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蘇珊·賴夫1 *埃琳娜•威爾遜1卡洛琳McAllaster2
1美國北卡羅來納州杜克大學衛生政策和不平等研究中心2科林·布朗臨床法學教授,美國北卡羅來納州杜克大學法學院杜克艾滋病毒/艾滋病政策診所主任
*通訊作者:蘇珊·賴夫,杜克大學衛生政策和不平等研究中心,美國北卡羅來納州27710達勒姆市特倫特博士310號,電話:704 258 - 7111;電子郵件:susan.reif@duke.edu
這項研究調查了美國南部地區與艾滋病相關的社區恥辱感,該地區嚴重受艾滋病影響。研究參與者包括艾滋病毒感染風險較高的個體,主要是與男性發生性關係的非裔美國男性和參與藥物使用治療的女性。來自六個重點小組的研究發現,參與者所在社區缺乏對艾滋病毒的知識和嚴重恐懼。據報道,缺乏關於艾滋病毒和艾滋病毒預防的準確信息,包括接觸前預防(PrEP),是普遍現象,助長了關於艾滋病毒的謬論,增加了恥辱感。據報告,與艾滋病毒相關的恥辱無處不在,導致參與艾滋病毒檢測和治療的人數減少。與會者對消除恥辱的建議包括廣泛的媒體艾滋病毒教育和對艾滋病毒感染者的谘詢/支持。解決南方腹地與艾滋病毒相關的恥辱問題,對於減少艾滋病毒傳播和改善與艾滋病毒相關的結果至關重要。
艾滋病毒;艾滋病;汙名;定性的;預防
在美國南部腹地,艾滋病毒的診斷、流行率和死亡率一直居高不下#與美國其他地區相比[1,2]。南方腹地各州還有其他相似之處,包括總體較差的健康[3]、較高的貧困率[4,5]和可能導致艾滋病毒傳播的文化氣候,包括與艾滋病毒有關的恥辱、性別認同和性取向。與艾滋病相關的恥辱在美國很普遍[6,7],在南方腹地尤其嚴重[8-13]。艾滋病毒相關的恥辱一直被認為是導致艾滋病毒相關結果較差的原因,包括艾滋病毒感染者較少使用衛生和社會服務、焦慮、負麵的身體形象、藥物依從性較差以及艾滋病毒高危人群避免或推遲艾滋病毒檢測[8,9,14-20]。艾滋病毒檢測呈陽性的潛在負麵後果的預期恥辱影響了個人的檢測意願[15,17,21]。據確認,在南方,保健提供者中缺乏關於艾滋病毒和與艾滋病毒有關的汙名化的準確信息也一直存在,這進一步加劇了艾滋病毒[22]攜帶者和風險較高的人所經曆和目睹的汙名化。
盡管在南方的艾滋病毒攜帶者中發現了大量與艾滋病毒相關的恥辱感[11,12,23,24],但很少有研究調查了社區層麵恥辱感的認知和普遍性,並評估了這種恥辱感是否會影響南部地區艾滋病毒高風險個體的健康相關信仰和行為。這篇文章描述了一項定性研究,該研究調查了與艾滋病毒和艾滋病毒預防(包括暴露前預防)相關的汙名感,調查對象是生活在美國南部深處的艾滋病毒高危人群。參與者主要是與男性發生性關係的非裔美國男性(MSM)和有藥物使用史的女性。確定與艾滋病毒相關的汙名化程度及其對更廣泛風險社區內艾滋病毒預防的影響,有助於製定減少汙名化幹預措施,從而最終減少南方最易感染艾滋病毒的個人感染艾滋病毒。
這項研究的研究對象包括艾滋病毒感染風險較高的人群。在南方腹地的四個州開展了6個焦點小組的工作(3個在密蘇裏州,1個在阿拉巴馬州,南卡羅來納州,北卡羅來納州)。焦點小組參與者(n=54)是通過與艾滋病服務組織(ASOs)和研究社區的其他社會服務提供者的合作關係確定的(表1)。一個焦點小組是一個混合性別小組,幾乎所有參與者都是非裔美國人,兩個焦點小組由接受藥物使用治療的非裔美國人和白人婦女組成。其中兩組位於中等城市(人口在15 -25萬之間),另一組位於小城市。其餘三個焦點小組幾乎由所有非裔美國男同性戀者組成。一個位於大城市(人口超過50萬),另外兩個位於小城市(人口5萬到10萬)。在大都市地區的人群主要包括已經注冊或對PrEP項目感興趣的個人。超過一半的焦點小組參與者是女性(54%),近三分之二(63%)是非洲裔美國人。
