摘要

現有的透析方式選擇決策支持幹預沒有解決患者及其家屬的重要決策需求。

摘要目的:評估護士領導的基於階段的決策支持幹預(SDESI)，以促進知情的基於價值觀的決策。

方法:在渥太華決策支持框架的指導下，在2名護士、6名患者和5名家庭成員的參與下，進行了建構主義評估方法。

結果:與會者揭示了SDESI的結構特點，即允許決策的連續性，並包含支持決策過程的具體有用的組成部分。總的來說，參與者的經驗是令人滿意的和有啟發性的，支持SDESI作為一個可接受的、有用的和可行的計劃。然而，啟動SDESI的時間並不理想。需要更多的研究來衡量SDESI的有效性。

關鍵字

晚期慢性腎髒疾病;決策支持幹預;透析方式決定;病人決定援助;共同決策;決定培訓;建構主義評價

決策支持幹預和透析模式決策

國際臨床實踐指南建議晚期慢性腎髒疾病(ACKD)患者在選擇血液透析(HD)或腹膜透析(PD)時采用共享決策方法，因為現有證據並不能確定任何一種方式在生存機會方麵的優勢[1- 3]。在選擇透析方式之前，患者通常參加由護士協調的透析前教育課程[4]。然而，教育幹預在支持這個艱難的決定[5]方麵似乎相當無效，因為患者仍然沒有決定[6]。渥太華決策支持框架(ODSF)通常用於識別患者的決策需求，指導針對諸如優柔寡斷等需求定製的決策支持幹預(DESIs)的設計，並評估所做決策的質量。該框架斷言，諸如患者決策輔助和決策指導等DESIs幫助患者做出基於他們最重視的選項特征的知情選擇。患者決策輔助工具(pda)是一種決策工具，用於闡明決策，告知患者可選方案和積極/消極結果和特征，調整患者對可能結果的預期，闡明他們的個人價值觀，以確定最重要的結果和特征，並通過與醫療保健專業人員的審議和溝通指導他們[7]。決策輔導是由經過培訓的衛生專業人員提供的一種非指導性支持，其目的是培養患者考慮選擇方案的技能，使他們做好與醫生討論決定的準備，並實施所選方案[8]。DESIs的好處已經得到了充分的證明[8,9]。

一項過去20年的文獻綜述確定了7項已發表的關於透析方式DESIs的國際研究[4,10-15]。這些研究證明了DESIs在透析前教育中的可行性和可接受性，並為其有效性提供了一些證據。然而，這些研究沒有描述他們的需求評估結果，描述護士作為決策教練的角色，也沒有描述家庭成員的觀點。為了從患者、家庭和提供者的角度擴展我們對DESI的理解，我們啟動了一個三期研究:1)開發，2)在試點基礎上實施，3)評估護士主導的基於階段的DESI，包括四個決策指導會議，由ODSF[7]和構建主義評估方法[16]指導的PDA指導。該研究方案得到了該機構和該大學的倫理研究委員會(No.14-05-42)[17]的批準。

本文描述了該研究的第三階段，其目的是評估參與構建的階段型DESI (SDESI)的經驗，即ACKD患者、其配偶和提供決策指導的護士。我們之前報道過第1階段和第2階段[18,19]。

方法

我們進行了一項涉及多個案例的定性研究，采用受Guba EG等人啟發的建構主義評估方法，[16]，這是一種促進與參與者有意義合作的評估過程。我們使用定性的方法來深入了解護士、患者和他/她的親人之間的DESI環境，並通過使護士的工作更加可見來豐富決策指導。在本研究中，ACKD患者、家屬、護士和研究者被認為是研究過程中的共同研究者。這種方法強調發展對經驗的結構、過程和結果的主體間性理解。建構主義設計需要研究人員(MCL)的持續參與，他熟悉研究環境(作為腎髒學中心12年的臨床護士專家)，並有進行定性訪談的經驗。

設置

我們在一家擁有完善的多學科透析前計劃的法加教學醫院透析前門診進行了研究。該診所提供的模式包括中心高清、衛星單元高清(包括傳統和自我護理)、家庭高清和家庭PD。這些以社區為基礎的衛星單位為較獨立和健康狀況一般穩定的病人提供透析服務。其他選擇是腎內科醫生協會[3]推薦的保守治療和時限試驗(TLT)。最後，在終末期腎病谘詢過程中，患者也被告知可選擇先發製人的活體捐贈。

