摘要

內在化的艾滋病毒病恥感在艾滋病毒護理和堅持抗逆轉錄病毒治療方麵起著有害的作用。然而，關於艾滋病毒病恥感與艾滋病毒護理的保留之間的聯係，我們知之甚少。我們對佛羅裏達州邁阿密市188名接受艾滋病毒治療的艾滋病毒陽性男性和女性的訪談和醫療記錄抽象數據進行了分析。通過泊鬆回歸分析，利用人口統計學特征、HIV風險行為和護理相關因素來探討HIV病恥感與留置護理的關係。內在化艾滋病毒病恥感和留用護理的關係被患者與艾滋病毒護理提供者的接觸程度所調節(p=0.004)，因為在中度內在化艾滋病毒病恥感的患者中，較高的提供者接觸程度與較高的留用護理率顯著相關。此外，女性的留院率低於男性，18-44歲的留院率低於44歲及以上的人。我們的研究結果表明，更高水平的患者-提供者參與可能會減少一些患者的艾滋病毒內在化恥辱對保留艾滋病毒護理的影響。對艾滋病毒護理提供者或患者進行幹預，以加強患者-提供者的參與可能是有益的。

關鍵字

內化艾滋病汙名;艾滋病毒護理的保留

背景

根據目前的估計，在美國，近50%的艾滋病毒診斷和攜帶者沒有得到護理。艾滋病毒感染者不接受醫療護理可能使艾滋病毒護理複雜化，並影響艾滋病毒預防。未接受護理的感染者無法獲得艾滋病毒藥物和其他醫療服務，而這些可以預防與艾滋病毒感染有關的疾病。那些在疾病晚期再次接受治療的患者，出現包括死亡在內的陰性臨床結局的概率更高[2-3]。此外，一些研究表明，在護理行為中表現出較差保留力的個體也會參與增加的艾滋病毒傳播風險行為[4]。為估計美國艾滋病毒感染者在艾滋病毒連續護理過程中傳播艾滋病毒的比率和數量而開發的模型表明，2009年90%以上的艾滋病毒傳播是由被診斷為艾滋病毒但未繼續接受護理的人造成的。

內在化的艾滋病病恥感最近已成為一個潛在的個體層麵因素，可能導致艾滋病毒護理留用不良。埃爾文·戈夫曼將汙名化定義為一種非常有損信譽的屬性，它使攜帶者從一個完整的正常人變成了一個被玷汙的、打折的、身份被寵壞的人。林克和費倫概念化了汙名的發生通過五個過程:1 .人們區分和標記人類差異;2 .主流文化信仰將被貼上標簽的人與負麵刻板印象聯係在一起;有標簽的人被放在不同的類別中，這樣他們就可以被分開;4 .被標記者經曆地位喪失和歧視，導致不平等結果(包括健康結果)，最後;5 .主導群體的權力使得汙名化在社會中根深蒂固。

林克提出了這樣一種觀點，即在沒有實際歧視的情況下，被汙名化的人可能會產生不平等的結果。在一個“修正標簽理論”中，林克研究了汙名化對精神疾病患者的影響[8]，他假設，作為一種文化中不斷發生的社會化過程的一部分，個體會發展出關於特定汙名化行為或狀況的概念。一旦這些關於患有某種病恥感的概念成為一種非專業理論，人們就會對患有這種病恥感的人是否會被他人排斥形成預期。這些期望對於那些已經或已經被汙名化的人來說尤為重要，因為貶值和歧視的可能性與個人息息相關。正如林克所描述的那樣，如果一個人相信，其他人會貶低和拒絕一個人，因為他們擁有特定的汙名，他現在必須擔心這種拒絕適用於個人。林克提出的觀點是，因精神疾病住院的患者表現得不那麼自信，防禦性更強，或者幹脆避免潛在的威脅接觸，因為他們預期並害怕被別人拒絕。

