圖1:個人應用程序圖標-他莫昔芬-替莫昔芬治療;芳香化酶用於阿那曲唑、來曲唑或依西美坦治療;Her2- neu用於赫賽汀治療
全文
哈裏斯的J*康納利L
腫瘤內科分部,倫敦地區癌症項目,倫敦,安大略省,加拿大*通訊作者:J Younus,腫瘤內科分部,倫敦地區癌症計劃(LRCP), 790專員路東倫敦,安大略省N6A 4L6,加拿大,電話:519-685- 8640;傳真:519-685-8624;電子郵件:Jawaid.Younus@lhsc.on.ca
文章類型:研究文章
引用:尤努斯J,克利格曼L(2016)患者教育的移動設備應用。國際癌症研究分子力學2(2):doi http://dx.doi.org/10.16966/2381- 3318.128
版權:©2016 Younus J,等。這是一篇開放獲取的文章,根據創作共用署名許可的條款發布,允許在任何媒介上不受限製地使用、分發和複製,前提是要注明原作者和來源。
出版的曆史:
背景:對大多數醫療保健專業人員來說,向腫瘤患者解釋靶向治療是一項具有挑戰性的任務。我們選擇了一種獨特的圖形化方法,通過應用程序來進行患者教育。
設計/方法:利用iPhone/iPad平台創建了三個應用程序(app),分別用於他莫昔芬、芳香酶抑製劑(AI)和曲妥珠單抗。這些app的內容通過了乳腺疾病網站團隊和患者教育委員會的審核。這項研究得到了西安大略大學倫理委員會的批準。在獲得同意後,HCP與成年乳腺癌患者一起對帶有動畫的應用程序進行口頭審查。在HCP使用每個App後,完成了患者滿意度調查和兩個多選題回答格式的“考試”問題。
結果:共有64名患者參與,33名使用AI App, 19名使用他莫昔芬App, 12名使用曲妥珠單抗App。對於“考試問題”部分,沒有給出錯誤答案。絕大多數患者在所有問題上對app的評分都非常高,這些問題在視覺模擬量表上的平均值在6.67到7之間。
結論:應用程序的使用是教育腫瘤患者分子靶向治療的一種新穎而有效的方法。這些應用程序在智能手機或平板電腦上快速、容易使用。從我們的結果來看,患者似乎喜歡這種方法,並且實際上理解了向他們解釋的內容。
三苯氧胺;芳香化酶抑製劑;曲妥珠單抗;應用程序
向診斷為腫瘤的患者解釋複雜的治療方法是一項具有挑戰性的任務。這種療法可能包括分子靶向小分子、生物製劑和各種支持性護理藥物。安大略省的許多衛生保健專業人員依賴來自不同資源的醫療信息表,例如安大略省癌症護理中心,向患者提供有關這些療法的基本信息。然而,據估計,很大一部分患者可能無法理解通常提供的書麵材料。
眾所周知,用圖片代替文字可以增強患者的理解[2,3]。不同教育水平的患者都可以通過語言解釋和卡通圖片來補充文本講義,從而更好地理解複雜的醫學概念,包括用於治療其特定癌症的基本原理[4-8]。
有關這些靶向治療類型的信息需要以易於理解的格式提供給患者。醫療保健專業人員現在越來越多地使用智能手機上的應用程序(“應用程序”)來提高他們提供患者護理的效率[9]。使用“應用程序”來教導病人似乎是合乎邏輯的下一步。
由一名執業護士、一名醫學腫瘤學家和一名信息技術工程師組成的團隊為三款移動應用程序開發了一係列圖片:他莫昔芬、芳香化酶抑製劑和曲妥珠單抗(圖1)。該項目由倫敦地區癌症計劃的醫學腫瘤研究基金(MORF)提供部分資金,而技術開發由當地信息技術公司讚助公司我.網上有很多資源可以提供文字信息和一些圖片;然而,應用商店中沒有針對患者進行靶向治療教育的應用。
這些應用程序的內容在倫敦地區癌症計劃(LRCP)乳腺癌多學科團隊會議上進行了討論。草案一旦正式確定,也通過了LRCP患者教育委員會的批準。每個應用程序下的這一係列圖片/漫畫分別在安大略省的三個不同的癌症中心展示。這些中心的醫療保健專業人員被要求與患者一起使用這些應用程序,並向設計團隊提供反饋(圖2)。在整合反饋後,最後三個應用程序被下載到iphone 4和5平台以及iPod上。安大略省倫敦市西部大學(Western University)的倫理委員會提出並批準了一項從患者角度測試這些應用程序的研究提案。所有接受他莫昔芬、芳香化酶抑製劑和/或曲妥珠單抗輔助治療的成年乳腺癌患者均被認為符合條件。研究向潛在參與者進行了描述,並獲得了書麵同意。向患者展示了相應的應用程序,同時進行了口頭解釋。患者問卷是一種簡單的評估工具,用於評估患者對應用程序使用的反應。調查問卷特別集中在理解、知識、應用程序作為討論輔助的價值等領域。 At the end of the presentation, patients were requested to fill out the patient satisfaction questionnaire with five questions. Patients were instructed to use a simple visual analogue scale and circle the number between 1 and 7 to answer these questions. A score of one reflected their complete disagreement and 7 showed their complete agreement. In order to assess the immediate understanding after the presentation with app, two examination questions with four possible choices as answers were developed. These questions were specific to each targeted therapy, Tamoxifen, Aromatase inhibitors and Trastuzumab (Herceptin). These patients were asked to answer two examination questions with 4 possible choices for each as answers. The first question evaluated their understanding of the mechanism of action of the described therapy while the second question explored the possible side effect of the treatment.