當患者患有4或5期慢性腎病(腎小球濾過率小於29 mL/min，或小於15-10 mL/min)[20]時，患者/家庭開始為選擇透析方式進行常規準備。腎髒醫生開始討論治療方案，然後鼓勵患者/家屬參加小組信息會議(GIS)，以便在下次隨訪預約時，他們可以討論首選的治療方案和進一步的行動計劃。護士在為病人/家屬做準備方麵的作用分為三個階段。首先，護士協調員打電話給病人安排GIS(5到6個病人和他們的家庭成員)，確保有一個家庭成員陪同病人參加會議。其次，GIS由護士協調員、中心和家庭的HD和PD護士教育工作者，以及腎科醫生、腎營養學家、藥劑師和透析患者專家協助完成。教育課程包括Saggi SJ等人描述的成功CKD教育項目的組成部分，[21]。討論的選項包括:1)保守管理(不透析)，2)TLT, 3) PD家庭，4)HD家庭，5)中心高清，和6)衛星單元的高清(包括傳統和自我護理)。在地理信息係統結束時，還向參加者分發了一本由加拿大腎髒基金會出版的腎病患者免費教育手冊[22]。第三階段是在診所進行常規醫療隨訪的一部分(每1 - 3個月進行第4和第5階段，直到透析開始)。患者/家屬與護士協調員會麵，護士協調員的重點是臨床觀察和決策跟進，患者/家屬提出問題並獲得額外信息。

案例與參與者選擇

在本研究中，一個案例被定義為應用SDESI的護士和接受SDESI的患者/家屬。護士都是自選的通過方便抽樣，因為他們表示有興趣作為共同研究人員參與研究，並滿足研究標準，規定至少3個月的透析前臨床經驗，並完成決策指導培訓(第一階段)。為了獲得最大的變化，我們考慮了患者在選擇透析類型時的專業水平，是專家還是新手。

進行有意抽樣以招募患者及其家屬。在這項研究中，“家庭”一詞指的是在個人生活中扮演重要角色的任何人[23]。患者的選擇基於影響決策[24]的三個社會人口學特征，即性別、年齡和社會支持(獨居vs與家人一起生活)。考慮到這些特征的所有可能組合，需要納入8名患者(及其家屬)。

患者的入選標準如下:4或5期ACKD(未透析)、病情穩定、轉診至GIS時符合所有透析方式的資格、能夠選擇透析方式、能夠用法語交流。如果患者需要緊急透析，如果他們有認知障礙，就會被排除在外。參與者符合所有標準。從2011年11月到2013年5月，招聘分三次進行。

總樣本報告了兩個護士和六個家庭的SDESI生活的經驗:四個家庭的護士協調員和兩個家庭的PD護士。在案例1中，護士協調員有18年的經驗，在第一階段幹預措施(SDESI)的開發中有一位合作研究員。另一個是PD護士，偶爾協助護士協調員。她在為患者選擇透析方式做準備方麵的經驗不足1年。他們都接受過大學水平和家庭護理方麵的培訓。每個護士的病人和家屬的特點將在結果部分討論。

幹預

護士主導的SDESI的發展已經在前麵描述過[18,19]。簡而言之，第一階段包括開發一個PDA，為患者在GIS期間和之後進行決策做準備，以及一個決策指導技能建設講習班，以培訓護士在SDESI開始之前提供決策支持。

關於PDA，我們與患者和從業者合作，根據標準化ODSF方法[25]開發和alpha測試打印版本，也符合國際標準[26]。內容來源於對每種選擇的主要益處、危害和副作用的證據回顧，影響透析方式選擇的因素的係統概述，以及決策需求評估。訓練透析專家患者在GIS中使用PDA，指導患者明確自己最看重的選項特征。

基於odsf的需求評估為決策指導培訓提供了信息，該評估揭示了患者在決策旅程的五個階段中不斷變化的決策需求(框1)，還揭示了其他患者和家屬的決策需求，如否認、焦慮、恐懼和缺乏對信息的接受能力，這些決策需求顯著阻礙了決策階段[18]的進展。利用這個5 -5階段的旅程，我們調整了兩個常規護士主導的會議(初始電話，GIS)，並在GIS前後與患者/家屬增加了兩個新的個人決策指導會議。現在，當腎髒醫生建議患者/家屬在等待參加GIS期間需要透析時，在GIS前分發了免費的教育手冊。

階段1:在接受透析和接受信息方麵取得進展。

階段2:接受信息，變得知情，放心，並能夠深思熟慮。

階段3:花點時間自我反省，積極地與他人交流自己喜歡的選擇。

階段4:尋求他人的意見和支持。對自己喜歡的選擇充滿信心，或者委托他人做決定。

第五階段:評估一個人的選擇。如果滿意現狀，如果不滿意，重新評估。

箱1:決策過程中決策需求的演變。
注意:Loiselle等人對這五階段旅程的完整描述，見[18]。在每個階段，患者在進入下一個階段之前會進行一項或多項認知、情感或社交活動。這個途徑不是線性的，病人可能在不同的階段之間來回移動。