內化的艾滋病病恥感也以類似的方式運作。艾滋病毒流行30多年來，社會上的個人對艾滋病毒呈陽性意味著什麼形成了一種特殊的概念。這一概念已成為社會內部不斷發生的社會化進程的一部分。鑒於這一概念在我們社會中的負麵含義，對許多艾滋病毒感染者來說，貶值、拒絕和歧視的可能性與個人息息相關。對許多人來說，接受艾滋病毒治療已經成為全麵麵對這種被汙名化的狀況的一步，如果人們預期或害怕被他人拒絕，特別是被本該照顧他們的人拒絕，他們可能會退出治療。對於接受護理的艾滋病毒感染者來說，艾滋病毒護理提供者是其社會網絡的一個重要組成部分。艾滋病毒護理提供者決定著健康生活、虛弱甚至死亡之間的差別。艾滋病毒陽性個體已經報告了衛生保健提供者對汙名化的看法，以及這種汙名化如何對獲得艾滋病毒治療、艾滋病毒藥物依從性和臨床結果(如CD4計數降低)產生負麵影響[9- 11]。這些報告強調，至少在一些與艾滋病毒護理有關的情況下，病恥感已經在患者與提供者的互動中發揮了重要作用，導致了消極的健康行為和結果。

鑒於在美國接受HIV治療的患者中，近80%的人都報告了某種程度的HIV病恥感[12]，了解與這種現象相關的因素是很重要的。在美國HIV陽性個體中，內化的HIV病恥感與多種因素和負麵結果相關，如食品不安全[13]、抑鬱[13]、獲得HIV醫療護理的延遲[14]和HIV藥物不依從[15]。然而，目前關於HIV病恥感內在化和HIV護理留置的研究結果喜憂參半，一些研究報告說，HIV病恥感內在化不能預測護理留置率較低[16,17]，而另一些研究則報告了較高水平的HIV病恥感內在化和護理留置率較低之間的顯著關聯[11,18]。這些研究都沒有評估患者-提供者關係在艾滋病病恥感內在化和艾滋病護理留用之間的關係中所起的作用。

該分析不僅試圖確認內在化的艾滋病毒病恥感與艾滋病毒護理的保留之間的關聯，而且還遵循Link的前提，即患者對與他人關係的期望可能會影響臨床依從性行為，探索患者-提供者關係是否會影響這種關聯。了解這種情況是否屬實將有助於我們製定更好的幹預措施，以提高艾滋病毒護理的留存率。

方法

本研究是從一項更大的研究中進行的二次數據分析，研究對象是在南佛羅裏達兩家診所接受治療的210名艾滋病毒陽性男性和女性:邁阿密大學/傑克遜紀念醫院的特殊免疫診所和Borinquen社區衛生中心。這項父母研究於2009年5月至2011年5月期間進行，旨在測試衛生知識普及和神經認知功能對堅持例行艾滋病毒護理訪問的影響。家長研究包括基線後的麵對麵研究訪問和基線後28周的隨訪研究訪問。在這些麵對麵的訪談中，進行了人口統計調查，社會心理問卷和神經心理學測試。此外，在每位參與者最後一次研究來訪前14個月，回顧性地獲取了醫療記錄數據。在本研究中，納入了隨訪時的人口調查和社會心理問卷數據，以及關於錯過預約就診次數的醫療記錄數據。

臨床患者是通過臨床工作人員的主動轉診和被動轉診招募的通過研究傳單。研究招募人員可在診所進行麵對麵的資格篩選，感興趣的患者也進行了篩選通過電話。入選/排除標準包括能夠用英語舒適地交流，在過去28周內至少參加過一次例行的艾滋病毒治療預約，無精神病，無報告的30分鍾內失去意識發作。經過篩選並提供知情同意後，對醫療數據進行了核實通過醫療記錄。被認為符合研究條件的患者被安排在招募診所之外的私人研究辦公室進行基線研究訪問。研究活動開始前遵循書麵知情同意程序。隨訪研究於基線後28周在同一地點完成。每次麵對麵的學習訪問持續約兩個小時;參與者得到了時間補償。由於研究參與者的讀寫能力可能較低，研究采訪者大聲朗讀所有的問題和回答，並在問卷中標出適當的回答。這項研究得到了邁阿密大學機構審查委員會的批準。

共有325人參與了這項研究的篩選;210名受試者完成了基線訪談，188名受試者完成了28周的基線後研究訪談。來自這188名參與者的數據用於當前的分析。

因變量測量

最簡單和最廣泛使用的衡量護理留用的方法是計算錯過的診所就診次數，無論計劃就診次數[19]。錯過的來訪次數計算為錯過(或未到場)的預約來訪次數或總數，與預約來訪次數無關。被“取消”或“重新安排”(患者或診所)的就診不被定性為缺席，也不包括在因變量測量中。

