摘要

過去二十年的調查發現，患者、倡導者和研究人員希望改變慢性疲勞綜合征(CFS)的名稱，因為這個標簽將疾病的嚴重程度降到最低(Taylor, Friedberg， & Jason, 2001)。本研究旨在定性調查患者對CFS疾病標簽的看法和醫療保健提供者對CFS的知識。一個患者研究組織向成員提出了兩個開放式問題，涉及對特定疾病標簽的偏好和對醫療保健提供者的教育建議。對這兩個問題的回答都由多位訓練有素的研究助理進行主題編碼。研究結果表明96%的參與者不喜歡/非常不喜歡慢性疲勞綜合症。肌痛性腦脊髓炎(ME)是大多數人的首選(55%)，被選擇的人數是其他任何名字的四倍。教育關注的四個主題出現:醫療保健提供者的態度、症狀學、研究和教育不足的影響。最常見的子主題(37%)是患者希望醫療保健提供者承認這是一種真實/嚴重的疾病。診斷標簽會影響提供者對疾病的看法，並影響護理質量和提供者與患者之間的溝通。因此，患者應該成為更名過程中的利益相關者。 Understanding patient perspectives on educational priorities and illness labels will facilitate improved communication between providers and patients.

關鍵字

我;慢性疲勞綜合症;我交貨;診斷標簽;病人的觀點;醫生的態度

簡介

慢性疲勞綜合症(CFS)是一種使人衰弱的疾病，會影響身體的許多係統。有研究表明，CFS患者比2型糖尿病、充血性心力衰竭、多發性硬化症和終末期腎病[2]患者受損更嚴重。鑒於患者症狀的嚴重性，因此，許多患者認為診斷標簽過於強調疲勞症狀[3]也就不足為奇了。此外，許多健康的人都經曆過疲勞，他們給人的印象是CFS並不嚴重，因此輕視了這種疾病[3]。CFS一詞是由疾病控製和預防中心的研究人員在1988年創造的。然而，該綜合征在英國曾被稱為肌痛性腦脊髓炎(myalgic encephalomyelitis, ME)[5,6]。

對於被誤解的疾病，如CFS，疾病標簽會使受影響的個體蒙受恥辱[7,8]。例如，艾滋病毒/艾滋病最初被稱為“同性戀疾病”、“同性戀癌症”和“同性戀瘟疫”，在確定這種疾病不僅僅影響同性戀男性之前。多發性硬化症(MS)，最初被認為是由戀母情結引起的，曾經被稱為“歇斯底裏性麻痹”[10]。一旦科學界更好地理解了多發性硬化症，這個名字就被改變了，以反映其生理基礎，並且與疾病[10]相關的恥辱感減少了。CFS的病因仍然沒有被科學界很好地理解，因此，患者接受的醫療保健一直被認為是不令人滿意的[11]。幾項研究通過檢查醫療保健提供者對慢性疲勞綜合症的信念和知識來闡明這一點。Bowen和同事們發現，大約一半的醫生不了解這種疾病的診斷標準，28%的醫生不接受這種疾病作為臨床診斷[12]。另一項針對醫療服務提供者的調查發現，20%的人同意這一說法，“我相信慢性疲勞綜合症完全是病人的大腦造成的”[13]。

要成功治療和管理慢性疾病，患者和醫療保健提供者之間的富有成效的關係是必要的[14]。然而，當一種疾病被汙名化或輕視時，這些關係可能更難建立和維持。在1998年至2013年期間，進行了一些研究，以探索CFS這個名字如何影響人們對這種疾病的看法。在兩項研究中，一項調查醫學實習生[15]，另一項調查本科生[16]，參與者被給予了具有CFS原型症狀的患者的病例描述。參與者被隨機分配到不同的組，組之間唯一的區別是給出的診斷標簽類型[例如，慢性疲勞綜合症，ME等]。兩項研究的結果表明，大學生[16]和醫學實習生[15]對CFS的歸因是用於描述這種疾病的診斷標簽的函數。在這兩項研究中，聽起來更醫學的術語ME預後最差，更可能被認為是生理上的而不是心理上的[15,16]。這些結果表明，診斷標簽ME引發了對這種疾病更嚴重的解釋。