解決決策需求的決策教練培訓的元素是基於Stacey D等人使用ODSF的模型[27]。為了解決新確定的需求，我們使用Duhamel F[23]模型來鼓勵家庭參與決策，並促進患者接受透析的路徑。Leventhal H等人的[28]模型被用來幫助參與者表達他們對疾病和治療的看法通過簡要疾病認知問卷[29]，因為透析具有影響決策過程的負麵含義[19]。

為了在實踐中促進實施，我們與護士合作，基於決策支持分析工具[30]開發了一個決策指導指南(逐期)。在第二階段，SDESI在目前的實踐中使用[31]教育教練模型進行了試點。

SDESI由接受過決策指導培訓的護士協調員和PD護士進行。SDESI護理行動的目標總結在表1中。為了構建他們的SDESI，他們使用了決策指導指南來進行交付的四次會議通過： 1^聖電話(10-15分鍾);2^ndGIS前不到2周的一次個人會議(45分鍾);3.^{理查德·道金斯}在GIS期間，和4^th在GIS會議後不到兩周的時間內(45-65分鍾)舉行個人會議。

患者/家屬	性	年齡(y)	社會支持(獨居或與家人合住)
病例1:護士協調員和她的四個病人和家人
患者1(女性)/家庭1(男性配偶)	F	63	生活的伴侶
患者2(男性)/家庭2(女性配偶)	米	57	生活的伴侶
患者3(女性)/家庭3(女兒)	F	72	寡婦，和家人住在女兒家
病人6(女性)	F	65	離婚了,一個人住
病例二:PD護士和她的兩個病人和家庭
患者4(女性)/家庭4(兒童)	F	80	寡婦,一個人住
患者5(男性)/家庭5(女性配偶)	米	73	生活的伴侶

表1:患者及其家屬的特點。

數據收集

數據來自不同的來源。第一作者(MCL)進行了所有半結構化的初始訪談(60-90分鍾)和驗證訪談(20-30分鍾)。驗證訪談，對參與者進行，以確認他們對經驗的解釋，由問題組成，以確定新的線索，突出意見之間的矛盾，並達成共識[16]。護士的訪談(n=2+2為驗證訪談)在第2和第4階段透析前診所的辦公室進行。根據參與者的選擇，患者/家庭麵談(n=3+2驗證麵談)在其家中或在診所進行。在決策指導課程2(<1天，T1)和指導課程4(<3天，T2)後不久進行，對於患者來說，在定期到腎髒醫生就診後(T3)進行。訪談指南的目的是根據三個主要組成部分來捕捉SDESI的發展。一份社會人口調查問卷被納入以證明樣本的多樣性。除了這些數據，MCL還保留了一份研究期刊[16]。

進行研究

本研究采用Guba EG等人([16])所描述的解釋學辯證法循環方法，同時進行數據收集和分析。更具體地說，每個案例都是螺旋式發展的，在這個過程中，參與者可以對之前的解釋做出反應，除了第一次麵試。在這兩種情況下，數據收集遵循並行的路徑。

護士:在第一次訪談中，護士提供了社會人口學數據，並描述了她在第一和第二次決策指導會議中提供的SDESI的經驗。然後敘事就構建起來了。在第二次麵談中，護士描述了她在第四次決策指導會議中SDESI的經曆，並驗證了為第一次麵談構建的敘述。第三次訪談進行通過一個電話。這有助於驗證為第二次麵試所構建的敘述。

患者/家屬:在第一次訪談中，受訪者(單獨或由家人陪同)描述了他們在第一次和第二次決策指導課程中的SDESI經曆。他們還提供了社會人口統計數據，並構建了敘事。在第二次訪談中，受訪者描述了他們在第三次和第四次決策指導課程中SDESI的經曆。他們還驗證了為第一次采訪構建的敘述。在第三次訪談中，受訪者描述了他們與腎科醫生會診的經曆;他們還驗證了為第二次訪談構建的敘述。第四次麵談是通過電話進行的。這有助於驗證為第三次采訪所構建的敘述。