獨立變量

內化艾滋病毒病恥感:由Sowell等人開發的13個項目的艾滋病毒病恥感量表[20]，Emlet和同事進一步驗證了該量表用於成年艾滋病毒/艾滋病患者[21]。構建效度被用於13個項目的整體量表，相關性如預期的那樣，得分越高代表病恥感水平越高。

患者-提供者關係:患者-提供者關係與護理保留率之間的關係采用與醫療保健提供者參與量表[22]來衡量。在這個13個項目的量表中，得分越高表明與提供者的互動越少。

協變量

社會支持:使用Zich和Temoshok[23]開發的社會支持問卷中的可用社會支持分量表對社會支持進行評估。該量表由八個項目組成，評估自感染艾滋病毒以來可能獲得的四種支持:在你生命中的這個時候，這種支持是多麼令人向往啊!如果你想要這種支持，它有多容易獲得?4.當你被診斷出艾滋病後，你有多少次經曆過這種支持?當你得到這種支持的時候，它是多麼的有用。目前的研究包括八個評估可用社會支持的項目。分數從8到40分不等，分數越高表示可用的支持水平越高。

抑鬱:流行病學研究中心-抑鬱10 (CES-D10)用於測量當前的抑鬱症狀。得分從0到30，得分≥10表示有顯著抑鬱症狀[24]。

人口統計學特征包括性別、種族/民族、年齡、教育程度、婚姻狀況和性取向，而與衛生保健相關的變量包括接受艾滋病毒治療的時間、參與者是否接受抗逆轉錄病毒治療以及前往診所的時間。

統計分析

對描述研究樣本的人口學和臨床特征等感興趣的變量進行了彙總統計。進行了雙變量分析，以檢查與漏診次數相關的因素。考慮到本分析中某些變量的分類和計數性質，使用斯皮爾曼等級相關性評估HIV護理變量和自變量之間的關聯。多變量模型包括所有的人口統計學、協變量和自變量，在斯皮爾曼秩相關中確定的p<10與因變量相關。

采用AA多元泊鬆回歸模型檢驗缺診自變量之間的關係。在測試了內在化的HIV病恥感與漏診的關係後，我們測試了與提供者的參與是否調節了內在化的HIV病恥感與住院時間之間的關係。這種調節效應的結果顯示在預先指定的值中，即當與提供者的接觸等於HIV病恥感內在化分數的第一個四分位數(低)、第二個四分位數(中等)或第三個四分位數(高)時的情景。所有統計分析均采用SAS軟件Version 9.3 (Cary, NC.)進行，並在α=0.05顯著性水平進行評估。

結果

樣本特征

研究樣本的人口統計學特征見表1。在完成後續訪談的188名參與者中，大多數(54%)是女性(2名被確定為跨性別者未被納入分析，因為隻有2名參與者無法進行有意義的性別分析)，45歲或以上(74%)，從未結婚(55%)，在過去14個月使用過酒精或非注射毒品(55%)和非洲裔美國人(83%)。48%的參與者的學曆低於高中。在男性參與者中，30%被認為是同性戀或雙性戀。

特征(變量名)	頻率	百分比(%)	範圍	意思是(SD)
性
男性	86	46	------	------
女	102	54	------	------
年齡			24 - 70	47 (7.4)
18-44	49	26	------	------
45歲及以上	139	74	------	------
婚姻狀況
從未結婚/單	102	55	------	------
結婚/和伴侶生活在一起	27	14	------	------
離婚/分居/寡婦鰥夫	59	31	------	------
種族/民族
白色	9	5	------	------
非裔美國人	156	83	------	------
拉美裔	18	10	------	------
其他	5	2	------	------
教育
等級1 - 8	20.	11	------	------
9 - 11年級	70	38	------	------
12或者GED	65	34	------	------
任何一所學院	33	17	------	------
性取向
同性戀/雙性戀	30.	16	------	------
異性戀	158	84	------	------
過去14個月接受過精神健beplay最新下载康治療
是的	9	5	------	------
沒有	179	95	------	------
注射毒品使用情況
是的	33	18	------	------
沒有	155	82	------	------
過去14個月使用酒精或非注射毒品
是的	103	55	------	------
沒有	85	45	------	------
抑鬱過去30天	------	------	0-25	10.1 (6.2)
提供社會支持	------	------	11-40	32.3 (7.0)
與醫療保健提供商合作	------	------	13-44	16.2 (5.4)
內化艾滋病汙名	------	------	13-46	21.1 (7.8)
確診時間(天)	------	------	0-37	12.6 (7.4)
目前采取藝術
是的	179	95	------	------
沒有	9	5	------	------
前往診所的時間(分鍾)病毒載量	------	------	3 - 120	43.9 (30.6)
抑製	113	60	------	------
不壓抑	75	40	------	------
錯過門診次數	------	------	約	3.6 (3.4)

