摘要

家庭會議提供了一個機會，以提高提供給姑息治療患者及其家庭事業的護理質量[1]。

它一直被認為是我們研究所姑息治療的基石。根據我們的政策，必須召開一個綜合性的多學科家庭會議，其中包括患者的主要護理人員(由患者指派)、初級治療醫生(MRP)、社會工作者(負責安排環境並確保正確人員的存在)、姑息護理護士協調員和姑息護理醫生(助理顧問，研究員或顧問)，以便接受任何接受姑息治療的癌症患者。這種會議的基本原理是解釋護理目標，管理計劃和代碼狀態(DNR)。

雖然在專家姑息治療的背景下，家庭會議被宣傳為一種常見和有價值的工具，但有關如何進行家庭會議以及是否有價值的證據有限，大多數證據都是從其他設置中推斷出來的[1]。

此外，在接受照顧轉移之前，被指派的家庭成員在一份包括所有討論要點的特別會議表格上達成協議並簽字是基本要求。

類似的問題，幾乎相同的答案，在大多數會議上重複出現。在從內科腫瘤學和姑息治療醫生那裏收集了一些數據後，我們設法選擇了2017年最後3個月(2017年10月至12月)舉行的100次家庭會議中提出的10個最常見的問題。

關鍵字

姑息醫學;家庭會議;臨終關懷;家人的支持。

簡介

我們醫院接受姑息治療的新患者的過程必須通過選定患者的正式轉診來完成;他們的存活時間有限也沒有進一步的疾病治療計劃。在召開家庭會議討論護理目標後，進一步的管理計劃隻關注舒適度，此外，守則狀態應更改為不複蘇(DNR)。

我們醫院的內部政策規定，DNR代碼狀態被認為是一個純粹的醫療決定，在DNR表格上應該有兩名顧問簽署，其中一名是MRP，除了一名助理顧問外，必須明確告知患者家屬。

家庭會議記錄在一份特殊表格中，由出席會議的所有有關各方簽署，並作為病人病曆的一部分保存。

姑息治療團隊在2015年接受了204名來自住院轉診的患者到住院姑息治療病房接受治療。此外，還有56名來自門診轉診的患者。姑息治療住院病房由15張專業姑息治療病床組成，配有專業培訓的護理人員。

問題1:他/她能活多久?

在我們醫院召開的大多數家庭會議上，這是一個很常見的問題。照顧不治之症患者的醫生經常被要求估計個別患者的可能生存時間。先前的研究已經證實，醫生在估計生存期時是出了名的不準確，而且一貫傾向於高估[2]。

在討論了缺乏改善疾病的治療方案，以及需要轉移到姑息治療以獲得支持性護理和臨終安慰之後，家屬們試圖估計出他們即將去世的親人還能活多少天，這樣他們就能知道還剩下多少時間來陪伴他們的親人。此外，有些家庭試圖敦促醫生給出一個確切的日期，而不僅僅是一個粗略的估計，盡管醫生總是很難準確地回答他們。

一些家庭計劃利用寶貴的剩餘時間帶他們的病人去麥加和麥地那的神聖清真寺禮拜。但如果病人已經接近生命盡頭，家人就不鼓勵讓病人離開醫院，因為他/她需要接受臨終護理。盡管如此，我們始終允許病人和他們的家人進行公開探訪，給予他們全力支持。我們團隊的成員經常拜訪病人，扮演精神顧問、社會工作者和心理學家的角色。

問題2:如果在國外尋求醫療建議，是否有治愈的機會?病人能走動嗎?去哪裏尋求醫療建議?

關於出國旅行的問題在家庭會議上並不少見。有家屬對我們醫院的管理仍不滿意，認為到國外就醫或許能找到治愈的方法;因此，一些家庭要求提供完整的醫療報告，包括管理計劃和治療過程。

不幸的是，我們的大多數病人都病得太重，無法旅行;因此，另一個問題是“病人怎麼能旅行呢?”病人的接送服務通常由家屬安排;醫生與此無關。大多數時候，乘坐醫療救援飛機是一些家庭的唯一選擇。

與前一個問題相連的是到哪裏去求醫的問題。親屬們試圖從互聯網或一些去過這些中心的朋友那裏獲得這些中心的名稱，或者知道有人去過這些治療中心。

一些家庭堅持把他們的病人帶到印度、中國或德國等國家未經認可的癌症治療中心接受治療。我們看到一些病人在花了錢進行非傳統治療，如光療、激光療法或未經批準的治療方案後，病情非常嚴重。

問題3:有很多晚期病例或醫學上無望的患者通過替代醫學成功治療的例子;你認為草藥能治好他/她嗎?你能幫忙帶一個宗教人士來為他/她做Ruqyah嗎?