訪談完成後，護士、患者和家屬對決策指導會議1、2和4的SDESI敘述被整合在一起，形成一個稱為“綜合敘述”的合成。在第五次對患者家屬的采訪和第四次對護士的采訪中，受訪者對每一個三元組或二元組護士-患者/家庭的“組合敘述”進行了驗證，並與腎病醫生進行了谘詢。然後對每種情況進行綜合。鑒於兩個案例綜合的相似性，將它們組合成一個總結，並對其進行分析，構建研究結果。

數據分析

我們使用Word 2010函數分析記錄和轉錄的訪談，采用傳統的解釋學技術和辯證的比較過程，與頻繁的確認[32]進行對比。分析包括一個周期性和反身性的過程。研究者的自省和解釋在隨後與參與者的訪談中得到驗證，並在與一位合著者的定期彙報中得到驗證。逐字抄本讀了幾遍，以建立對內容的全麵理解。我們的編碼是歸納演繹的，其次是與相似/差異規則相關的分類，該規則基於Donabedian A[33]經典的護理質量評估範式，分為三個部分。它們是結構(持續時間、長度和時間安排)、過程(準備和幹預)和實驗結果(可接受性、有用性、可行性和滿意度)。這種範式適應了研究項目的背景，並被用於提供起草敘述、“組合敘述”和摘要的結構。所有的解釋(敘述、“綜合敘述”和摘要)都由合著者審查，以供同行詢問。

程序和道德

同意參與研究的兩名護士簽署了同意書。然後，他們確定了符合選擇標準的患者，並在他們參加透析前診所的第二次決策指導會議時與他們及其家人取得聯係。所有接觸的患者和家屬都同意參與，並簽署了知情同意書。

結果

病例和參與者的特征

表2列出了每個病例的患者及其家屬的特點。它們非常多樣化，反映了特征(性別、年齡和獨居支持)vs和家人住在一起])，對決策產生了強烈的影響。然而，在規定的時間內，我們無法招募到任何年齡的獨居男子。

1.建立/維持信任:安撫和支持。

基於Duhamel的家庭護理幹預(2015)，評估/解決患者和家屬接受CKD末期和透析需求的過程。 確定家族結構(基因圖)，確認家族資源。 促進情感表達並表現出同理心。使用的工具:嵌入在Williams VSL等人改編的PDA中的情感視覺模擬量表，[34];簡短的疾病感知問卷改編自Broadent等人(2006);Clément JP的迷你老年抑鬱症量表，等，[35]。 重構之前透析的經驗。 強調患者/家屬的優點。 提供安慰和希望。

3.在評估患者對生活的興趣和目標時明確透析方式的決定，並探討保守治療是否是一種選擇。

4.促進對信息的接受。 提供有關血液/尿液檢測的信息(將患者的結果與以前的檢測結果進行比較或提供參考價值，以幫助患者/家人了解疾病。) 使用圖表教授CKD的分期和每個分期的臨床行動計劃。 鼓勵參加GIS。

5.根據會議圖片評估/表達知識和期望。 及時提供書麵教育和決策支持材料。 提供經過培訓的透析患者專家提供的經驗信息。 提供信息，幫助家庭確定他們在支持決定中的作用。

6.闡明價值(個人對PDA中每個透析選項功能的重要性)。

7.評估/解決支持和資源需求:社會和工具支持，社會壓力與PDA。

8.在DA的指導下，監督/促進決策階段的進展和患者的首選治療方案。 通過認可患者做出最適當選擇的技能，提高溝通偏好的技能。

9.篩選PDA指導下未解決的決策需求。

10.在PDA的指導下計劃後續(下一步)。

表2:SDESI護理行動的目標。
注意:SDESI=基於階段的決策支持幹預，CKD=慢性腎髒疾病，PDA=患者決策輔助，GIS=小組幹預會議。

談判參與者的SDESI的經驗是按照預先確定的多納伯迪安的結構、過程和結果的範疇來提出的。在每個類別下，從采訪中出現了不同的主題。

SDESI結構:足夠，但需要改進會話1的時間

關於可持續發展戰略倡議的結構出現的主題是有足夠的持續時間和需要改進第一屆會議的時間安排。與會者認為會議的持續時間是足夠的。兩位護士都認為治療時間是合適的，信息過載的風險有限。一名患者認為第三次會議的時間過長，因為一些參與者不斷地用問題打斷護士(透析前、血液透析和腹膜透析護士)。據2號護士說，這種行為可能與一些參與者“準備不足”這一事實有關，因為他們不是實驗的一部分。