表1:研究參與者的人口學和臨床特征(N=188)。

自診斷出艾滋病毒以來的平均時間為12.6年。參與者平均花費43.9分鍾(SD 30.6)前往診所接受艾滋病毒治療預約。95%的參與者報告服用了抗逆轉錄病毒藥物。60%的參與者檢測不到病毒載量。在188名參與者中，86%的人在14個月的觀察期間至少錯過了一次艾滋病毒醫療訪問。失約的平均次數為3.7(標準差為3.4，範圍為1-16)。

獨立變量的結果

13項HIV病恥感量表具有良好的內部一致性信度(Cronbach’s alpha=0.880)。HIV病恥感內化得分平均值為21.1 (SD 7.8)。隻有16%的樣本報告說自己根本沒有經曆過艾滋病毒的內在恥辱，而35%的樣本得分高於平均值。

在與醫療保健提供者參與量表(Engagement with Healthcare Provider Scale)上的平均得分為16.2分(評分範圍為13至44分)。因為較低的分數反映了更好的投入，所以總體來說，這個樣本與他們的提供者是相當投入的。在這個樣本中，與醫療保健提供者參與量表的Cronbach 's係數alpha為0.77。

樣本可用社會支持的平均得分為32.3 (SD 7.0)，範圍為11到40。量表在當前樣本中顯示出良好的信度(Cronbach’s alpha=0.887)。流行病學研究中心-抑鬱10量表具有良好的內部一致性信度(Cronbach’s alpha 0.827)。樣本平均抑鬱評分為10.1(SD為6.2)。如前所述，得分≥10表示有臨床顯著的抑鬱症狀。基於這一界限，一半的樣本有臨床顯著的抑鬱症狀。

雙變量分析結果

Spearman相關分析結果顯示，漏診次數與性別和年齡呈正相關(p<0.10)，而主要的自變量HIV病恥感內化與抑鬱、社會支持和與提供者的互動呈正相關(表2)。

表2:艾滋病毒護理措施中與保留率相關特征的斯皮爾曼相關矩陣。
注1:**表示p<0.05;*表示p < 0.10

多變量分析結果

對缺診次數的泊鬆回歸分析(表3)結果表明，該模型解釋了缺診次數的顯著差異(R2=。15日,p < 0.001)。失診率泊鬆回歸分析顯示，調整後的性別發病率比顯示，女性的失診率比男性高74.9% (95% C.I. (1.480 ~ 2.045)， p<0.001)。同樣，根據年齡調整的發病率比顯示，18-44歲的人比我們樣本中44歲及以上的人錯過診所就診高38.3% (95% C.I. (1.185-1.626)， p<0.001)。

特征	aIRR	95%可信區間	p值
性別			< 0.0001
男性	裁判	裁判
女	1.739	1.480 - -2.045
年齡			< 0.0001
18-44	1.388	1.185 - -1.626
45歲及以上	裁判	裁判
內化艾滋病汙名	1.053	1.012 - -1.096	0.009
與供應商接觸	1.090	1.033 - -1.150	0.001
內在化的艾滋病病恥感* 與供應商接觸	0.996	0.994 - -0.999	0.004
HIV病恥感低	1.033	1.013 - -1.053	0.001
HIV病恥感內化	1.018	1.004 - -1.032	0.010
HIV病恥感高	0.9969	0.980 - -1.014	0.724

表3:多變量泊鬆回歸模型評估與漏診次數相關的因素。
注意:在斯皮爾曼相關分析中，與預約依從性和缺席就診次數(p<10)相關的變量包括在模型中，以及與提供者的合作關係。aIRR:調整後的發病率比率

