摘要

一個能夠準確理解和正確回憶醫療信息的病人已經被證明可以改善預後。然而，許多研究表明，患者對該病的了解及其在腫瘤學中的管理往往很差。我們的研究旨在實現CareTrack，這是一個簡單而完整的基於應用程序的信息包，為肺癌患者提供初始預約摘要。在初步會診結束時，向腫瘤醫生提供了一個帶有CareTrack應用程序的iPad。打印出來的複印件被提供給病人帶回家。一周後，通過電話進行患者滿意度調查。5名腫瘤學家和37名患者參與了這項研究。我們的主要目標是從醫生的角度評估CareTrack應用的可行性。醫生完成每個病人的CareTrack申請表的平均時間為1分23秒，因此證明這對醫生來說是一個快速而簡單的工具。我們的次要目標是評估患者滿意度。 97% of patients found the information provided to be useful and 100% of patients found it easy to understand. Most patients were found to refer to the CareTrack application form more than once (33/36) and used the form to remember information (34/37). Importantly, 95% of patients were comfortable seeing their cancer information displayed on the application and 86% of patients would like to receive additional information in the future if their cancer management changed. CareTrack was found to be user friendly and able to effectively provide lung cancer patients with a comprehensive yet easy-to-understand summary of their initial consultation.

關鍵字

肺癌;最初的腫瘤谘詢;改善病人的教育;改善病人的滿意度;基於應用程序的技術;試點研究

簡介

眾所周知，癌症患者希望獲得盡可能多的關於他們疾病的信息[1,2]。希望參與治療討論並希望獲得最多信息的患者總體治療效果最好[1]。不幸的是，許多研究表明，多達40-80%的醫療保健專業人員傳遞的信息被遺忘了。在整個治療過程中，患者在信息方麵也有類似的需求，因為他們已經忘記了放療後第一次就診時所提到的內容。考慮到患者無法準確回憶起他們的治療信息;這導致了患者缺乏信息的感覺。研究發現，這種“被遺忘在黑暗中”的感覺會導致焦慮和痛苦的增加。無法準確理解和正確回憶醫療信息已被證明會導致消極的患者分層，並會影響患者的治療選擇[4]。克服這一信息障礙導致更好的依從性，減少焦慮[4]和提高患者滿意度[2]。

最近，移動平板電腦和智能手機應用程序(即移動醫療)為改善醫療保健提供者向患者提供的醫療保健的質量和安全性提供了一個獨特的機會[5,6]。許多移動醫療技術的開發都是為了幫助醫療保健領域的患者彌補這一信息鴻溝。賓夕法尼亞大學艾布拉姆森癌症中心2018年的一項研究發現，74%的癌症患者報告使用移動設備，39%的患者表示有興趣獲得額外的支持性護理信息通過智能手機/平板電腦應用[7]。迄今為止，移動醫療已被應用於患者醫療保健旅程的預防、診斷、決策、治療和隨訪階段，並有可能通過協助臨床過程改善患者的生活質量，提供更適當的護理，並減少醫療保健係統的負擔[8]。2018年的一項綜述得出結論，移動醫療作為癌症患者和幸存者的工具具有巨大潛力，可幫助克服目前的障礙，如難以與提供者溝通，以及患者和提供者之間就症狀[9]溝通不足。然而，盡管移動醫療為醫療保健提供者提供了提供高質量護理的獨特機會，但移動醫療也帶來了一些問題，如實踐中的組織障礙、監管監督、隱私、機密性和數據所有權，以及與現有健康記錄平台[5]的集成。需要通過移動醫療應用程序來解決這些問題，以便在臨床環境中安全有效地滿足醫療保健提供者和患者的需求。

盡管目前有許多與醫療/腫瘤相關的應用程序，但這些應用程序往往僅限於醫療保健旅程的某些階段和技術[8]，其中許多應用程序是為患者設計的，目的是管理患者的健康信息，包括跟蹤預約、藥物和症狀。一項有關研究移動醫療在癌症支持護理中的作用的文獻綜述得出結論，盡管它有幫助患者[8]的潛力，但在腫瘤學中未得到充分利用。目前，市場上還沒有其他競爭對手的應用程序設計為由醫生/保健團隊完成，向患者提供其預約、疾病和治療計劃的詳細信息的摘要。因此，對於醫療保健提供者來說，利用有效的幹預措施來改善患者信息的接收和理解是至關重要的。

為了解決腫瘤領域這一未被滿足的需求，我們開發了一個基於ipad的應用程序，名為“CareTrack”。CareTrack應用程序為醫療保健提供者提供了一個易於使用的界麵，保持了保密性，並生成電子郵件和/或打印的預約摘要，其中包含診斷、階段和治療信息，供患者帶回家。我們的試點研究旨在實現CareTrack應用程序的使用，並從可行性以及患者和醫生的滿意度方麵評估其有效性。