會議之間的間隔被視為“最佳正常連續體”(護士2)，它促進了信任、會議之間的連續性，以及患者和家屬信息的整合。就第一期透析的時間而言，所有與會者都認為應在腎髒科醫生建議病人參加GIS後的較短時間內(2個月內)提供該一期透析，以便為選擇透析方式作好準備。一些患者和家屬指出，從被告知急需透析，到被轉診到護士那裏獲得信息和決策支持，他們已經等了“6到12個月”。護士們補充說，由於他們的工作量，可能會出現延遲(來自雜誌的注釋)。延遲一段時間後，部分患者表示“失去了興趣”，“陷入了虛空”(患者2)。麵對一些專業人士毫無根據的危言聳聽(患者3-家庭3)，他們也感到“解除了武裝”(患者3-家庭3)。相反，另一名參與者表示“第二次會議提供了我們需要的信息”(家庭2:配偶)。

SDESI流程:支持決策製定

關於該過程，從參與者的SDESI經驗中獲得了兩個主題(為desi做準備和支持決策過程的幹預措施)。與會者強調了為每次決策指導會議做準備的重要性。護士可以通過回顧決策指導指南來做到這一點，而患者和家屬可以閱讀免費信息手冊或PDA。護士們強調了定製決策指導的重要性。“我為四個病人提供了四次決策指導，我認為每次都有點不同，因為你必須適應每個病人”(護士協調員)。

在支持決策過程的幹預措施方麵，參與者讚同護士SDESI的行為(表2)，並強調了與護士平等的信任關係使患者能夠參與決策的方式。“你不會覺得自己被迫做任何事;你可以自己選擇”(患者5)。表3給出了一些例子，引用參與者的突出護士的行動根據他們的目標。

護士的行為	引用的參與者
評估/解決患者家屬接受CKD末期和透析需要的過程。
確定家族結構(基因圖)，確認家族資源。	“她(護士)問了我關於我的家庭，我對生活的興趣，我的生活條件的問題，我認為這很重要，這給了我們信心”(病人4)。
促進情感表達並表現出同理心	“我告訴他們我理解他們的處境，這很悲傷，讓人不知所措，然後我覺得這讓他們平靜下來了”(護士協調員)。
提供安慰和希望。	患者/家屬需要被“安慰”，並被給予“希望”，以克服對透析的限製性觀念，並相信他們有能力將自己的選擇傳達給腎病醫生。(患者與家庭3)。
在評估患者對生活的興趣和目標時明確透析方式的決定，並探討保守治療是否是一種選擇。
明確透析決策。	“非常重要的是要問，‘我是否需要透析?”(病人6)。
促進對信息的接受。
使用圖表教授CKD的分期和每個分期的臨床行動計劃。	"當她在圖表上展示疾病的不同階段"特別是當她告訴我我所處的位置時。我意識到我剩下的(腎功能)不多了。那時，我想要更多的信息。”
在使用GIS之前，為患者及其家屬提供可用選項的信息，以減少信息過載。	這些信息使他們[患者/家屬]能夠接受GIS的“大塊”內容(會話3)(家庭3)。
根據會議主題評估/表達知識和期望。
提供專家透析患者提供的經驗信息。	因為護士的技術描述很好，諸如此類，但那個女人，她一直在忍受:她如何在家裏解決問題，她如何設法旅行，等等”(家庭1)。
及時提供書麵教育和決策支持材料。	病人認為，分發PDA傳遞的信息是“需要做出決定，你不能無限期地推遲”(病人2)。
提供信息，幫助家庭確定他們在支持決定中的作用。	“這真的讓我大開眼界，因為在訓練前我總是嘮叨他。但現在，我相信他得到了衛生專業人員的支持，我個人的支持包括在他身邊陪伴他”(家庭二)。
闡明價值(個人對PDA中每個透析選項功能的重要性)。
與患者/家屬一起對每個價值陳述的評分進行全麵回顧。	“在每一個問題(PDA中的陳述)上，她都會問我的真實想法。她會讀它，然後問我‘你為什麼給它打那個分?“我會告訴她原因，然後她會給我解釋。她要確保這代表了我的選擇”(病人5)。
在PDA的指導下，監測/促進決策階段的進展和患者的首選治療方案。
通過認可患者做出最適當選擇的技能，提高溝通偏好的技能。	當我告訴她:“我很高興你做出了選擇，而且你對自己的選擇很確定;在那兒，她朝我笑了笑。我想她是幸福的;讓她知道我很高興她做出了自己的選擇……”(護士協調員1)。

