異。感覺恥辱已被證明取決於個體是否覺得他們在工作場所受到歧視或在日常生活中受到限製，因為患有癲癇。

PWE病恥感可以看作是一種消極的自我評價，伴隨著消極的情緒體驗[15]。癲癇的汙名性及其相關的精神病理在癲癇患者中已得到很好的確認。頻率、持續時間、癲癇發作類型和對癲癇的了解是感知病恥感[16]的相關因素(圖1)。

圖1:癲癇患者的恥辱感和相關因素的概念框架工作。

因此，癲癇患者有時更容易遭受往往更致殘的心理社會困難。他們可能會給家人帶來神經缺陷，因此他們的家人可能會猶豫是否向鄰居透露病情，因為這樣的信息可能會引起恐懼和社會排斥。因此，患者在社會中遭受隔離和排斥，隨之而來的是恥辱。

在中國，癲癇患者社會孤立、就業過度保護或被忽視。另一項在中國進行的研究表明，在特定的社會文化背景下，這些因素導致癲癇患者的恥辱感。國內關於內化汙名化影響因素的研究顯示，受教育程度、癲癇發作的類型、頻率和嚴重程度、周圍人的恐懼和焦慮、家庭成員和朋友、長期治療時間、傳統信仰和經濟狀況等因素影響[15-16]。在歐洲進行的一項研究表明18%的人因為他們的癲癇而感覺到病恥感以及病恥感的預測因素，癲癇發作頻率，癲癇持續時間，癲癇發作類型[17]。在巴基斯坦卡拉奇進行的一項研究表明，婚姻狀況是感知恥辱的重要相關因素[18]。在Birjand進行的橫斷麵研究顯示，感知病恥感的患病率為53.7%，女性性別和早期年齡與感知病恥感[11]顯著相關。在厄瓜多爾進行的一項研究表明，65.8%的癲癇患者存在被恥辱感，農村居住和較低的教育水平與[19]癲癇患者的恥辱感顯著相關。在Terhan進行的一項研究顯示，34.6%對歧視經曆的恥辱感和受教育程度較低和失業的PWE中恥辱感的顯著相關因素[20-21]。佛羅裏達大學進行的一項研究表明，早期發病時間、癲癇發作頻率和目前正在服用的抗癲癇藥物類型與感知病恥感[22]顯著相關。在讚比亞進行的一項病例對照研究顯示，在176名潛在研究對象中，社區信息披露率最高的是那些通過公開扣押或其他人向社區披露自己病情而被迫披露的人， long duration of illness and People who believed their condition to be contagious or who reported contagion beliefs from within their community also had higher perceived stigma [23] (Figure 2). Comparative study conducted at kenya suba and Meru district showed that the prevalence of perceived stigma is 51.3% and 46.2% respectively among PWE [24]. Institutional based study conducted in university of Gondar hospital northern Ethiopia showed that prevalence of perceived stigma was found to be 71.6%. Single and widowed marital status, short duration of illness, seizure frequency was factors statistically significant with perceived stigma [25]. Community based cross sectional study conducted at Butajira southern Ethiopia showed that the prevalence perceived stigma was 81% and duration of illness, inability to find partner, serious physical injuries, complication of seizure are significantly associated among people with epilepsy [26,27]. In Ethiopia out of the 346 study subjects 31.2% fulfilled the criteria for perceived stigma as measured by the Kilifi stigma scale and early age, no difficulty in attending follow-up, seizure related injury and contagious were significantly associated of perceived stigma among people with epilepsy [28].

圖2:西區公立醫院癲癇患者的恥辱感發生率。

方法

基於機構的定量橫斷麵研究於2017年1月10日至2017年2月10日在位於西shewa區的Ambo、Gindeberet和Gedo醫院進行，這些醫院設有精神病學和神經內科。本研究所需的樣本量由單種群比例公式確定，得到363。年齡在18歲或18歲以上的受試者被納入研究，有嚴重認知障礙或智力和身體殘疾的受試者被排除在研究之外。分層後采用係統隨機抽樣技術來選擇參與者。在Ambo、Gindeberet和Gedo醫院的精神病學和神經病學部門已經診斷和定期隨訪的癲癇患者使用KSSE進行了采訪，KSSE是在肯尼亞基利菲開發和驗證的，並被采用到埃塞俄比亞。