組位置 | 參與者的數量 | 設置 | 參與者性別認同 | 組冠軍 |
阿拉巴馬州 | 7 | 艾滋病服務組織 | 混合性別組 | 艾爾 |
密西西比州 | 10 | 為戒毒婦女提供住房 | 女性群體 | MS1 |
密西西比州 | 6 | 艾滋病毒預防教育的參與者 | 男性組 | 一份 |
密西西比州 | 7 | 艾滋病毒預防教育的參與者 | 男性組 | MS3 |
南卡羅來納 | 16 | 藥物濫用治療中心 | 女性群體 | SC |
北卡羅萊納 | 8 | 艾滋病服務組織 | 二甲基碸/ 2變性婦女 | 數控 |
表1:焦點小組的描述
研究人員向考慮參與研究的個體提供了研究信息,並簽署了參加焦點小組的書麵同意書。研究程序由作者所在機構的機構審查委員會批準。在2016年5月至2017年2月期間促成了焦點小組。重點小組遵循一個標準化的結構,包括關於艾滋病毒汙名化的看法和經驗、社區中艾滋病毒信息的可獲得性、常見的與艾滋病毒相關的誤解和不準確的問題、包括PrEP在內的艾滋病毒預防、信仰社區和艾滋病毒,以及解決與艾滋病毒相關汙名化的想法。對焦點小組進行了記錄和轉錄。其中一個婦女小組的音頻質量很差,因此主持人的筆記被用來補充轉錄。使用歸納主題法[25]對轉錄本進行分析。“歸納分析是一個對數據進行編碼的過程,而不是試圖將其放入一個預先存在的編碼框架或研究人員的分析先入先的概念中。”這一過程包括識別重點小組抄錄文本的重要和相關部分,並在這些部分上附加代碼,然後在它們與主題或數據問題相關時為它們建立索引。一旦確定了編碼結構和主題,就會對轉錄數據進行完整的審查,將數據索引到已建立的編碼中。 The data was reviewed a second time and in the case of relevant issues in the text not included in an existing code, a new code was inserted. Some codes were branched under other relevant themes and data was ultimately reduced into a set of significant themes that could be summarized to adequately describe the findings. The software package NVivo was used to organize and describe the focus group findings.
研究結果被分為更廣泛的主題類別和主題,其中包含了更具體的主題,包括:缺乏關於艾滋病毒的準確信息,社區中與艾滋病毒相關的汙名化程度很高,宗教社區對艾滋病毒的反應,對艾滋病毒檢測和預防的更大需求,以及解決艾滋病毒和艾滋病毒相關汙名化的想法。
缺乏有關艾滋病毒的知識和準確信息
參與者被要求描述當他們聽到“HIV”這個詞時腦海中出現的第一個單詞或圖像。這個問題通常會讓參與者產生非常負麵的印象,包括“恐懼、“死刑判決”和“肮髒”。“關於對艾滋病毒的恐懼,一位與會者說:
”我認為總的來說,人們對艾滋病毒和艾滋病是什麼是完全的模糊和無知。我想我可以同意,當你聽到這個詞的時候,你會變得害怕,你會被這個詞嚇到。然後你意識到你對它了解的並不多。”(NC組)
另一位與會者談到艾滋病毒與死亡有關,他說
“我首先想到的就是死亡。我知道還有很多我不知道的,我可以學到更多。”(MS1集團)
一些參與者對艾滋病毒的印象集中在傳播類別和刻板印象上,如“同性戀”、“生活方式”、“跨性別者”、“毒品”和“賣淫”。
與會者描述了他們所在社區普遍缺乏關於艾滋病毒的知識,並報告說缺乏有關艾滋病毒的準確信息。一位與會者說,“我認為人們的死亡是因為他們缺乏知識,他們缺乏理解……”(MS3組).