表3:參與者在SDESI中與他們的目標相一致的突出護士行動的例子。
注意:SDESI=分期決策支持幹預，CKD=慢性腎髒疾病，PDA=患者決策輔助

當被要求確定最有幫助的幹預措施時，絕大多數參與者提到了SDESI(“整個事情都是有幫助的[PD護士])”和專家透析患者的證詞(“說實話，這很好”[患者4])。

SDESI結果:可接受的、有用的、可行的和令人滿意的支持決策

在結果方麵，從訪談數據中出現了三個主要主題:1)可接受性和有用性，2)支持決策的可行性，3)滿意度。體驗SDESI的機會允許參與者評估其可接受性。所有參與者都認為，每個決策指導環節所包含的內容都與患者和家屬相關。他們提到，“如果在每個選項上花費相同的時間”(患者1)，信息的數量是充足的，“清晰的”，以“簡單”的方式呈現，並且是平衡的(決策指導會議和PDA)。他們補充說，當信息以“具體的方式”呈現時(指參觀血液透析中心和演示腹膜透析期間的液體交換)，信息更容易吸收。PDA幫助沒有參加會議的其他家庭成員了解慢性腎病及其透析選擇。

參與者認為SDESI在選擇透析方式時是有用的。病人2提到:

“這真的很有用。如果沒有這些會議(決策指導會議)，我仍然會想要做什麼，而不是我是否需要透析，更多的是會發生什麼，如何進行……以及哪種類型的透析……我不知道:我以為隻有一種形式(血液透析)”(患者2)。

在決策指導課程4結束時，所有患者都確定了他們喜歡的透析方式(在HD和PD之間平分)。他們說，他們已收到足以作出決定的資料，並深信他們的決定反映了對他們來說最適當的備選辦法。所有的病人都可以把他們的選擇告訴他們的腎病醫生。此外，患者/家屬表示，SDESI通過幫助他們積極接受透析影響了他們的情緒。一位病人解釋道:

“這對我做決定有很大幫助，因為我過去不確定，思想封閉，但她向我解釋的方式，讓我能夠積極地思考，然後我能夠說，“看，我已經到了必須(透析)的地步，它(腹膜透析)也不是那麼糟糕，所以我們做吧”(患者5)。

家屬們說，收集資料的階段使他們能夠在彼此之間審議各種選擇。他們認識到，在幫助他們所愛的人做出選擇時，他們的作用不是影響他們選擇特定的透析方式，因為這隻會成為“夫妻衝突的根源”和“浪費精力”(家庭二，配偶)。另一個家庭報告說感覺“更願意”去見醫生討論選擇(家庭1，配偶)。

與會者一般都非常積極地描述了他們在SDESI的經曆。患者/家屬強調了他們的普遍讚賞，其中一人說:“我喜歡一切。”有些人甚至用“完美”來形容它。其他人認為SDESI是“啟發性的”，因為它“消除了”錯誤的信念和恐懼，改善了他們的“幸福”(患者3)。患者和家屬也讚賞這個過程是有組織的、循序漸進的，並得到了家庭的支持。正如6號患者所解釋的那樣:“我們感覺得到了很好的指導;我們從這裏開始，然後我們有了這個，然後我們轉移到那裏。”兩名患者表示，他們更傾向於與他們的腎科醫生討論他們的決定，其中一名解釋說，她可以“在與[我的]腎科醫生討論[我的決定]時更批判性地思考，因為[我]能夠問正確的問題”(患者1)。

鑒於所需的時間超出合理範圍，嘉賓都同意“可持續發展計劃”在實踐上是可行的。此外，可以讓患者及其家屬參與研究，即使他們正在經曆危機;所有被招募的患者及其家屬都沒有拒絕邀請。

據護士們說，SDESI給她們帶來了“極大的滿足”。他們覺得這段經曆很有意義，因為它賦予了他們的工作意義。其中一名護士說:“對我來說，這樣做是，哇……是的，當然，我這樣指導做得更好，這是肯定的”(護士協調員)。SDESI為他們提供了“一種更係統、結構更好的方法”來幫助患者;決策指導指南支持指導過程。一位護士還發現，她在教練關係中經曆的互惠關係幫助她提高了技能:“是的，她(6號病人)幫助了我。我幫助了她，但她也幫助了我”(護士協調員)。護士們還提到，他們感謝研究人員在他們的實踐中全程陪同他們實施SDESI。

討論

據我們所知，這是第一個使用建構主義評價方法[16]來開發、實施和評價SDESI的研究。該方法有助於識別SDESI在結構、過程和結果方麵的微妙之處，從而闡明護士如何進行desi，揭示護士在為患者及其家屬選擇透析方式做好準備方麵的關鍵作用。在這項研究中，我們能夠從家庭的角度評估SDESI，這是一個研究不足的領域，考慮到他們發揮的關鍵作用[36]，這是一個重要的問題。總的來說，參與者的經驗是令人滿意的和有啟發性的，支持SDESI作為一個可接受的、有用的和可行的計劃。