它是一個簡單的李克特三分製評分係統，分為“完全不做”(0分)、“有時做”(1分)和“總是做”(2分)。它有15個項目，總分是由所有項目的得分相加得到的。高於66分的分數^th百分比的數據表明存在可感知/可感知的病恥感[24,28]。問題被用來評估社會人口學特征和臨床因素，患者對其疾病性質的信仰，以及患者的信息披露狀況。數據由三名理學士護士收集，並由三名理學士精神病學監督。該問卷由語言專家翻譯成阿凡奧羅莫語，再翻譯回英語。輸入數據，使用EPI info版本3.5.1進行清理，使用SPSS版本20進行分析。Descriptive Statistical was done .Crude and adjusted OR was calculated using logistic regression and the level of significance of association was determined at value <0.05. Ethical clearance was obtained from Ambo University research committee and from Ambo, Gindeberet and Gedo hospitals. Written informed consent for participation in the study was obtained from participants just after start of the interview.

結果

97.8%的參與者回應。

參與者的社會人口學和臨床特征

大多數參與者是男性206人(58%)。平均年齡為33.60±14.23 SD。168名(47.3%)參與者完成小學教育，175名(49.3%)是基督教新教徒，166名(46.8%)已婚。310名(87.3%)的參與者是奧羅莫人(表1)。

	變量	頻率	百分比
年齡	18 - 24	113	31.8
	25 - 34	95	26.8
	35-44	83	23.4
	> 45	64	18
性	男性	206	58
	女	149	42
種族	奧羅莫人	310	87.3
	阿姆哈拉	28	7.9
	其他人	17	4.8
宗教	正統的	139	39.2
	新教	175	49.3
	穆斯林	41	11.5
婚姻狀況	未婚	152	42.8
	結婚了	166	46.8
	離婚了	15	4.2
	其他人	22	6.2
教育 狀態	沒有接受過正規教育	52	14.6
	1月8日	168	47.3
	12-Sep	105	29.6
	> 12	30.	8.5
職業 狀態	農民	102	28.7
	房子的妻子	68	19.2
	學生	78	22
	商人	51	14.4
	政府 員工	30.	8.5
	其他人	26	7.3
每月家庭收入	< 300	111	31.3
	301 - 600	87	24.5
	601 - 1000	75	21.1
	≥1001	82	23.1

表1:2017年埃塞俄比亞中部奧羅米亞州西謝瓦區公立醫院隨訪的355例癲癇患者的社會人口因素研究對象分布。

根據臨床因素對受訪者的描述

在355名調查對象中，47.9%的人癲癇發作時間為2-5年，其次為6-10年(30.1%)。66%的研究參與者報告說他們在過去三個月有過癲癇發作，其中大多數人(121人(34.1%))報告說他們經曆過1-2次癲癇發作(表2)。

	變量	頻率	百分比
疾病持續時間	≤1年	10	2.8
	2 - 5年	170	47.9
	6 - 10年	107	30.1
	≥11年	68	19.2
aed上的持續時間	≤1年	10	2.8
	2 - 5年	170	47.9
	6 - 10年	107	30.1
	≥11年	68	19.2
三個月內癲癇發作的頻率	0	120	33.8
	1 - 2 x	121	34.1
	> 2 x	114	32.1
並發症的發作	是的	93	26.2
	沒有	262	73.8

表2:2017年埃塞俄比亞中部奧羅米亞州西謝瓦區公立醫院隨訪的355例癲癇患者的臨床相關因素。

按病情披露情況、患者對癲癇的傳染信念和因果信念對被調查者進行描述

在255人(71.8%)中，有355人(100%)回答說自己的病情是被強製向社會公開的。關於癲癇的病因a(126(35)。%))和(122(34.4%))分別是邪氣和不知道原因(表3)。

	變量	頻率	百分比
疾病持續時間	≤1年	10	2.8
	2 - 5年	170	47.9
	6 - 10年	107	30.1
	≥11年	68	19.2
aed上的持續時間	≤1年	10	2.8
	2 - 5年	170	47.9
	6 - 10年	107	30.1
	≥11年	68	19.2
三個月內癲癇發作的頻率	0	120	33.8
	1 - 2 x	121	34.1
	> 2 x	114	32.1
並發症的發作	是的	93	26.2
	沒有	262	73.8