然而，就疾病標簽達成一致一直存在問題。名稱變更工作組(NCW)是一個由科學家、臨床醫生和患者代表組成的委員會，他們在2001年1月分發了一份調查問卷，評估了幾種可能的名稱，包括ME、神經免疫內分泌障礙、多痛無力和拉姆齊病。調查結果顯示，92%的患者希望改名。具體來說，受訪者喜歡兩個名字:ME和神經免疫內分泌障礙。然而，隻有不到30%的研究人員支持將其更名為[17]。

2014年，解決ME/CFS倡議發布了一項調查，向醫學研究所(IOM)委員會通報了患者對這種疾病名稱的意見，以及他們認為醫療保健提供者應該考慮的教育優先事項[18]。在最終報告中，IOM承認CFS是一個微不足道的名字，並建議用係統性運動不耐受病(SEID)來取代CFS[19]。值得注意的是，這個標簽從未出現在以前的研究結果中。本研究分析了“解決ME/CFS倡議”的調查結果，旨在為更名問題提供以患者為中心的視角。先前的研究表明，疾病標簽會影響衛生保健專業人員對病因、嚴重程度的看法，並最終影響治療決策。因此，在影響他們從專業人員那裏得到的護理的問題上，包括患者的觀點是合適的。

方法

測量

IOM委員會-認知、睡眠和診斷問題患者調查是為了告知2015年IOM委員會患者對兩個開放式問題的意見:“在您看來，當涉及到ME/CFS診斷時，醫療保健提供者應該了解的最重要的問題是什麼?”你對目前用來描述這種疾病的術語:肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征有什麼看法?如果你可以建議新的術語，你會建議什麼?為什麼?“[19]。

參與者

為簡潔起見，這項調查沒有詢問任何人口統計信息，但記錄了參與者完成調查的計算機的IP地址。“解決ME/CFS倡議”在他們的網站上發布了這項調查，其他患者維權組織也分享了該調查，以便不同角度的患者維權人士可以進行調查。此外，該調查被命名為“IOM委員會-認知、睡眠和診斷問題患者調查”，清楚地表明目標人群是患者。

過程

這項調查是由解決ME/CFS倡議組織創建的，並於2014年4月在他們的網站和各種互聯網公告欄上發布。在12天的時間內收集了反饋。該調查是匿名的，在所有數據收集完成後才向研究團隊公開。

數據分析

通過主題分析，研究助理閱讀了50個獨特的回答，以開發一套初始的編碼主題。主題選定後，對每個主題進行操作定義，以保證編碼器之間的可靠性。兩名編碼人員查看所有響應，並根據這些操作定義標記出每個主題的存在。目前的分析隻包括在至少五個答複中出現的主題。編碼完成後，比較兩名編碼員的數據集，建立Kappa值。Kappa水平至少為0.8的主題表明相關性是可靠的。Kappa評分低於.8的主題由第三位程序員審查，他被認為是決定勝負的人。然後，主題根據相似度進行分組，形成主要類別。

對於第二個問題，對名字的偏好進行了編碼。研究人員將列出的第一個疾病術語歸類為他們的首選。第二、第三、第四、第五和第六個偏好也根據所列的順序被記錄下來。此外，患者對最常用於描述這種疾病的術語(ME、CFS和ME/CFS)的態度使用5分製進行編碼(強烈不喜歡、不喜歡、無所謂、喜歡、強烈喜歡)，這是由研究人員開發的。如果在回複中提到了這三種疾病中的任何一種，就會由兩名編碼員使用這個量表對它們進行編碼。與上述類似，如果Kappa值低於0.8，則使用第三個編碼器。

結果

共有143名參與者完成了調查，但沒有收集到人口統計信息。有2個重複的IP地址，排除了第二個回答，以確保數據不會被同一參與者多次填寫。1.5% (n=2)的樣本跳過了第一個問題，1.5% (n=2)的樣本跳過了第二個問題。由於在分析中使用了大量參與者的回答(n=142)，作者以百分比的形式報告了結果，以突出主題的頻率。