泊鬆回歸模型還顯示，內在化HIV病恥感與缺診率的關係被與醫療服務提供者的參與程度所調節(p=0.004)，對於HIV病恥感內在化得分較低和中等的受試者，較低的醫療服務提供者參與程度與缺診率的增加顯著相關。

討論

本研究的目的是檢驗內在化的艾滋病毒病恥感是否與艾滋病毒護理的保留有關，以及患者-提供者關係是否影響這種關聯。我們的研究結果表明，對於像我們研究中的患者(84%報告了某種程度的艾滋病毒內在化恥辱)，與醫療提供者的參與程度緩和了內在化恥辱與保留艾滋病毒護理之間的關聯。我們的研究結果表明，在報告低到中等水平的HIV病恥感的患者中，與提供者的更高參與度與更好的護理保留相關。然而，對於艾滋病病恥感內化程度高的受試者來說，即使與提供者的高度接觸也與缺診率的減少沒有顯著關聯。

我們的研究結果證實了其他人的發現[11,18]，但與那些發現內在化的艾滋病毒病恥感和艾滋病毒護理留置之間沒有關聯的研究結果不同[16,17]。這可能有幾個原因。我們的樣本組成不同於那些沒有發現關聯的研究。雖然我們的樣本由大多數異性戀男女組成，但其他研究發現沒有關聯，招募了大量與男性發生性關係的男性(50%和100% vs. 16%)。這意味著，內在化的艾滋病毒病恥感對保留艾滋病毒護理的影響可能取決於患者人口的組成。鮑格和他的同事還報告說，同性戀男性和女性(與異性戀男性和女性相反)報告的內化汙名感[12]明顯較低。在這一領域有必要進行更多的研究，以了解那些因其他疾病而被汙名化的人群是否有更強的複原力，以及這種複原力是否緩衝了內在化的艾滋病毒汙名對留用護理的負麵影響，或者是否存在與這些人群所接受的艾滋病毒護理相關的環境，如更好的服務或更好的醫患互動，這些都是緩衝因素。雖然性取向可能在艾滋病病恥感如何影響艾滋病毒護理留任方麵發揮作用，但除了本研究之外，沒有其他研究探討提供者參與是否會影響這種關聯。我們的研究結果表明，在評估HIV護理中內在化的恥辱和保留的關係時，提供者的參與是需要考慮的一個關鍵因素。盡管沒有其他研究評估這種關係，Katz和同事在一項元分析中評估了與艾滋病毒相關的病恥感對抗逆轉錄病毒治療依從性的影響，並得出結論，衛生係統的不同方麵(人際和結構)可能調節與艾滋病毒相關的病恥感對抗逆轉錄病毒治療依從性的影響[25]。 They referred specifically to the perceived quality of the relationship with providers as key to foster better treatment adherence. This finding provides support to the notion that assessing interpersonal factors is key to understand HIVrelated adherence behaviors.

對於具有與我們樣本中相似特征的艾滋病毒感染者(大多數是異性戀、缺診率高、病毒感染失敗率顯著、84%報告某種程度的艾滋病毒內在化汙名)，改善患者與提供者關係的幹預措施應能改善護理留任率。雖然我們無法確定在艾滋病毒/艾滋病領域改善患者-提供者參與的任何幹預措施，但關於改善患者與醫療提供者或提供者群體的參與的研究已經在許多不同的患者群體中進行了多年的研究。在一篇Cochrane綜述中，Rolfe和他的同事檢查了10個隨機對照試驗幹預措施，所有的目的都是改善患者與醫療提供者的關係[26]。在所有評估的幹預措施中，隻有三種(一種以提供者為中心，兩種以患者為中心)被證明是有效的。提供者聚焦幹預表明，接受過溝通技能培訓的腫瘤醫生的患者比未接受培訓的腫瘤醫生的患者對其腫瘤醫生的信任度更高[27]。以患者為中心的幹預研究結果顯示，與接受常規護理的患者相比，參加小組教育探訪的患者報告了對提供者信任的增加，而基於對護理的信念與提供者相匹配的患者更有可能報告對提供者[29]的整體滿意度更高。