表3:2017年，埃塞俄比亞奧羅米亞州西shewa區公立醫院隨訪355例癲癇患者的披露狀況、患者的傳染信念和因果信念。

感知病恥感與解釋變量的多因素分析

對恥辱感與社會人口學變量(年齡、受教育程度)、臨床因素(患病時間、aed藥物使用時間、抑鬱症狀、焦慮症狀和應激症狀)等反應變量進行了雙變量分析，發現其p值小於0.2時與恥辱感顯著相關。在這一水平上顯著的個體因素被輸入到後續的多變量分析中。35 ~ 44歲年齡組的恥辱感發生率是≥45歲年齡組的0.8倍(AOR = 0.8, 95% 0.102, 0.52)。與12年級以上相比，未接受過正規教育的兒童感到病恥感的可能性是9倍，小學教育的是6倍(AOR = 8.8(2.29, 33.82))和(AOR = 6.07(2.05, 17.97))。報告不足1年、2-5年和6-10年的患者感受到病恥感的可能性是患病超過11年的患者的6、5和4倍(AOR = 5.66(2.09, 15.38)、(AOR = 4.88(2.099, 11.333)和(AOR = 3.71(1.55, 8.87)。

與無抑鬱症狀的患者相比，有抑鬱症狀的患者有恥辱感的可能性高29倍(AOR = 29.66(12.55, 70.09)。與無焦慮症狀的參與者相比，有焦慮症狀的參與者感知恥辱的可能性是前者的2倍(AOR = 2.44(1.23, 4.84)(表4)。

	感知到的 恥辱		雙變量和多變量分析
變量	是的	沒有	軟木(95% CI)	優勢(95% CI)
年齡
18 - 24	41	72	0.61 (0.33, 1.13)	3.91 (1.54, 9.91) *
25 - 34	36	59	0.65 (0.34, 1.23)	0.89 (0.40, 1.98)
35-44	14	69	0.22 (0.10, 0.46) *	0.231 (0.10, 1.52) *
> 45	31	33	1	1
教育狀況
沒有接受過正規教育	34	18	2.12 (0.73, 6.12)	8.78 (2.29, 33.82) *
1月8日	102	66	2.59 (1.00, 6.67)	6.07 (2.05, 17.97) *
12-Sep	73	32	1.75 (0.65, 4.70)	2.72 (0.95, 7.76)
> 12	24	6	1	1
每月家庭收入
< 300	74	37	1.019 (0.56, 1.87)	0.75 (0.35, 1.61)
301 - 600	69	18	0.531 (0.27, 1.06)	0.33 (0.15, 0.74)
601 - 1000	35	40	2.33 (1.06, 4.44)	1.45 (0.68, 3.06)
≥1001	55	27	1	1
疾病持續時間
≤1年	22	20.	4.09 (1.71, 9.77)	5.66 (2.09, 15.34) *
2 - 5年	91	57	2.82 (1.39, 5.72)	4.88 (2.09, 11.33) *
6 - 10年	66	33	2.25 (1.06, 4.77)	3.71 (1.55, 8.87) *
≥11年	54	12	1	1
aed上的持續時間
≤1年	20.	20.	4.09 (1.71, 9.77)	2.40 (0.10, 57.51)
2 - 5年	57	57	2.82 (1.39, 5.72)	1.52 (0.07, 31.58)
6 - 10年	33	33	2.25 (1.06, 4.77)	13.15 (0.49, 53.25)
≥11年	12	12	1	1
抑鬱症狀
是的	182	51	18.20 (10.28, 32.22)	29.66 (12.55 70.09) *
沒有	20.	102	1	1
焦慮症狀
是的	193	40	6.95 (4.23, 11.41)	2.44 (1.23, 4.84)
沒有	50	72	1	1

表4:癲癇患者恥辱感相關因素(雙變量和多變量分析)。

討論

本研究的目的是評估在Ambo、Gindeberet和Gedo醫院定期隨訪的癲癇患者中感知的病恥感和相關因素的流行率。總體而言，感知病恥感的患病率為34.4%。

癲癇患者的患病率和與恥辱感相關的因素

本研究結果與伊朗(34.6%)和阿曼努爾精神專科醫院(31.2%)的研究結果基本一致[20,28]。這項研究的結果得到了其他地方進行的研究的支持，因為感知病恥感是癲癇患者的一個常見問題。本研究的結果低於在韓國(62.2%)、肯尼亞蘇巴和梅魯區(51.3%，46.2%)、岡達爾大學北埃塞俄比亞醫院(71.6%)和在埃塞俄比亞南部布塔吉拉(81%)進行的研究[15,24,26,27]。

對這種差異的可能解釋可能是由於評估工具、地理區域、樣本量和研究對象的文化不同，對於埃塞俄比亞的研究，可能是由於增加了家庭成員作為研究對象和研究環境。這可能表明患者的家庭成員也遭受了更多的恥辱感。研究表明，癲癇的道德重量不僅適用於患者，還通過一種禮貌羞辱的過程威脅到家庭成員，因為害怕家庭恥辱，癲癇患者通常被關在家裏，他們的診斷是保密的。