問題1

問題1指出，“在您看來，當涉及到ME/CFS診斷時，醫療保健提供者應該了解的最重要的問題是什麼?”“[19]。在回答這個問題時，有15個獨特的子主題被受訪者至少提到了5次。這些子主題被分為四個主要主題:(a)醫療保健提供者的態度，(b)症狀學及其對患者的影響，(c)研究，以及(d)教育不足的影響。然而，如果每個參與者提出了多個問題或關注點，他們的回答可以被編碼到多個主題中，因此許多參與者的回答被編碼到所有四個類別中。

衛生保健提供者的態度:第一組子主題涉及患者對醫療保健提供者的態度和隨後接受的治療的擔憂。這個專題小組中的許多教育建議談到了患者在與提供者接觸時所經曆的恥辱或懷疑。大約55% (n=78)的樣本表達了這一類別的擔憂。

真正的嚴重疾病:值得注意的是，在所有觀察到的子主題中，患者最常提到的是這是一種真實的和/或嚴重的疾病。37% (n=53)的參與者提到了這個子主題。常見的回答包括“這種病到底有多嚴重”和“這是真的嗎”

不是心理:四分之一的樣本，25% (n=36)表示，醫療保健提供者不應將其症狀歸因於精神原因(即抑鬱症)。同樣，許多受訪者強調，這種疾病並不“完全是他們的臆想”。關於這個主題最常見的短語是，“這不是抑鬱症”或“醫生應該知道CFS不是一種精神疾病!”

保健環境中的惡劣待遇:11% (n=16)的參與者報告說，醫療專業人員對這種情況管理不善。一名與會者斷言，“醫生蔑視已經確診的病人，以此為理由不治療他們的其他疾病;醫生需要明白回避病人的危險。”

傾聽患者:約6% (n=8)受訪者認為醫生應聽取患者意見:

“首先，醫生應該傾聽病人的心聲。我已經在同一個醫學博士那裏呆了10年了，[她]對慢性疲勞綜合症/ ME隻字不提。我給她一些症狀，她認為我在吸毒。”

對這種情況的無知:與上麵的子主題類似，6% (n=8)的人描述了醫生或機構如何對他們的病情一無所知。參與者指出，“純粹的無知圍繞著我們的疾病”，“醫生對這種情況一無所知。”

症狀學及其對患者的影響:與第一個主題類別類似，55% (n=79)的樣本至少提到了這些子主題中的一個，這些子主題強調了ME或CFS的症狀學及其對患者生活的影響。

症狀的嚴重性和複雜性:20% (n=29)的樣本強調，衛生保健提供者應認識到其症狀的嚴重性和/或複雜性。參與者通常會這樣回答第一個問題:“這種病到底有多嚴重?它會影響身體的所有功能嗎?”其他參與者列出了影響他們的許多不同症狀，描繪了這種疾病的複雜性:

“醫療保健提供者需要明白ME/CFS不僅僅是一個問題。這是一種綜合症。他們需要了解症狀的流動性及其表現方式。即使疼痛得到了很好的控製，疲勞和/或認知功能仍然可能存在，從而導致嚴重的損傷。”

Post-exertional不適:24% (n=34)的受訪者討論了需要增加對運動後不適(PEM)的知識和認識，這是該疾病的一個主要特征。有嘉賓建議:

症狀隨活動性加重，有時表現為極少活動性，也稱為PEM或PENE。他們需要知道它是什麼，如何評估它，並警告患者不要強行接受它，否則他們可能會讓自己變得更糟。”

令人衰弱的生活方式和經濟壓力:通常情況下，症狀是指它們如何影響患者的日常生活。雖然這些主題並不總是一起提出，但它們在很大程度上是相互關聯的。13% (n=19)的受訪者解釋說，這些症狀使人衰弱，影響他們的功能。7% (n=10)提到這種疾病如何導致經濟癱瘓:

“我希望每個人，包括衛生保健提供者都能了解這種疾病是如何使人喪失能力的，以及它是如何影響我生活的方方麵麵的。我的人際關係、自我形象/自尊、我的事業(或沒有事業)、壓力水平以及日常生活。”

研究:第三個主題說明了在了解生物標誌物和治療方案方麵需要進行更多研究或應用現有研究。35% (n=50)的參與者的回答至少提到了這一類中的一個或多個主題。

治療和檢測方案:26% (n=37)的受訪者強調需要新的有效治療方案和更好的診斷檢測。

現有的研究:就ME和CFS的現有研究而言，8% (n=12)的患者建議醫療保健提供者閱讀有關該疾病的現有文獻;“接受醫學生物生理學的教育，了解最新的生物醫學研究，並使用ICC或CCC標準進行診斷。”