目標

本研究的主要目的是評估CareTrack應用程序的可行性，並確定醫生是否可以合理地在繁忙的診所花時間填寫CareTrack應用程序。作為次要目標，我們旨在評估患者和醫生的滿意度。對於患者滿意度，我們的目標是評估CareTrack應用程序是否對患者有用，通過評估他們對應用程序的滿意度和評估他們對呈現給他們的信息的理解程度。對於醫生，我們的目標是評估他們對使用CareTrack應用程序的體驗的滿意度。

方法

CareTrack應用程序開發

我們小組與位於加拿大安大略省倫敦的一家信息技術公司合作開發CareTrack應用程序。我們審查並納入了腫瘤醫生關於本申請內容的建議和反饋。在研究開始之前，本研究正式在倫敦地區癌症項目的胸部多學科腫瘤委員會進行了報告，並根據報告的反饋進行了最終修改。內容傳達了肺癌的分期、程度和分子標誌物等所有必要的信息，便於患者了解自己的診斷和治療方案。此外，該申請還包含了所有潛在治療方法的相關細節，包括化療、放療和手術。最後，應用程序中還包括一個可視化圖表，這使醫生能夠繪製人體和肺部的解剖表示，以更好地顯示肺原發灶和轉移灶，如果存在的話。

研究方法

研究倫理委員會獲得了位於加拿大安大略省倫敦的西安大略大學健康科學研究倫理委員會的批準(REB#: 111760)。最初，為了招募參與者，該研究被介紹給在加拿大安大略省倫敦倫敦地區癌症項目進行首次腫瘤醫學會診的合格肺癌患者。患者招募於2018年6月20日開始。然後向所有同意的患者提供一份試點研究的摘要和一份關於他們參與該定性調查程度的簡報。在會診結束時，將一台預裝了CareTrack應用程序的iPad提供給每位腫瘤醫生，讓他們為各自的患者填寫表格。根據醫生的判斷，可以在病人的房間裏填寫，也可以在腫瘤醫生的辦公室填寫。用秒表來測量腫瘤醫生填寫表格所花的時間。

在填寫完CareTrack申請表後，會給患者提供一份打印出來的硬拷貝，讓患者帶回家，同時也會發送一封帶有相同表格的電子郵件(如果患者選擇額外的電子副本)。打印副本或電子郵件中沒有包括患者標識符。大約1-2周後，通過電話進行患者滿意度調查，得分5/7或更高(問題1、2、6、7)或2/7或更高(問題3-5)被認為是有意義的/有益的。

在2019年10月31日完成患者招募後，每位腫瘤醫生填寫了一份問卷，以評估他們使用CareTrack應用程序的經驗(圖1)。

圖1:初次腫瘤醫學會診後填寫的CareTrack申請表格示例。

結果

本研究由5名參與研究的腫瘤學家組成;腫瘤學家填寫CareTrack申請表的平均時間為1分23秒。5名參與醫師填寫的滿意度問卷的結果見表1。總的來說，醫生對記錄會診信息感到滿意，並認為該工具加強了對患者的教育。大多數醫生(4/5)認為該工具易於使用，在他們的臨床中不覺得費時。

調查問題	有回應的醫生人數認為有意義/有益的
您是否覺得使用CareTrack工具提高了您在診所訪問期間對患者進行教育或谘詢的質量?	4/5 (80%)
使用CareTrack工具有多耗時?	4/5 (80%)
您對記錄治療階段、治療意圖和治療目標以便患者閱讀和回顧是否滿意?	5/5 (100%)
您是否認為CareTrack工具能夠捕捉到治療計劃/下一步步驟的所有方麵?	3/5 (60%)
使用CareTrack工具有多容易?	4/5 (80%)

表1:醫生滿意度問卷回答。

從37名完成調查的參與者中收集的患者滿意度結果確實描述了壓倒性的積極效果。表2列出了有意義結果的調查問題。

調查問題	認為有意義/有益反應的患者人數
您覺得提供的CareTrack信息有用嗎?	36/37 (97%)
這些信息容易理解嗎?	37/37 (100%)
自上任以來，您多久查閱一次CareTrack信息?	33/36 (92%)
CareTrack信息是否幫助您記住了您的預約信息?	34/37 (92%)
當您在家討論診斷/階段/治療時，是否提到了提供的CareTrack信息?	33/37 (89%)
您對在CareTrack工具上顯示癌症信息和治療計劃感到滿意嗎?	35/37 (95%)
如果您的分期和/或治療計劃被更改/更新，您是否希望在未來收到額外的CareTrack信息?	32/37 (86%)