可以調整以前的幹預措施，以改善報告中至低水平艾滋病毒病恥感的艾滋病毒患者的患者提供者參與。例如，Hsu和他的同事[29]開發的以患者為中心的幹預措施可以很容易地在各個診所以最低的成本實施，並可以對所有新到診所的患者實施，而Tulsky和他的同事[27]描述的幹預措施可以針對有限數量的提供者，減少了實施的物流和潛在的成本。在適應過程中需要考慮諸如提供者時間限製和保險要求等結構性限製，但這些限製不會使適應不可能發生。

然而，正如前麵提到的，改善醫患關係可能還不足以使患者的病恥感內化程度高。對這些患者來說，首要任務是減少(或消除)恥辱感。在過去幾年裏，隻有一項隨機對照試驗進行了測試，目的是減少艾滋病毒的內化恥辱和報告陽性結果。巴羅佐和他的同事們針對美國東南部感染艾滋病毒的少數民族婦女開發了一種幹預措施[30]。他們的隨機對照試驗結果表明，幹預在提高自尊和減少內化恥辱，以及提高應對自我效能方麵是成功的。其他幹預措施也進行了測試，但發現沒有顯著減少目標人群中與艾滋病毒相關的恥辱。目前隻有一種可以減少艾滋病毒恥辱的幹預措施，這突出表明迫切需要開發和測試更多的幹預措施。另一種減少患者艾滋病毒病恥感的方法可能是在臨床層麵確定可以改變的結構因素，以減少對提供者的汙名化態度。Stringer和他的同事們發現了幾個預測提供者汙名化態度的提供者和臨床水平的因素[32]。他們的主要發現之一是，在診所層麵缺乏對歧視性做法的執行，預示著提供者的汙名化態度。 Based on the finding they recommended that policies prohibiting discrimination by HIV care providers be enforced.

限製

本研究的發現有一些局限性。首先，研究參與者是從位於佛羅裏達州邁阿密的一家公共資助的成人HIV診所招募的方便樣本;因此，他們不能代表美國艾滋病毒/艾滋病患者的大部分人群。盡管如此，我們的樣本可能反映了在公共資助的衛生設施就診的具有相似特征的艾滋病毒感染者的經曆。其次，我們分析的結果解釋了護理措施中15%的差異，這表明需要評估其他結構，以充分理解什麼影響艾滋病毒護理中的保留。第三，該研究沒有探討性取向或種族/民族是否影響留用護理的因素。未來的研究應該探索男同性戀者的汙名化或對種族歧視的認知是如何與艾滋病病毒的汙名化相互作用的，以及這是如何影響留醫的。最後，這個樣本的數據是八年前收集的。雖然據我們所知，在進行這項研究的診所中，還沒有采取任何幹預措施來減少艾滋病病毒的內化病恥感或改善患者與提供者之間的關係，但病恥感的體驗和相關的與提供者之間的關係可能在這段時間內發生了變化。

結論

我們的研究結果首次報告了內在化HIV病恥感與留置護理之間的顯著關聯，該關聯由患者-提供者參與程度調節，這意味著在評估內在化HIV病恥感與留置護理之間的關係時，需要考慮患者-提供者關係。此外，我們的研究結果表明，為了改善那些經曆過低至中等程度的艾滋病病毒內在化恥辱的艾滋病毒陽性個體在護理中的留存率，我們需要通過創建新的或調整現有的以患者和提供者為重點的幹預措施來改善患者和提供者之間的關係，這些幹預措施旨在改善患者和提供者之間的互動。然而，對於艾滋病毒內在化汙名化程度較高的患者，可能有必要直接以減少艾滋病毒內在化汙名化為目標，並執行禁止艾滋病毒診所歧視性做法的政策。

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條信息

文章類型:研究文章

引用:Valverde E, Rodriguez A, White B, Guo Y, Waldrop-Valverde D(2018)了解HIV內化病恥感與HIV護理留置的關係。J HIV艾滋病4(3):dx.doi.org/10.16966/2380-5536.159

版權:©2018 Valverde E等人。這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名許可協議(Creative Commons Attribution License)發布，該協議允許在任何媒體上不受限製地使用、分發和複製，前提是注明原作者和來源。

出版的曆史:

收到日期:2018年9月01日

接受日期:2018年9月26日

發表日期:2018年10月04