更多的研究和資助:最後，7% (n=10)的患者表示需要更多的研究和資金來了解ME和CFS。一位與會者解釋說:“給我研究資金和媒體尊重，就像給MS和MDN一樣，他們會找到真正的治療方法。”

教育不足的影響:在第四個主要類別中，18% (n=25)的樣本支持該類別中的一個或多個主題。這些主題表明，由於缺乏關於這種疾病的教育，醫療專業人員得不到充分的護理。

延遲診斷:由於缺乏關於CFS或ME的教育，4% (n=6)的患者提到他們必須等待相當長的時間才能得到診斷。

忽略其他條件:7% (n=10)的受訪者希望醫生認識到，如果不考慮ME或CFS診斷與其他醫療狀況、藥物方案等相結合，可能會危及患者的健康。

對專家的需求:最後，7% (n=10)的受訪者提出需要獲得專家或專門護理。一位受訪者寫道:“醫學院應該把慢性疲勞綜合症/ME作為一個專業領域……這樣更多的醫生就會研究它，並能夠有效地治療它。”

問題2

問題2:“你對目前用來描述這種疾病的術語:肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征有什麼看法?”如果你可以建議新的術語，你會建議什麼?為什麼?“[19]。參與者列出了多達六個偏好，但60%的人(n=86)隻列出了一個建議。27% (n=38)的參與者沒有明確地為這種疾病列出一個喜歡的名稱。他們的偏好被編碼為“未列出”。

第一個首選項:大約72% (n=102)的參與者給出了一個名稱偏好(或偏好)，並提出了總共49個不同的疾病標簽。在該組中，56% (n=57)的受訪者對疾病名稱的首選是ME。其次被認可的疾病標簽是肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征(ME/CFS)，僅從13% (n=13)的受訪者中獲得投票。其次最受歡迎的選擇是神經免疫疾病(n=2)和慢性疲勞綜合征(n=2)——合計4%。值得注意的是，有28個不同的名字建議，每個都被列出一次，加起來占第一個首選項的27.5%(表1)。

表1:名稱的首選項
*這個類別的所有偏好各有一票。
**跳過或沒有從分析中提取偏好(n=40)

所有的偏好:所有的名字選擇，無論優先順序如何，都被細分，以理解所有名字建議的細目(表2和表3)。將所有偏好組合後的結果與上述相似(再次排除那些跳過並沒有給出建議的人);49% (n=63)的受訪者建議ME, 13% (n=17)的受訪者仍然支持ME/CFS。10% (n=13)的受訪者列出了神經內分泌免疫疾病(NEID)類別下的疾病標簽。5% (n=6)的參與者選擇了同名，或以研究人員、臨床醫生或患者的名字命名，以及屬於“多係統”類別的疾病。4% (n=5)的參與者選擇了出現“崩潰”或“崩潰”的名字。選擇CFIDS的占2% (n= 3)，選擇CFS的約占2% (n=2)。“其他”類別占總偏好的10% (n=13)，包括腦脊髓炎細胞因子炎症級聯、病毒免疫缺陷綜合征等名稱。

表2:所有名稱首選項都進行了細分。參與者可以選擇多個名字
**跳過或沒有從分析中提取偏好(n=40)

表3:所有名稱首選項已分類。參與者可以選擇多個名字。

對當前疾病標簽的態度:那些沒有列出名字偏好的人通常仍然會給出他們對其他疾病標簽的看法。有些受訪者對這個問題感到沮喪;“你知道我們的想法，這是一個20年前的問題。和“他們怎麼稱呼它並不重要。”隻要找到原因並引用就行了。”同樣，9.8% (n=14)的參與者經常提到需要更多的研究才能選擇合適的名字。

此外，當參與者談到三個最常用的術語:ME、CFS和ME/CFS時，他們對當前名稱的特定態度也被編碼了。編碼員用5分製來確定參與者對每個名字的喜愛程度。

慢性疲勞綜合征:65% (n=92)的樣本對CFS的疾病標簽給出了意見。53% (n=49)人非常不喜歡CFS這個標簽，42% (n=39)人不喜歡，3% (n=3)人無所謂，1% (n=1)人喜歡CFS這個標簽。沒有參與者非常喜歡CFS這個名字。許多非常不喜歡這個詞的受訪者談到了這個疾病標簽是如何輕視的:

“CFS不應該單獨使用，因為它令人困惑。其他疾病通常不以單一症狀命名(我們稱COPD為“慢性咳嗽病”嗎?或者糖尿病“慢性尿病”?當然不是。這樣做既愚蠢又令人困惑，許多病人——以及醫生——無疑會覺得這很瑣碎。)我們經常會遇到這樣的人:“我這周徒步旅行/熬夜了幾個晚上/工作太多了……我覺得很累……我想我也有慢性疲勞綜合症!”他們中的許多人似乎並不是在開玩笑。”

8% (n=12)的樣本表示，他們希望從名稱中刪除“疲勞”一詞;“不管你怎麼稱呼它，隻要去掉疲勞這個詞，我們會更快樂。這個詞隻會讓我們看起來很懶。”

肌痛性腦脊髓炎:大約54% (n=77)的樣本對ME一詞給出了意見。在這些參與者中，1% (n=1)非常不喜歡，10% (n=8)不喜歡，9% (n=7)無所謂，65% (n=50)喜歡，14% (n=11)非常喜歡ME這個名字。值得注意的是，在整個樣本中，約30% (n=42)的受訪者表示，ME比CFS是一個更好的標簽，“我更喜歡ME而不是CFS。”

肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征:最後，13% (n=18)的參與者對ME/CFS的組合名稱選擇提出了意見。在這些參與者中，6% (n=1)非常不喜歡這個名字，22% (n=4)不喜歡，28% (n=5)無所謂，33% (n=6)喜歡，11% (n=2)非常喜歡這個名字。一些參與者不認為ME/CFS是他們疾病的合適標簽，“將兩種醫學術語結合在一起令人困惑。”此外，4% (n=5)的受訪者提到ME和CFS是根本不同的疾病，因此無法確定哪個名稱更合適;“慢性疲勞綜合症更多的是疲勞，而是一種疾病。我認為這是兩種不同的疾病。”

討論

目前的研究結果與先前的研究相呼應，表明患者對CFS這個名稱不滿意，並在醫療保健係統中感受到障礙。96%的人不喜歡或非常不喜歡CFS這個標簽，1%的人喜歡這個名字(沒有人特別喜歡這個術語)，這一點在對比中清晰可見。一個具體的批評是使用了“疲勞”一詞;8%的受訪者表示，他們希望把它從名字中去掉。通過強調疲勞的症狀，許多健康的人在一生中都會經曆[3]，CFS這個名字可以通過引發消極態度而使患者蒙受恥辱，從而影響醫療專業人員、工作夥伴甚至家人對他們的治療方式[20-22]。

在本調查中，55%的樣本在被問及教育問題時討論了醫療保健提供者的態度。在出現的最普遍的子主題中，37%的參與者希望醫療保健提供者承認這是一種真實而嚴重的疾病。Brimmer et al.[13]之前的一項調查發現，20%的醫療保健提供者同意這一說法，“我相信慢性疲勞綜合症完全是患者的大腦造成的”。考慮到在目前的調查中，四分之一的受訪者強調這種疾病既不是心理上的，也不是“完全在他們的腦海中”，這一發現尤其令人擔憂。Anderson和Ferrans[23]回顧了慢性疲勞綜合症患者的生活質量，發現77%的人報告了過去與醫療保健提供者的負麵經曆——我們的參與者提到的另一個擔憂。雖然目前的調查沒有明確提示患者談論與提供者的負麵體驗，但這些主題仍然出現。

先前的研究表明，CFS這個標簽對患者群體有害，因為它會對負責提供護理的醫療保健提供者的意見產生負麵影響。目前調查的結果提出了關於病人接受的護理質量的重要問題。為了鼓勵為患有這種疾病的人提供更好的治療，改變疾病標簽可能是至關重要的第一步。大多數(55.9%)參與者的首選是ME，更值得注意的是，它是其他標簽的四倍。在回答中提到ME的人中，79%的人喜歡或非常喜歡這個標簽，而11.7%的人不喜歡或非常不喜歡這個標簽。如前所述，Jason等人[15]發現，醫學實習生更有可能認出一個聽起來像醫學名字(即ME)的預後較差。根據這項調查，使用醫學上聽起來很好聽的標簽有多重好處:患者對名稱達成共識，提供者對這種疾病更加重視。