表2:患者滿意度問卷回答。

討論

對患者來說，了解他們的癌症診斷和治療計劃是很重要的，因為這種了解已經被發現可以增加患者的自主權和改善預後。然而，在大多數臨床會診中，保留預約信息完全依賴於患者及其親人的記憶，以回憶腫瘤醫生所進行的討論。

通過CareTrack應用程序，可以為患者生成一個重要的參考信息塊，其中包含有關其診斷、階段、分子特征和治療計劃的最重要信息。在這項研究中，患者發現他們最初的腫瘤醫學會診的CareTrack應用總結非常有用，很容易理解。患者對接受預約總結的反應非常積極，並樂於查看自己的癌症診斷和治療方案。此外，大多數患者表示，如果他們的護理計劃的某個方麵需要更新和/或更改，他們希望在未來收到更多的CareTrack信息。本研究發現，患者在家中至少多次查閱CareTrack總結表以獲取信息和/或討論。患者發現，當他們選擇參考時，CareTrack表是非常有用的。

隨著附加工具和/或在會診中填寫的表格的引入，這些創新對於醫生和/或醫療保健團隊成員在繁忙的腫瘤診所環境中使用是快速和容易的，這一點很重要。腫瘤學家填寫一個完整的CareTrack申請表的平均時間不到1.5分鍾，這被參與的腫瘤學家發現是非常合理的。這額外的時間被他們的診所接受，因為病人發現他們的會診審查非常有信息。這種使用CareTrack應用程序的短時間間隔表明，這不僅可以用於腫瘤學家，還可以用於日常臨床實踐中的多個不同的醫療保健提供者。總的來說，這項研究的結果為我們提供了質的保證，在繁忙的腫瘤臨床實踐中，以打印打印和/或電子郵件格式向患者提供會診總結是可行的、有幫助的和可采用的。據我們所知，這是同類研究中首次引入一個用戶友好和易於使用的應用程序，由醫生完成，向患者提供其疾病和治療的摘要。雖然這隻是一個評估可行性的初步研究，但初步結果表明，CareTrack應用程序和總結表受到了醫生和患者的好評。

本研究的局限性包括患者數量和醫生樣本量小。事實上，有60名患者同意參與研究，然而，隻有37名患者(62%)完成了研究(即，可用並能夠完成後續滿意度調查)。不參與可以用多種原因來解釋，包括:當研究團隊試圖聯係他們時，患者不接電話，患者雖然最初同意，但感覺不適合參與調查，以及當研究團隊試圖隨訪時，患者意外轉移到姑息治療和/或死亡。盡管在完成患者滿意度調查方麵存在這些限製，但我們發現所有患者最初都願意接受這份會診總結。關於參與的醫生人數少，這是我們的癌症中心規模的結果，但應該注意的是，所有可能治療的肺腫瘤醫生都被招募並參與了研究。盡管醫生樣本量很小，但我們發現CareTrack應用程序可以輕鬆地集成到所有參與腫瘤醫生繁忙的診所中。

這項研究的重點是對新診斷為肺癌的患者進行初次會診。盡管CareTrack應用程序能夠記錄隨訪並生成先前存儲的數據，但本研究沒有使用它，因此沒有關於隨訪組件的數據。值得注意的是，這是一項初步研究，通過評估醫生完成表格所需的時間，來評估在腫瘤學診所中CareTrack應用的可行性。為了最終評估CareTrack應用在患者溝通臨床腫瘤信息方麵的益處，需要進行一項更大的研究，其中包括與對照組患者的比較。

結論

在未來，對患者真正想知道的信息以及如何讓他們更容易獲得這些信息的進一步研究將是有價值的。此外，更好地與患者溝通進行隨訪調查的方法將提高數據收集和廣度。未來的步驟應該包括幫助醫院在所有腫瘤學領域嵌入像CareTrack應用程序這樣的係統，並進一步在心髒、胸外科等其他領域實施該技術。

致謝

我們要感謝塔裏克·汗(Canris Technologies)提供iPad和打印機，以及他在開發CareTrack iPad應用軟件方麵的幫助。我們也要感謝倫敦地區癌症計劃腫瘤醫學部門對這項研究的支持和參與。

參考文獻

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條信息

文章類型:研究文章

引用:Vineet S, Khan F, Mirza I, Black M, Raphael J，等(2020)CareTrack:一種基於應用的文檔記錄方法，用於改善癌症護理中的溝通。腫瘤學雜誌5(1):dx.doi.org/10.16966/2381-3318.146

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出版的曆史:

收到日期:2020年3月11日

接受日期:2020年4月15日,

發表日期:2020年4月20日,