在相關因素方麵，與44歲及以上人群相比，18 ~ 24歲人群更容易產生恥辱感(AOR = 3.91, 95% CI: 1.54, 9.91)。這一結果與歐洲、韓國、克羅地亞、伊朗、讚比亞和埃塞俄比亞阿曼努爾精神專科醫院的研究結果一致[19-23,28]。

這可以解釋為，年輕人更有可能報告感到被汙名化，因為對癲癇的歧視態度對他們可能比老年人更重要。年輕人想要融入同齡人。

當我們比較教育狀況時;未接受過正規教育和8年級以下教育的人，與有文憑及以上學曆的人相比，分別有9倍和6倍[(AOR = 8.78, 95% CI: 2.29, 33.82)， (AOR = 6.07(2.05, 17.97)]的可能感知到病恥感。這得到了在中國、伊朗德黑蘭和讚比亞大學教學醫院進行的研究的支持[16,20,23]。

可能的解釋是那些沒有受過正規教育的人可能會麵臨困難，社會經濟壓力因素，如失業、貧困和經濟依賴

患病時間小於或等於1年、2-5年和6-10年的患者發生恥骨感的可能性分別是患病時間大於或等於11年的患者的5倍、4倍和3倍[(AOR = 5.66, 95% CI:9.09,15.34)、4.88,95% CI 2.09, 11.33)、3.71,95% CI 1.55, 8.87]。這些結果與之前在韓國、克羅地亞、埃塞俄比亞南部布塔吉拉和埃塞俄比亞北部貢達爾的研究結果一致[18,27,28]。這可能是由於缺乏對不同癲癇發作效果的應對策略，如癲癇發作的不被接受跡象導致的感知消極的社會態度，或受試者可能在一生中沒有發展出抗病恥感的能力，以幫助他們應對不同的文化信仰、社會病恥感和導致感知病恥感的疾病的影響。這一結果表明，病程較短的患者比病程較長的患者有更多的病恥感。

與沒有抑鬱症狀的參與者相比，有抑鬱症狀的參與者更容易感到被汙名化(AOR = 29.66, 95% CI: 12.55, 70.09)。這一發現與中國[16]的發現一致。這可能是由於當他們麵對不同的壓力和降低自尊的情況時，心理適應能力差。

與沒有焦慮症狀的參與者相比，有焦慮症狀的參與者更有可能感受到恥辱(AOR = 2.44, 95% CI: 1.23, 4.84)。這一發現與中國研究[16]的發現一致。可能的解釋是，第一，焦慮可能是由生理反應引起的。癲癇病人對發作的恐懼和焦慮增加。無法預測癲癇發作的發生使癲癇病人感到害怕，並使他們有一種脆弱感。

結論

在這項研究中，癲癇患者的恥辱感發生率很高。年齡，沒有正規教育，1-8年級^th發病時間小於10年，抑鬱症狀和焦慮症狀與癲癇患者顯著相關。

聲明

倫理批準和同意參與

這項研究提案最初得到了安博大學倫理審查委員會的批準。從西Shewa醫院獲得了正式的許可函，並將其提交給各醫院門診部。研究的相關信息被提供給了參與者。對每位同意參與研究並完全符合納入標準的參與者進行口頭和書麵知情同意。隻有在私人房間裏收集的匿名數據

數據和材料的可用性

本研究是基於機構的癲癇病人橫斷麵研究的一部分。與本研究有關的數據集將在合理要求下共享。

利益衝突

作者聲明他們沒有競爭利益。

作者的貢獻

Takele t參與了概念、設計、分析、數據解釋和報告撰寫。Adamu B.參與設計、分析和報告撰寫。Kassa M.負責監督和跟蹤數據。我們所有人都閱讀並認可了最終的手稿。

確認

我們要感謝安博大學醫學和健康科學學院為這項研究提供資金，感謝安博總醫院、金德貝雷特和蓋多地區醫院在數據收集過程中提供的支持。此外，我們還要感謝數據收集者和研究參與者。

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條信息

文章類型:研究文章

引用:Tiki T, Birhanu A, Mamo K(2018)埃塞俄比亞中部西Shewa地區醫院隨訪癲癇患者中感知恥辱感的患病率和相關因素評估，基於機構的橫斷研究，2017年。神經生物學雜誌4(2):dx.doi。org/10.16966/2379 - 7150.147

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出版的曆史:

收到日期:04年7月,2018年

接受日期:2018年8月02

發表日期:08年8月,2018年