最近發表的醫學研究所報告在他們的報告中提到了ME這個標簽，但認為沒有足夠的經驗支持來斷言這個標簽在醫學上是準確的[19]。由於該病的病因仍有爭議，許多科學家認為對於該取什麼名字並沒有一個明確的答案。然而，還有許多其他疾病的診斷標簽沒有醫學依據(例如，瘧疾的意思是“壞空氣”)[24]。參與本次調查的參與者提出了49個不同的名稱選擇，這表明他們願意找到最適合這種疾病的標簽。IOM的命名建議，係統性運動不耐受疾病(SEID)，已經在患者和倡導者中引起了爭議，因為這個名字是如何選擇的，以及這個標簽中的具體術語[24]。目前的調查是為了向IOM提供名稱建議，但沒有一個患者在這項調查中提到SEID作為可能的替代品。

應該注意到當前研究的幾個局限性。我們的小組沒有參與調查的開發，因此它不是用來定性分析的。為了讓更多有症狀的參與者參與調查，為了使調查簡短，沒有收集人口統計學數據。然而，這一點和我們的樣本量限製了我們對這是否是一個具有代表性的患者群體的理解，也使得我們很難推廣我們的發現。由於這些分析在本質上是回顧性的，我們無法就我們感興趣的領域提出具體的問題，這可能會降低我們確實發現的主題和偏好的有效性。在這一點上，用來衡量三種主要疾病標簽支持程度的李克特五點量表是由我們的團隊創建的，因此不是患者自己打分的量表。由於這些原因，目前的調查是探索性的，需要更深入的調查，以評估患者對這些問題的看法。

結論

這項研究的結果表明，參與者的醫療保健提供者的態度和缺乏關於病因/症狀的知識會影響患者的治療方式。本研究的結果表明，大多數參與者的首選是ME，他們在很大程度上對這個標簽感到滿意。盡管參與者提出的其他49個診斷術語可能代表著為這種疾病尋找最佳標簽的開放態度。為了就最合適的名稱進行透明的對話，受這些決定直接影響的患者和倡導者應該積極參與命名過程。未來的研究應該調查患者、研究人員和醫生對這些問題的看法。

最近的一項研究[25]發現，在能量和耐力方麵有明顯限製的患者可能有不同的分組。該研究[25]表明CFS標準比ME標準選擇受損更少的患者。換句話說，後一種標準識別出的感染症狀突然發作的患者比例要小得多。由於IOM的臨床標準[19]可能比CFS的標準[26]更廣泛，因此可能存在不同的疾病，其中一些符合臨床標準，而另一些則選擇更同質的樣本用於研究目的。目前尚不清楚名字是否與這些不同類型的情況有關，但調查和民意調查可能有助於我們更好地就如何處理這些複雜的問題達成共識。