當我們到達患者沒有治療選擇的地步時，傳統醫學的想法就成為了家庭的最後選擇。據觀察，家庭會尋找已知使用傳統或草藥作為一種治療形式的人，尤其是由於沙特阿拉伯的傳統和自然資源，沙特阿拉伯的消費者熟悉草藥/傳統療法在治療和預防疾病方麵的使用。還有一些宗教原因，如聖訓和古蘭經提到使用一些自然療法來治療或預防疾病和病毒，導致消費者傾向於使用草藥/傳統產品。在大多數情況下，患者將不由自主地獲得這類藥物，因為他/她無法拒絕帶來藥物的家庭成員。這可能發生在家裏，有時也可能發生在醫院，忽視了醫生關於使用草藥/傳統藥物的醫學意見。一段時間後，家屬會要求做調查，看看結果。即使其中一些材料可能有害或可能有副作用，如影響肝腎功能，他們也會完全無視我們的建議，繼續他們所相信的。大多數情況下，由家屬控製，並將繼續這種做法，直到患者不再能夠吞咽

一些家庭訴諸於背誦《古蘭經》中的某些特定經文，或使用先知穆罕默德聖訓(也稱為Ruqyah)中提到的詞語進行祈禱。

Ruqyah可以被描述為一種精神治療的祈禱，取自《古蘭經》的經文或先知的祈求。它實際上為病人和家人在疾病之旅的這個階段提供了精神上的解脫，尤其是在病人接近臨終的時候。如果醫院不能提供謝赫，這家人將請求允許帶他們自己的謝赫。

問題4:家庭vs.醫院?把病人放在單人床病房以實現隱私的可能性有多大?

家庭會議中最常見的爭論之一是，是讓病人呆在家裏，還是讓病人留在醫院，讓他/她的家人在身邊。

一些家庭驚慌失措，完全拒絕讓病人呆在家裏，因為他們必須應付病人對護理的需求，包括給藥、喂飯、清潔和照顧病人的傷口(特別是如果病人有很深的褥瘡)。醫院被迫將病人留院數月，僅用於護理，而他/她訂購的藥物清單幾乎沒有變化，盡管通常情況下，病人最後的願望是待在家裏。

這個問題的部分原因是我們沒有臨終關懷。我們的一位姑息治療患者住院超過一年。診斷為無痛型淋巴瘤，以護理為主。她還有一個帶薪看護，她的家人也來看她。然而，當我們試圖應她的要求讓她外出一兩天時，她的兒子完全拒絕讓她出院。他說每次她在家的時候，她就病得很厲害，發燒，情緒激動。

另一方麵，也有非常合作的家庭。他們在家照顧病人，如果住在醫院附近，就利用家庭保健設施，調整止痛藥，提供或進行物理治療和護理，甚至在需要時給病人注射皮下液體。

在醫院裏提供隱私並不總是那麼容易實現。單人床房間的另一個潛在好處是它們能夠為遊客提供空間;這可以鼓勵朋友和家人在病人護理中發揮更積極的作用，幫助他們探望的病人[3]。我們總是盡量為垂死的病人或需要醫療隔離的人提供單人床房間。否則，患者即使在臨終期也將住在一個公用房間。

問題5:他/她可能發展成什麼形式的惡化(自然死亡史)?