圖2:芳香酶抑製劑App的樣本屏幕捕捉,顯示絕經前和絕經後狀態的圖像概念以及相關的雌激素水平
共有64例患者接受篩查並同意,無患者拒絕參與。芳香酶抑製劑應用於33例患者,而他莫昔芬和曲妥珠單抗應用分別用於19例和12例患者。所有患者均正確回答了兩個檢查問題。調查問題旨在從患者的角度了解應用程序及其內容(表1)。有兩名患者在展示芳香化酶抑製劑應用程序後將自己的知識分為4/7和5/7,而一名患者對同一應用程序的理解得分為5/7。大多數患者對所有三個應用程序的所有領域都給予了很高的評價,6/7(34個答案)或7/7(278個答案)。
表1:調查問題是為了從患者的角度了解應用程序及其內容
向癌症患者解釋複雜的分子靶向療法不僅對HCPs來說具有挑戰性和耗時,而且患者也很難理解(圖3)。常規向患者提供的關於這些藥物的書麵信息表缺乏某些基本信息,如作用機製和益處。這些信息必須以易於理解的格式呈現給這些患者。為了完成這些步驟,我們利用iphone平台(4到5,現在升級到版本6和iPad)在三個應用程序下構建了所有這些相關信息的卡通描述。我們選擇使用iPhone,因為這個品牌是全球最常用的智能手機和平板電腦之一。此外,蘋果的封閉操作係統要求所有應用程序都必須在某些預先批準的規則和法規下開發,以確保高質量的軟件。
圖3:曲妥珠單抗治療癌症的圖示解釋
癌症患者的谘詢是必要的,應該結合藝術和科學來進行。衛生保健提供者在日常臨床活動中經常感到時間限製,限製了對患者的解釋。僅僅向患者提供醫療信息表可能無法填補這一空白。患者對信息材料的個別審查可能會導致誤解,或者可能永遠不會發生。與我們的App應用程序一樣,添加了圖形組件和口頭解釋,受到了廣泛的歡迎,並允許患者及其隨行家屬提出問題。HCPs對這三款app的使用進行了計時,在3-5分鍾內解釋所有內容,包括副作用。
患者問卷向我們提供了患者的觀點以及患者社區對此類應用程序的總體接受情況(圖4)。大多數患者在各種領域(如對每種治療內容的理解、知識、討論和外觀)對這些應用程序給予了較高的評價。這些患者還同意將這些應用程序推薦給其他患者。事實上,在研究結束時,其中一些患者表示希望在手機上下載這些應用程序。有兩個考題的部分是專門設計來解決兩個問題的;對信息的理解和回憶。由於所有患者都正確回答了這些問題,我們認為這些應用程序能夠有效地傳達相關信息。
圖4:帶功能的App
隨後,我們以各種方式探索了這樣一個應用程序的靈活性。自這項研究以來,我們增加了這些治療的常見副作用及其建議的管理。我們還添加了化學和藥物信息,作為藥劑師的現成資源,並包括了藥物手冊,作為護士的教育來源。
這項研究有一些局限性。我們沒有記錄患者的年齡和教育程度。然而,年齡在43歲到80歲之間。所有參與者都被建議在輔助病例場景下進行這些靶向治療,因此分期在I期和III期之間。我們簡化了語言部分、應用程序中的文本和評估問卷,使其達到LRCP教育委員會評估的5年級教育水平。
這些應用程序提供了一種新穎而有效的方式,促進醫療保健提供者和患者之間關於分子靶向治療這一複雜主題的討論。這些應用程序對用戶友好,可以在iPad或iphone平台上隨時為患者提供相關信息。病人們喜歡帶有口頭解釋的圖像方法,並證明他們能夠很好地立即回憶起主題。
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