據報道,關於艾滋病毒的錯誤信息和神話很常見,如通過吐痰或“通過蚊子或擦拭馬桶座圈。”(MS3集團).另一位與會者指出:“有些人認為隻要說話和呼吸就能感染艾滋病。”(SC組).
人們注意到對艾滋病毒認識的年齡差異,老年人仍然認為艾滋病毒是一種"死刑",而不是一種慢性病,而年輕人對艾滋病毒的恐懼較小,因為他們沒有目睹這種流行病的早期幾年。
幾位與會者認為,雖然有些人確實對艾滋病毒有準確的了解,但他們不做檢測或減少風險行為,因為他們否認個人風險或因為他們認為艾滋病毒隻發生在“其他人”身上。例如,一位與會者說:
“我想人們通常認為這種事不會發生在我身上。人們不願意去做檢查。直到他們在醫院或治療機構接受檢查時,他們才會接受檢查,然後他們發現了,從那以後就開始走下坡路了。這是他們要處理的另一件事。”(MS1集團)
當被問及人們從何處獲得有關艾滋病毒的信息時,與會者主要提到了口口聲聲、互聯網和社交媒體渠道等來源,而少數與會者報告說,他們從服務提供者獲得信息,包括衛生部門和藥物使用治療/康複組織。焦點小組的參與者一直抱怨社區缺乏足夠的艾滋病教育,他們認為這有助於消除艾滋病的神話和由此產生的恥辱。
在社區內出現的與艾滋病毒討論有關的另一個主題是由於害怕恥辱和歧視而缺乏艾滋病毒狀況的披露。人們認為,這種信息披露的缺失導致有關艾滋病毒的總體對話減少,艾滋病毒相關教育的機會也減少。一位與會者描述了缺乏披露的後果,回答說:
”這又回到了我們沒有進行適當的討論,所以我們不知道。即使是那些感染了艾滋病毒的人也不會談論它。所以,如果你不談論它,你怎麼能讓一個人或幾個人意識到當沒有對話,沒有對話的時候?所以,禁欲對話和那些錯誤的想法將會繼續下去。”(NC組)
社區中與艾滋病毒相關的汙名率很高
與會者經常描述的另一個主題是,在他們的社區中,與艾滋病毒相關的恥辱程度很高。例如,一位與會者報告說,“艾滋病患者被當作瘟疫一樣對待。”(MS1集團)Another participant described HIV-related stigma in the Deep South, emphasizing that “我們在聖經地帶。沒什麼可說的了。”(MS1集團).與會者普遍認為,艾滋病毒感染者由於害怕被拒絕和歧視,往往不願透露自己的狀況。一位參與者描述了人們可能不會透露的原因,指出:
”害怕被拒絕。我的意思是,我認識幾個感染了艾滋病毒的人,他們不喜歡談論它,因為當你說它的時候,人們開始切斷你的聯係,就好像這是一種你隻要走過別人身邊就會感染的疾病。你知道,你朝別人打噴嚏,然後突然之間,我的天啊,我要去做檢查。這是恐懼,你知道的。”(NC組)
另一名與會者表示,在公布艾滋病診斷後,“無論如何,人們都會對你不一樣,包括家人在內。”(一組).另一名與會者總結了對延誤檢測和隨後護理的恥辱的預期:這種恥辱比想要健康更嚴重。”(基地組織)
一名參與者描述了在揭露真相後目睹恥辱的經曆,他說:
“我可以看到,他們試圖和其他人交朋友,或者他們已經和某人成為朋友,然後不知什麼原因,然後突然之間,就像他們得了黑死病一樣,你知道嗎?就好像他們不再和你說話,他們對你不一樣,就像那些和你一起出去玩的人,你認識了一輩子的人,突然間他們因為無知而不想和你說話。”(NC組)
還描述了在Facebook和其他社交媒體上的公開羞辱,特別是社交媒體被用來在未經個人同意的情況下披露個人狀態的例子,通常是通過發布艾滋病毒藥瓶的圖片。
基於性取向的歧視也被討論為南方的一個重大關切,一位與會者說:
“我隻是覺得密西西比州沒有足夠的關心同性戀者來教育他們……我這麼說的唯一原因是因為他們剛剛通過了歧視同性戀者的新法律。””(MS1組)。
衛生保健機構中與艾滋病毒有關的歧視也被提到是一個令人關切的問題,一位在衛生保健機構工作的個人描述了來自同事的汙名,其他人則擔心由於衛生保健提供者缺乏艾滋病毒方麵的培訓而造成汙名。
與艾滋病毒相關的恥辱影響艾滋病毒檢測:關於艾滋病毒檢測,一個一貫的主題是不願參加檢測,通常是因為害怕得到陽性結果的後果,包括擔心被確定為艾滋病毒陽性,以及在發現後可能發生的潛在恥辱和歧視。參與者將害怕與艾滋病毒有關的恐懼與延遲檢測聯係起來,一位參與者將這種現象描述為“測試回避“參與者描述了他們社區中個人經曆的多重恥辱,包括種族、性取向/性別身份的恥辱,以及LGBT社區中關於艾滋病毒的恥辱。一位與會者描述了與艾滋病毒檢測相關的多層病恥感的影響,回答說:“有些孩子不會去醫生那裏做檢查,因為他們可能是同性戀,沒有向父母出櫃。一旦我要求做這個測試,我就正式承認我是同性戀。”(基地組織)
另一些人則談到圍繞性取向的恥辱限製了艾滋病毒教育的機會,他們說:
”我認為這樣做的挑戰是,如果我和你說話,如果你是艾滋病病毒攜帶者,然後我假設你是同性戀,我說我是異性戀,我不想被你同化。這是另一個分歧,所以我不想和你們談論它因為我不應該對它感興趣因為它不會影響我因為它是同性戀的疾病。這就是人們對它的看法,它不是同性戀的病。”(NC組)
在信仰團體中的恥辱
重點小組提出的另一個與艾滋病毒汙名有關的主題是,信教界對艾滋病毒缺乏積極反應。據說,大多數教堂都對艾滋病毒和LGBT群體汙名化。一位與會者描述了在他們的信仰社區內的以下經驗:
”這是你的牧師,你的第一夫人,你的護士,你的任何東西你去那裏尋求庇護因為教堂是你應該去的地方,你應該去那裏尋求愛或庇護,尋求谘詢,無論你[聽不清]你把它倒出來,那個人說,你知道你會去地獄。真的嗎?”(基地組織)
一些與會者討論了在教堂聽到關於艾滋病毒的非常負麵的布道,特別是與性取向有關的布道。關於這個議題,有嘉賓指出:
”因為你會在講壇上聽到這些事情沒有人想要反對上帝或做錯事,所以這是你聽到的第一句話。就像他說的,如果你是同性戀,你會得艾滋病,這幾乎是一種懲罰,這是最大的罪,所以上帝通過讓人們得艾滋病來懲罰他們。所以你聽到所有那些錯誤的教導,但它們來自非常強大的來源,影響我們是誰,我們的信仰和思考方式。還有我們的長輩,我們的父母,我們周圍的人,我們的社會是怎麼想的。所以,文化在其中發揮了很大作用。”(NC組)。
這一信息被認為有助於艾滋病毒攜帶者和LGBT群體中的個體產生內在化的恥辱感和自我厭惡感,並降低了向這些信仰群體的成員(包括參與這些教會的家庭成員)披露艾滋病毒狀況的可能性。參與者報告說,他們所熟悉的大多數教堂在預防艾滋病方麵做得很少。教會對艾滋病毒和LGBT問題的普遍態度被認為導致了家庭教育的缺乏,以及對性和性的討論的缺乏,尤其是在非裔美國人社區。
不過,一些與會者表示,來自當地教會的支持有所增加。對於參加積極教堂活動的參與者來說,這種體驗被傳遞為積極和支持。
需要增加艾滋病毒檢測和預防資源
如前所述,與會者談到在他們的社區,包括通過學校、教堂、媒體、家庭和同齡人,普遍缺乏艾滋病毒教育和預防項目。然而,接受藥物使用治療的焦點小組參與者和參與疾控中心循證預防項目(3MV)的參與者通過這些項目接觸了一些艾滋病毒教育。