當病人病情開始惡化時，家屬也開始詢問病情的先後順序。如果病人瀕臨死亡，他/她的家人會詢問病人的情況:為什麼他/她不能吃或喝?為什麼病人不說話?為什麼他/她不能溝通?為什麼病人大部分時間昏昏欲睡，處於睡眠狀態?家屬詢問為什麼病人沒有受到密切監視。

一些家屬理解為什麼不轉ICU，但同時詢問是否保持生命體征監測設備，密切檢查患者的血壓、脈搏和氧飽和度。我們總是試圖向家屬解釋，密切監測患者的生命體征沒有任何好處，因為我們的重點始終放在患者的症狀上，例如無疼痛和無呼吸困難。一些病人在生命的最後幾天發燒，這是疾病進展的跡象。當家屬詢問發燒的原因時，我們試圖解釋發燒與絕症和疾病有關。當病人彌留之際，家屬通常要求每隔20或30分鍾就有一名護士在病人身邊進行評估。然而，這是不現實的，不符合臨終關懷的目標。

問題6:不搶救狀態和姑息治療概念背後的基本原理是什麼?

不複蘇(DNR)，允許自然死亡，是在將病人轉移到姑息治療之前要討論的最重要的項目。當患者的生活質量很差，即使CPR成功地恢複了循環穩定，也不指望有意義的生存時，CPR似乎缺乏潛在的好處[4]。指定的家庭成員被要求在家庭會議表上簽字，其中包括放棄搶救，護理目標和管理計劃。家庭會議表明確指出，患者不是疾病改變劑的候選人，管理計劃將僅針對症狀管理。

對於沙特阿拉伯的大多數家庭來說，不搶救狀態不是一個熟悉的概念。一般來說，允許自然死亡與不給病人醫治相混淆。沙特阿拉伯有伊斯蘭最高權威的伊斯蘭教令，允許專職醫生決定是否進行複蘇。有時被指定的家庭成員了解護理的目標，但他會非常猶豫是否簽署家庭會議表格，特別是由於他可能會被其他家庭成員指責的DNR方麵。根據沙特阿拉伯的規定，指定的家庭成員必須是男性，在簽署表格之前，他會要求休息一下，與其他人討論這個問題。在這種情況下，我們決定推遲接受姑息治療，並要求家屬在達成明確協議後再來。在患者病情進一步惡化的情況下，我們再次麵臨轉ICU的問題也並不罕見。

問題7:器官移植是否有助於挽救癌症晚期患者的生命?

為什麼一個病人不適合器官移植，特別是如果他/她患有肝癌，如HCC或有肝轉移?

大多數移植前評估項目的目標是避免已經患有癌症或患有隱匿原發或繼發性癌症的患者進行移植。回避這類患者的兩個原因是

1. 因為移植不能改善患者的預後，而且可能會降低患者的預後。
2. 避免將稀缺的捐獻器官移植給預後有限的受者[5]。

一些家庭認為移植是解決病人問題的簡單方法，他們一直把它作為病人晚期危及生命的疾病的有效選擇。我們總是解釋肝移植對這些患者的無用性，並澄清為了繼續進行肝移植需要滿足特定的標準。

問題8:為什麼常規調查停止了?

不做實驗室檢查被認為是絕症患者家屬的一個主要問題，特別是對於那些剛剛接受從腫瘤科或血液科轉移護理的患者，因為這些患者習慣了非常頻繁的實驗室和其他檢查。因此，他們認為停止日常活動是一種冷漠的表現。

進行調查以評估疾病進展對家庭很重要。通常的方法是解釋這些檢查是不必要的，可能會讓患者筋疲力盡，並將他們的注意力吸引到其他一些控製症狀所需的放射檢查上，如胸部x線檢查、美國引導下的穿刺術或胸腔穿刺術。此外，在家庭會議上解釋說，隻有在有指示的情況下才能檢查實驗室;例如，如果病人發燒，出血或無法控製的癲癇。

問題9:我們需要人工喂養他/她嗎?