這項研究在幹預措施的結構方麵得出了有趣的結果。通過繪製患者決策過程中需求變化的地圖，參與者傾向於基於階段的幹預，包括個人準備活動和決策指導課程，在團體教育過程之前、期間和之後，決策指導課程之間有很短的間隔。我們的結果與Belkora J等人([37])的結果一致，他們的結果表明，在腫瘤治療的連續過程中，從醫學院學生在不同時間的決策指導中受益的癌症患者，經曆了決策過程質量的顯著提高。這些發現主張有必要進行持續幹預，以支持在慢性疾病背景下的決策。就決策訓練課程之間的短間隔而言，我們的結果與van Roosmalen MS等人的結果一致，[38]表明決策訓練的強度確保了連續性和長期的幸福感。這些發現很重要，因為如果應用到保守腎髒管理(CKM)途徑，它可以幫助護理人員支持在患者腎髒疾病的關鍵時刻啟動透析或不進行透析的決定。正如Davison SN等人所認為的，[39]現有的CMK模型已經開發出來，但患者仍有未滿足的需求。

啟動SDESI的時機是個問題。參與者強調了在腎髒醫生告知患者需要透析後，盡早啟動SDESI的重要性，以確保在選擇透析方式時獲得情感支持。此外，患者和家屬強調推遲決策支持的後果。這表明，在選擇透析方式時，轉診準備超出了特定的階段(如4期)，腎科醫生和護士之間討論轉診過程是可取的。我們的研究結果與那些認為早期實施可以增加幹預措施[40]可接受性的研究結果直接一致。這些發現強調了護士決策教練在改善決策方麵的作用的重要性，並支持了作者的論點，即僅憑pda無法解決連續性[41]。

在透析過程中，與會者強調護士的行為有助於患者和家屬選擇透析方式。結果表明，基於ODSF的決策指導幹預支持決策過程，這與Bissonnette J等，[10]和Feenstra B等，[40]的研究結果一致。此外，參與者理解PDA是DESI連續體的一部分，這表明沒有決策指導的PDA可能不足以幫助患者選擇透析方式[10]。

關於Duhamel F家庭幹預模型，護士說它的工具允許他們快速評估決策需求，定製他們的決策指導。正如Duhamel F等人所提出的，提供家庭護理幹預措施有助於患者及其家屬提高克服挑戰的技能，支持他們參與決策，並協助家屬確定他們自己減輕患者身體和精神症狀的方法，[23]。這項研究的參與者還強調護士的共情是有幫助的。我們在共同決策方麵的研究結果與作者的觀點一致，他們堅信共情對話可以建立與患者及其家人的信任，並引導更仔細地討論選擇[42]。共情需要有能力注意到病人的語言和非語言暗示，並對這些暗示做出準確的反應，當他被邀請進入審議過程[43]。在家庭護理行動中，護士甚至可以在家屬在場的情況下討論敏感話題(如是否啟動透析、是否接受透析、社會壓力等)。這是一個重要的步驟，因為專業人士(腎髒學家和護士)總是努力談論棘手的問題[3,37,44]。這些結果也很重要，因為它們支持腎髒醫生協會指南(2010)，該指南建議討論開始透析的決定，解決關注和恐懼，專注於治療計劃，尊重患者/家庭的需求和目標，並探索生命結束的問題。

研究結果表明，基於Leventhal H等人的模型，[28]的幹預支持患者和家屬使用簡短疾病感知問卷[29]增加他們對信息的接受能力和情感表達。然而，在我們的隊列中，它隻在一個經曆了非常強烈的情緒的病人身上使用。為了加強SDESI，需要更多的研究來檢查這些幹預措施對決策質量的實際影響，以及對患者對決策過程的滿意度。

我們的研究結果表明，專家透析患者是幫助患者及其家屬選擇透析方式的資產，他們的培訓是至關重要的。這些結果為一些研究提供了額外的支持，這些研究表明專家透析患者在幫助選擇透析方式[11]方麵是無價的。與患者-伴侶模式類似，專家患者在與專業人員溝通和參與決策過程中增加了患者的自我效能感[45]。

關於結果，我們的結果表明，在ACKD的背景下，DESIs(決策指導+PDA)在選擇透析類型方麵是可接受的和有用的;這些觀察結果與Bissonnette J等人的發現一致，[10]。它們也與其他研究相似，在這些研究中，PDA的使用被嵌入到透析前教育計劃中[11-13,18]。此外，所有患者/家屬都能夠向他們的腎髒醫生傳達他們的選擇。這些發現與我們使用[27]的指導模型一致，[27]致力於增加患者在向醫療保健專業人員交流其選擇時的信心。