幾位與會者指出,除非某人懷孕或已知是同性戀,否則醫療保健提供者不定期對其進行艾滋病毒檢測;相反,個人往往需要要求進行檢測。一些與會者認為,個人往往不敢要求進行檢測,因為他們擔心自己的性取向被暴露或其他違反保密規定的情況,使醫療提供者訪問錯過了艾滋病毒檢測和教育的機會。一位與會者描述了年輕人接受檢測的障礙,他解釋說:
”是的,你可以在媒體上看到進行檢測,他們非常坦率,但是進行檢測並不容易。這取決於你父母的類型以及你身後的人。如果你得到了很好的支持,那就很容易去做檢查,但是如果有人對你指指點點,人們去看醫生做檢查就不那麼容易了。”(基地組織)。
重點小組提到的艾滋病毒檢測的其他障礙包括:難以找到檢測地點,缺乏快速檢測手段,需要個人返回檢查結果,從而增加了旅行成本,並可能麵臨羞辱的情況。此外,參與者對檢測後發生的事情表示擔憂,指出媒體宣傳活動關注的是接受檢測的行為,而不是傳達一旦得到結果該做什麼。一位與會者對此作了描述,他說:
”說到艾滋病,大多數時候你在媒體上看到的都是去做測試,去做測試,去做測試。即使你接受了測試,他們也不會進一步告訴他們你應該做什麼。媒體上什麼都沒有,而媒體非常強大。”(NC組)。
另一位也表達了類似的擔憂,他說:“我認為人們需要接受教育,如果測試是不利的,他們可以期待什麼。“(NC組).
準備:所有重點小組與會者的共識是,在他們的社區中,無論是在一般人群中,還是在少數族裔男同性戀者和其他高風險群體中,都缺乏關於預防的信息和知識。在熟悉PrEP的人群中,也普遍認為缺乏獲取和了解何處獲得PrEP的途徑。大多數參與3MV幹預的非裔美國男性報告說,他們對PrEP知之甚少,甚至一無所知,直到在最近的一次治療中才了解它。在接受藥物使用治療的婦女的焦點小組中,也報告了很少或完全不了解PrEP,一些參與者將PrEP與接觸後預防(PEP)混淆。
由於PrEP項目通常與ID診所設在一起,一些人表示擔心,如果在診所看到他們,他們會被認為是艾滋病毒陽性。一名參與者對在藥店購買PrEP也有類似的擔憂,她解釋說:
”最後,我認識了藥店裏的每一個人,因為我每30天就去那裏按處方配藥。你會想,他們知道這是幹什麼用的嗎?當然在標簽上有所有關於HIV PrEP的信息,PrEP也是治療HIV藥物的一部分,所以你在看,他們在教堂認識你,他們在郵局認識你,他們在雜貨店認識你,他們認識你,你會想,我的信息會傳出去嗎?會有人知道嗎?”(NC組)。
此外,主要由正在接受或正在考慮接受PrEP的人組成的小組的參與者提到,在接受PrEP時遇到了恥辱,其中一人描述道:“因為人們會覺得,如果我上預科,那我上預科隻是為了出去和所有人上床……這就是PrEP羞辱。”(一組)。
解決艾滋病毒和與艾滋病毒有關的恥辱的構想
焦點小組參與者被要求就如何減少南方與艾滋病相關的恥辱提出建議。他們的答複分為下列專題類別:
艾滋病毒檢測和預防:關於減少艾滋病毒恥辱的一個反複出現的主題是需要擴大艾滋病毒檢測機會。擴大檢測工作的建議包括增加監獄、藥房和流動貨車的檢測可用性。在一個焦點小組中,一位與會者提出了另一個檢測的想法,該想法在該小組的與會者中很受歡迎,即將艾滋病毒檢測作為與其他健康主題相結合的更全麵的健康方案的一部分。
重點小組與會者普遍認為,需要提供更多的艾滋病毒教育和預防信息,特別是在高度貧困和少數群體社區。具體建議包括在公共汽車、公共汽車站、廣告牌、公共服務機構以及通過其他媒體宣傳艾滋病毒和艾滋病毒預防。關於增加媒體廣告,一位人士說:
”我絕對認為它引起了我們的注意,我們把它推到了我們的大腦後麵。不管你是否看到了它,不管你是否做了什麼,那都是另一回事,但我認為它讓你意識到。”(MS1組)。
另一位人士討論了普及教育的必要性,他說:
”我想說的是,如果人們接受了教育,他們就會少一些恐懼,如果他們少了恐懼,他們就會更多,我甚至不會說接受,因為你必須先寬容,因為我認為他們會先寬容,然後他們會慢慢接受,但教育是缺乏的。”(NC組)。
還有人建議,讓社區中值得信任的個人或名人提供有關艾滋病毒的準確信息,以增加可信度。與會者討論了傳播旨在更好地了解艾滋病毒是一種慢性疾病而不是絕症的信息如何有助於增加艾滋病毒檢測,因為個人可能不那麼害怕檢測呈陽性的後果。最後,對保健專業人員的文化能力教育也被確定為一項需要,一位個人報告說:
”醫療服務提供者需要更多的文化能力,他們需要知道如何治療病人,你知道我在說什麼嗎?人們去這裏的診所,接待員會皺起眉頭,或者是非常微妙的事情。”(MS3組)。
支持團體和機會:一些重點小組與會者認為,有機會獲得社會支持,以加強艾滋病毒感染者和婦女在應對與艾滋病毒有關的汙名化方麵的工作,最終將有助於減少汙名化和孤立感。同樣,與會者報告說,需要為被描述為經常與家庭隔離的LGBT青年提供更多的支持機會。他們認為,額外的支持可以幫助青年應對艾滋病毒攜帶者的生活,或鼓勵艾滋病毒陰性的人注意自己的健康。一位與會者指出:
”我要誠實地說的一件事是,如果有一個組織,讓孩子們去一個LGBT社區的組織,女同性戀,雙性戀,無論什麼,聯係他們的父母,這樣他們就可以把孩子帶到那裏,這樣他們就可以和人們交流,學習和接受有關的教育。”(MS3集團)
信仰社區:與會者認為,將教會納入預防戰略對於有效解決與艾滋病毒有關的恥辱至關重要。有嘉賓指出:
”如果在黑人教堂裏有一個支持係統,那麼很多事情就會不同,人們會更能公開他們是誰,他們選擇愛誰,他們的性行為,然後你也可以開始一些其他的對話,因為我認為艾滋病毒的問題是我們沒有與內在的人合作,而內在的人,一個人的內在核心被忽視了。我認為這就是為什麼艾滋病預防在南方並沒有真正形成它應該形成的方式因為內在的,處理健康的社會決定因素,社會經濟。”(MS3組)。
幾位與會者提到,如果認為教會不願意在艾滋病毒教育和檢測方麵以某種方式合作,就會錯失良機。
在美國南部腹地的社區層麵hiv相關汙名化定性研究中,參與者描述了該地區大量的汙名化程度。將艾滋病毒視為死刑和通過偶然接觸傳播的看法反映出對艾滋病毒疾病缺乏準確的了解。與會者一致描述了造成這種缺乏了解的許多因素,包括缺乏來自被認為是有信譽的來源的關於艾滋病毒的準確信息。此外,據報道,來自家庭、社區和教堂的與艾滋病毒相關的恥辱和歧視的恐懼和經曆,導致人們對艾滋病毒保持沉默,不願透露艾滋病毒攜帶者和這些人的親密關係。這種信息披露的缺失反過來可能會繼續艾滋病毒相關神話的循環,以及缺乏關於艾滋病毒和性行為的誠實討論。
據報道,參與者所描述的對HIV和HIV相關恥辱的嚴重恐懼導致他們不願意參加HIV檢測,這一發現在美國和國際上的其他研究中得到了證實[14-17]。感知到的與艾滋病毒相關的恥辱感越大,感知風險水平越低[15]。這種對風險的否認和認為艾滋病毒會影響“其他人”的看法,被研究參與者一致描述為與不參與檢測或減少風險行為有關。