大多數癌症晚期患者在生命的最後幾天都會減少口服藥物的攝入量。這可能是由於不同的原因，與癌症或其治療有關，如[6]言語障礙、厭食症、惡心或嘔吐，或機械問題，如胃腸道或婦科惡性腫瘤導致的消化道物理阻塞[7,8]。口服攝入量的減少可能被視為自然死亡過程的一部分，也可能導致臨床相關的脫水或營養不良

如果病人停止進食，該如何喂他?人工喂養?插入鼻胃管還是胃造口管?這些是常見的問題，我們應該回答得很好。如果患者意識不清或病入不治，無法忍受口服喂養，我們會向患者家屬解釋，在這個階段喂食是不必要的，甚至可能對患者有害，因為患者可能會在鼻胃喂養或強行口腔喂養時吸入。

另一方麵，如果患者有至少6個月的預期壽命，插入胃造口管可能是一個很好的選擇。讓預期壽命隻有幾天或幾周的病人接受這樣的手術將不再對他/她有益。

在特殊情況下，例如晚期頭頸癌患者，胃造口管插入始終是一個有效的選擇。然而，我們不讚成鼻胃管插入，因為這對病人來說很煩人。如果我們必須插入它，它將隻是作為一個臨時措施，給予必要的藥物。對於一些家庭來說，在生命的最後幾天，喂養並不像控製症狀那麼重要，這是不容易接受的。他們認為任何惡化都與缺乏喂養有關。在某些病例中，允許有限數量的靜脈輸液，但過多的胸部分泌物始終是一個常見的缺點。極少數情況下，腫瘤科團隊被要求開始全麵的父母營養，但由於預期的並發症，在患者被轉移到姑息治療團隊之前就停止了。

問題10:患者對阿片類藥物使用上癮的幾率有多大?

全球對阿片類藥物依賴或成癮及其使人衰弱的副作用存在嚴重擔憂。這種擔憂被認為是有效使用阿片類藥物長期控製疼痛的常見障礙之一。阿片類藥物是一種恥辱，嗎啡比其他藥物多。

這個問題總是很直接。一些家庭出於對成癮的無端恐懼，不願給病人服用任何阿片類藥物，即使病人正在遭受劇烈的痛苦，並要求藥物來減輕疼痛。不少病人來我們的診所抱怨疼痛，當我們調查他們使用止痛藥的細節時，我們意識到他們並沒有定期使用他們的藥物。因為害怕上癮，他們寧願忍受疼痛，不管疼痛有多嚴重，也不願服藥。

我們花了大量時間教育患者和他/她的家人如何正確使用藥物，並密切監測副作用以避免上癮。患者和家庭教育的一部分是告訴他們，阿片類藥物不應該用於睡眠或焦慮。此外，根據文獻綜述，由專業醫生處方的適當阿片類藥物在控製疼痛方麵更有效，成癮的可能性最小。

另一方麵，感到抑鬱的年輕患者可能會濫用阿片類藥物來改善他們的情緒。對於這類病例，我們經常安排患者到我室就診，甚至進行密切監測和反複評估。除此之外，心理社會評估甚至精神病學管理可能被認為對他們至關重要。

結論

家庭會議是確定以患者為中心的目標、指導決策、實現高質量溝通、提高患者和家庭對其護理滿意度的重要策略。然而，家庭會議可能具有挑戰性，需要知識、技能和參與。家庭會議的準備工作應該包括全麵回顧患者的病史和目前的狀況，以及我們提出的常見問題，以使他們更容易、更舒服。

參考文獻

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2. 邁爾斯J，金A，弗拉納根J, Selby D(2015)姑息表現量表與晚期癌症門診患者的生存。癌症支持護理23:913-918。［Ref。］
3. Phiri M(2003)一個病人一個房間——理論與實踐:利茲納菲爾德醫院的評價。一份NHS地產研究報告。［Ref。］
4. 克拉倫斯·h·布拉多克三世，醫學博士，公共衛生碩士(1998)
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8. Pothuri B, Montemarano M, Gerardi M, Shike M, Ben-Porat L，等(2005)經皮內鏡下胃造瘺管在卵巢癌惡性腸梗阻患者中的應用。婦科雜誌96:330-334。［Ref。］
9. reuters.com/.../us-cancer-pain-addiction-idUSKBN0GT2。

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條信息

文章類型:觀點文章

引用:Ali ASA, Alzamel E, Soudi HEI(2018)沙特阿拉伯醫療腫瘤學和姑息治療醫生照顧晚期患者麵臨的十大挑戰。臨床病例3(3):dx.doi。org/10.16966/2471 - 4925.169

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出版的曆史:

收到日期:2018年4月3日

接受日期:2018年5月8日

發表日期:2018年5月14日