權益聲明書

作者聲明沒有利益衝突。

致謝

作者對收集本研究數據的Solve ME/CFS Initiative表示感謝。

參考文獻

1. 福田K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG等(1994)慢性疲勞綜合征的定義和研究。國際慢性疲勞綜合症研究小組。安醫學實習生121:953-959。［Ref。］
2. 陳誌偉，陳誌偉，陳誌偉，等(1996)慢性疲勞綜合征和其他疲勞性疾病患者的功能狀態。Am J醫學101:364-370。［Ref。］
3. Taylor RR, Friedberg F, Jason LA(2001)有爭議疾病的臨床指南:慢性疲勞綜合征，纖維肌痛和多種化學敏感性。Am J clinp 45: 379-380。［Ref。］
4. Holmes GP, Kaplan JE, Gantz NM, Komaroff AL, Schonberger LB，等(1988)慢性疲勞綜合征:工作病例定義。Ann Int Med 108: 387-389。［Ref。］
5. 海德BM, Goldstein JA, Levine P(1992)肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征的臨床和科學基礎。南丁格爾研究基金會。渥太華，安大略省，加拿大。［Ref。］
6. Ramsay MA(1981)肌痛性腦脊髓炎:一種令人困惑的綜合征，其後果是悲慘的。ME協會。［Ref。］
7. Jason LA(2007)名字的意義:語言的公共政策含義。心理通訊40:35 -39。
8. Garand L, Lingler JH, Conner KO, Dew MA(2009)癡呆症和輕度認知障礙相關研究的診斷標簽，病恥感和參與。老年護理2:112-121。［Ref。］
9. Herek MG, Capitanio JP(1999)艾滋病汙名化與性偏見。美國行為科學42:1130-1147。［Ref。］
10. Richman JA, Jason LA(2001)疾病狀態的社會建構背後的性別偏見:慢性疲勞綜合征的案例。Curr social 49: 15-29。［Ref。］
11. 譚誌強，李誌強，李誌強，等。(2015)神經內分泌免疫疾病患者醫療服務知識的缺乏。前臨床醫學2:46 -54。［Ref。］
12. 張曉明，張曉明，張曉明。(2005)全科醫生對慢性疲勞綜合征的認知與態度調查。Fam Pract 22: 389-393。［Ref。］
13. Brimmer DJ, Fridinger F, Lin JM, Reeves WC(2010)美國醫療保健提供者對慢性疲勞綜合征的知識、態度、信念和認知。BMC Fam Pract 11-28。［Ref。］
14. Finney Rutten LJ, Agunwamba AA, Beckjord E, Hesse BW, Moser RP，等(2015)擁有常規護理來源與護理質量評級之間的關係:以患者為中心的溝通起作用嗎?J衛生公社20:759-765。［Ref。］
15. Jason LA, Taylor RR, Plioplys S, Stepanek Z, Shlaes J(2002)基於名稱評估疾病的歸因:慢性疲勞綜合征，肌痛性腦病和南丁格爾病。社區心理雜誌30:133-148。［Ref。］
16. Jason LA, Taylor RR, Stepanek Z, Plioplys S(2001)對慢性疲勞綜合征的態度:名字的重要性。中華衛生心理雜誌6:61-71。［Ref。］
17. Jason LA, Eisele H, Taylor RR(2001)評估對慢性疲勞綜合征新名稱的態度。評估健康教授24:424- 435。［Ref。］
18. ME/CFS (2014) IOM委員會-認知、睡眠和診斷問題患者調查。［Ref。］
19. 醫學研究所(2015)超越肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征:重新定義疾病。國家科學院出版社。［Ref。］
20. 張誌剛，張誌剛，張誌剛(1999)慢性疲勞綜合征與病恥感的關係。慢性疲勞雜誌5:63-75。［Ref。］
21. Jason LA, Richman JA, Friedberg F, Wagner L, Taylor R等(1997)政治、科學與一種新疾病的出現:慢性疲勞綜合征的病例。Am Psychol 52: 973-983。［Ref。］
22. Shlaes JL, Jason LA, Ferrari JR(1999)慢性疲勞綜合征態度測試的發展:心理測量分析。Eval Health教授22:442-465。［Ref。］
23. 安德森JS，費倫斯CE(1997)慢性疲勞綜合征患者的生活質量。神經科學雜誌185:359-367。［Ref。］
24. Jason LA(2015)疾病名稱如何使人汙名化。牛津大學出版社。［Ref。］
25. Jason LA, McManimen S, Sunnquist M, Brown A, Furst J，等(2016)整合經驗和共識視角的案例定義。疲勞:生物醫學、健康與行為。［Ref。］
26. Jason LA, Sunnquist M, Brown A, McManimen S, Furst J(2015)對IOM係統性運動不耐受症的思考。Pol Arch Med Wewn 125: 576-581。［Ref。］

下載臨時PDF

條信息

文章類型:研究文章

引用:Nicholson L, Brown A, Jason LA, Ohanian D, O 'Connor K(2016)醫療保健提供者的教育優先事項和慢性疲勞綜合征的名稱建議:包括患者的聲音。clinin Res Open Access 2(1): doi http://dx.doi.org/10.16966/2469-6714.112

版權:©2016 Nicholson L，等。這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名許可的條款發布，允許在任何媒介上不受限製地使用、分發和複製，前提是要注明原作者和來源。

出版的曆史:

收到日期:2015年12月17日

接受日期:2016年1月8日

發表日期:1月12日