有人提出對艾滋病毒預防信息的完整性缺乏信任,這可能導致否認風險,不尋求艾滋病毒檢測或治療。這一發現與其他一些將對醫療係統和政府缺乏信任與健康行為聯係起來的研究是一致的,包括一項位於美國南方腹地的研究,該研究發現對政府和衛生服務提供者缺乏信任會影響健康結果[27-30]。此外,與會者報告說,在南方深處,特別是在非裔美國人社區,教堂往往對塑造社區和個人觀念具有很大的影響力,它們正在提供有關艾滋病毒、性取向和性別認同的信息,這些信息往往帶有侮蔑性,例如認為艾滋病毒是上帝的懲罰。此外,媒體上本應引起人們對艾滋病毒的關注和提供艾滋病毒相關教育的信息基本缺失,這一空白被不準確的神話和汙名化的信息所填補。
本研究中記錄的艾滋病毒高風險人群所報告的與艾滋病毒相關的高水平汙名化和歧視,與該地區研究中記錄的南方腹地艾滋病毒攜帶者所報告的與艾滋病毒相關的高水平汙名化一致[12,23,24,31-33]。這些先前對艾滋病毒感染者的汙名感進行的研究報告顯示,與艾滋病毒相關的汙名感和與lgbt相關的汙名感普遍且持續存在,影響了他們披露艾滋病毒狀況、參與艾滋病毒檢測和尋求艾滋病毒治療的意願。這些研究以及目前對艾滋病毒高危人群的研究反映了南方社區與艾滋病毒相關的汙名化程度,並記錄了汙名化對艾滋病毒預防和護理的破壞性影響[32]。
大多數參與者報告說,個人和社區對PrEP知之甚少,對PrEP的汙名化和錯誤信息普遍存在。當被問及如何解決南方腹地缺乏艾滋病毒和艾滋病毒預防知識以及與艾滋病毒相關的恥辱的問題時,與會者一致提出了一些建議。其中包括在各種媒體上大量傳播有關艾滋病毒的信息,特別是由目標社區中可靠和可信的來源提供的信息。其他建議側重於支持服務,包括支持艾滋病毒感染者的團體,以幫助他們應對汙名,並支持年輕的同性戀、雙性戀和變性者,無論他們是否感染艾滋病毒,他們往往被孤立和汙名化。
在社區中擴大艾滋病毒檢測的可用性也被提及,然而,減少社區層麵的恥辱感對於確保個人能夠舒服地利用擴大的檢測是很重要的。與會者還討論了信仰社區在提高對艾滋病毒的認識和減少與艾滋病毒有關的恥辱方麵可發揮的關鍵作用,並肯定了教會在推廣尚未成功的信仰社區的其他派別中協助擴大教育。
這項研究的發現需要考慮到研究的局限性。這些限製包括,由於樣本量小和用於識別參與者的非隨機方式,可能缺乏對艾滋病毒高風險個體的普遍性。研究結果可能不適用於未參與藥物使用治療的婦女和未參與預防服務的少數男同性戀者。然而,盡管有這些限製,這項研究提供了來自艾滋病毒高風險人群的重要信息,這些信息涉及與艾滋病毒汙名相關的大量擔憂,以及與艾滋病毒汙名相關的負麵後果,以及缺乏對艾滋病毒的準確認知對美國南部地區艾滋病毒風險行為和參與檢測的影響。與會者提出的解決與艾滋病毒相關的恥辱的建議,對於製定具體的艾滋病毒方案至關重要,需要艾滋病毒感染者和高危人群的持續投入,以最好地確保執行工作取得最大成效。
這項研究得到了福特基金會(1115-1373)的支持。我們要感謝阿拉巴馬州、密西西比州、南卡羅來納州和北卡羅來納州傳染病診所和社區組織的所有合作夥伴,感謝他們幫助這項研究取得成果。兩位作者沒有任何矛盾需要報道。這份手稿沒有在其他地方發表過。
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文章類型:研究文章
引用:Reif S, Wilson E, McAllaster C(2018)美國南部腹地高危人群對艾滋病汙名的認知和影響。J HIV艾滋病4(2):dx.doi.org/10.16966/2380-5536.154
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