在本研究中，對SDESI的總體滿意度較高。受訪患者和家屬強調，SDESI讓他們感覺良好，並提供了安慰。他們欣賞在決策過程的每一步提供的結構化和反思式指導，類似於Stacey D等人的決策指導模型，[27]。

護士參與者表示，SDESI的應用增加了他們在為患者及其家屬選擇透析方式做準備方麵的作用。這一結果與Murray AM等[46]的研究結果一致，表明護士在接受決策指導培訓後對決策支持幹預有更積極的認知。

我們研究的主要優勢是使用了Guba EG等人提出的構建主義評價方法，考慮到現有的知識差距。采用這種方法，我們可以彙集參與選擇透析方式的人們的觀點，從而共同構建一個適用於透析前連續護理的SDESI。我們還認為，與臨床護士的合作使SDESI得以融入實踐。這很重要，因為正如Winterbottom AE等人和Elwyn G等人[15,47]所指出的，盡管有有效的PDA來支持決策，但將它們集成到實踐中仍然很困難;這些在實踐中很少或從未使用過。正如Young L[48]所指出的，參與式研究是護理研究的一個很好的策略，因為它產生的知識可以為實踐提供信息。我們還認為，通過對護士和透析患者使用“五階段旅程”的培訓，使SDESI協調一致，是本研究的基石和幹預成功的踏腳石。這種定性評估的其他優勢在於使用Guba EG等人提出的可信度標準，[16]。為了確保數據的可信度，使用了不同的技術(成員檢查、同行檢查和與合著者對新興類別和主題的彙報)。為了提高本研究的可確認性和可靠性，我們在研究期刊、錄音記錄、數據分析記錄和產品合成中保持了詳細的現場記錄審計跟蹤。 In addition, to achieve confirmability, we ensured that results could be traced back to their sources and to the logic used to combine interpretations into a coherent whole. Finally, to enhance transferability of this study, we included a detailed description of the study’s setting, participants, and data collection process.

這項研究有一定的局限性。首先，研究結果僅限於接受透析前診所治療的患者和家屬的視角。該診所重視綜合研究和循證護理。第二，案例參與者缺乏完全的多樣性，因為我們找不到一個獨自生活的人。第三，與患者及家屬共同進行訪談，以期達成共識[16]。因此，有價值的信息可能因為對方的存在而沒有被表達出來。最後，評價僅限於幹預的可接受性和可行性。SDESI決定對結果的有效性將需要進一步研究。

關於在研究完成後SDESI的後續使用，第四次決策指導課程現在已成為常規。護士協調員安排與參與者的預約，提醒他們帶著PDA和已完成的價值觀澄清練習。至於第二個決策指導會議，它還沒有完全實施，因為正在討論改進透析前計劃的轉診係統(隻要腎髒醫生介紹透析選項)。

本研究為共享決策中基於階段的SDESI的設計和實現提供了一種創新方法，並為其開發提供了有益的指導。它還更好地描述了護理實踐的具體角色、責任和對共享決策的貢獻，這些方麵仍然沒有充分闡明[49]。基於ODSF，下一步將是評估SDESI在更多樣化的患者群體中的可接受性，以及對知情的、基於價值的決策的影響。隨著Duhamel的家庭護理幹預和Leventhal的模型的加入，我們的結果豐富了DESIs，幫助患者及其家人接受透析，從而增加了他們對DESIs的接受能力。本研究提供了一個SDESI，它被描述得足夠詳細，以允許它在其他環境中的應用。最後，本研究為以後的研究提供了基礎。

致謝

本研究得到魁北克大學間護理幹預研究小組(GRIISIQ)、魁北克省教育、休閑和體育部的博士培訓補助金的支持，以及魁北克省Sherbrooke大學和Charles LeMoyne大學附屬醫院GRAPPE的研究基金的支持。

利益衝突

一個也沒有。

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條信息

文章類型:研究文章

引用:Loiselle MC, O 'Connor AM, Michaud C(2021)透析方式選擇的基於階段的決策支持幹預的建構主義評估。腎衰竭7(2):dx.doi.org/10.16966/2380-5498.213

版權:©2021 Loiselle MC等人。這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名許可協議(Creative Commons Attribution License)發布，該協議允許在任何媒體上不受限製地使用、分發和複製，前提是注明原作者和來源。

出版的曆史:

收到日期:2021年4月30日,

接受日期:6月23日,2021

發表日期:30 2021年6月,